Onderzoek naar verpleeghuiszorg voor parkinsonpatiënten geeft patiënten hun zelfstandigheid terug

Onderbehandeling in verpleeghuizen zorgt bij patiënten en familie voor veel frustratie. "Ze geloven mijn klachten niet" vertelt parkinsonpatiënt meneer Weijermans. Daarom is de Parkinson Vereniging in 2009 begonnen met het VIP-onderzoek: Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg, met als doel kwalitatief betere zorg voor parkinsonpatiënten.
Meneer Weijermans werd in april 2009 opgenomen in het verpleeghuis met de diagnose MSA, een parkinsonisme dat niet op medicatie reageert. Meneer Weijermans ging steeds verder achteruit, hij kwam niet meer uit zijn stoel en had bij alles hulp nodig. Nadat hij werd onderzocht in het kader van het VIP-onderzoek werd de diagnose nogmaals bekeken door een bij het project betrokken neuroloog. Hij bleek geen MSA te hebben, maar de ziekte van Parkinson. Nadat hij weer goed was ingesteld op alle medicatie bleek hij veel zelfstandiger te kunnen leven: hij kon zichzelf weer aankleden, naar het toilet gaan  en zelfs weer zijn rondje om de kerk lopen!

Verontrustende eerste resultaten: 44% onderbehandeling
Het verhaal van meneer Weijermans staat niet op zich: van de 258 mensen in verpleeghuizen in Zuid-Gelderland, Noord-Brabant en Limburg die in het kader van het VIP onderzoek door de neuroloog werden onderzocht, bleek 19% niet de juiste diagnose te hebben en dus ook niet de juiste behandeling te krijgen. De door de neuroloog gestelde diagnose wordt in het verpleeghuis niet meer opnieuw bekeken, waardoor misdiagnose vaak onopgemerkt blijft. Daarnaast  bleek dat slechts de helft van de onderzochte patiënten de juiste dosering medicijnen kreeg. Dit komt  meestal omdat de medicatie niet meer wordt aangepast nadat de patiënten zijn opgenomen in het verpleeghuis, terwijl Parkinson een progressieve ziekte is. Bij het verzorgend personeel is vaak niet bekend hoe belangrijk het is dat medicatie volgens strikte tijdschema's wordt toegediend. Mede door deze factoren  ontstaat bij 44% van de patiënten onderbehandeling. De onbekendheid met de ziekte zorgt ook voor veel onbegrip: parkinsonpatiënten hebben ‘on' en ‘off' periodes. Dit houdt in dat zij het ene moment nog zelf naar het toilet kunnen lopen (on), terwijl zij een uur later geen stap meer kunnen zetten (off). Voor parkinsonpatiënten zijn er dus flinke verbeteringen in de zorg te behalen.

Samenwerking Parkinson Vereniging en Verenso zorgt voor kwalitatief betere zorg
In samenwerking met genoemde verpleeghuizen  is  tevens onderzocht welke knelpunten er zijn in de zorg. Patiënten, hun familie en zorgverleners zijn hierbij uitvoerig betrokken via gesprekken, interviews en groepsbijeenkomsten. Tezamen met de uitkomsten van het algemeen neurologisch onderzoek  is er een handreiking samengesteld, die in verpleeghuis Op de Beek, onderdeel van DrieGasthuizenGroep te Arnhem, als proef is geïmplementeerd. Daarnaast is er een landelijk scholingsprogramma ontwikkeld, niet alleen voor de specialisten ouderengeneeskunde, maar voor alle verpleeghuisprofessionals, die  wordt aangeboden via ParkinsonNet. Een aparte cursus voor verzorgend personeel wordt momenteel opgezet. De Parkinson Vereniging en Verenso starten binnenkort met een project waarbij het werken volgens de handreiking, met veel aandacht voor het trainen van verplegenden en verzorgenden op de werkvloer, wordt geïmplementeerd in verschillende verpleeghuizen.

Overhandiging handreiking
Op dinsdag 31 januari overhandigt Stefanie van Vliet, directeur van de Parkinson Vereniging, de handreiking aan Mieke Draijer, voorzitter van Verenso. Dr. Bob van Gelder, specialist ouderengeneeskunde en betrokken bij de VIP-pilot: "We hebben in de pilot van dit onderzoek al veel verbeteringen bereikt, zoals met meneer Weijermans. Maar er is nog veel meer mogelijk". Ook meneer Weijermans plukt de vruchten van de getrainde verzorgenden: "Ze weten nu wat de ziekte inhoudt en helpen me als ik vast sta".

Klik hier voor de handreiking.