Ons onderzoek kadert in de masterproef van onze opleiding Geneeskunde aan de Universiteit Antwerpen. Onze promotor hierin is Prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd neurologie in het UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen).

De doelgroep bestaat uit patiënten met PSP (alle stadia) en hun mantelzorgers, hun verzorgenden. 

Met onze studie willen we een preciezer beeld krijgen van het huidige zorgaanbod voor patiënten met PSP en hun mantelzorgers, maar vooral ook van de tekorten in dit aanbod. We werkten reeds met verschillende onderzoeksmethodes: een focusgroepdiscussie, diepte-interviews en vragenlijsten op grotere schaal. Als laatste wilden we ook enkele vragen stellen op een forum. Op basis van een analyse van de gegevens die uit al deze bronnen voortkomen, zullen we vervolgens aanbevelingen doen om het zorgaanbod te verbeteren. Zo zijn we ook volop bezig een folder op te stellen waarin we alle informatie over de aandoening en de beschikbare voorzieningen uiteenzetten.

Isabel Poppe (isabelpoppe11@hotmail.com) en Lien De Vil (liendevil@hotmail.com),
4e master Geneeskunde,
Universiteit Antwerpen

1. Waaruit bestaat het zorgaanbod voor de patiënt (behandeling, informatie over de ziekte, thuishulp,...)? 

2. Via welk kanaal kreeg u deze informatie? 

3. Wat zijn de tekorten of de problemen in dit zorgaanbod? 

4. Hoe kan het nog beter? Hebben jullie suggesties?

5. Op welke manier zou een patiëntenvereniging, brochure, website hiertoe kunnen bijdragen?