Op zaterdag 25 oktober 2008 werd door de Werkgroep Parkinsonisme van de Parkinson Vereniging voor de achtste maal een Landelijke Dag Parkinsonisme georganiseerd. Deze bijeenkomst vond plaats in het Hofpoort Ziekenhuis in Woerden, en werd bezocht door zo'n 80 deelnemers: patiënten met een parkinsonisme en hun familie.
Heeft u of uw partner een parkinsonisme, maar geen uitnodiging ontvangen voor deze landelijke dag? Waarschijnlijk is bij de Parkinson Vereniging dan niet bekend dat u parkinsonisme patiënt bent. Bij veel parkinsonisme patiënten is immers in eerste instantie de diagnose Parkinson gesteld. We vragen u daarom een gewijzigde diagnose door te geven aan het bureau van de vereniging (tel. 030 - 656 13 69; email: info@parkinson-vereniging.nl), zodat u in het vervolg voor de parkinsonisme bijeenkomsten wordt uitgenodigd.
De dag werd geopend door Otto Bielars, voorzitter van de Parkinson Vereniging. Hij benadrukte dat parkinsonisme patiënten niet worden vergeten in de vereniging. Sinds september is ook in het bestuur meer aandacht voor parkinsonismen nu Els van 't Hof, oud-voorzitter van de Werkgroep Parkinsonisme, is toegetreden tot het bestuur.
Vervolgens hield Dr. Jansen, klinisch geriater uit het UMC Utrecht, een zeer inspirerende lezing over wat een geriater kan betekenen voor mensen met een Parkinsonisme. Voor velen een interessant onderwerp, omdat maar weinig patiënten ervan op de hoogte zijn dat zij bij een geriater terecht kunnen, velen zien alleen een neuroloog.
Een geriater is gespecialiseerd in het behandelen van ouderen met complexe problemen en heeft relatief veel tijd, ook voor de partner! Parkinsonismen zijn, evenals de ziekte van Parkinson, niet te genezen. Soms geven Parkinson medicijnen in het begin van de ziekte wel wat verbetering, op den duur helpen deze meestal niet meer. Belangrijk is, om de functionaliteit zoveel mogelijk te behouden, onder andere door geneesmiddelen (via de neuroloog), fysio- en ergotherapie, logopedie en een diëtist. Een geriater werkt in een team, en kan al deze zaken dus coördineren. Het werk van de geriater begint vaak met: goed luisteren. De diagnose is vaak wel bekend voor iemand bij de geriater komt, maar heel vaak zijn de problemen die patiënten en partners ervaren niet goed besproken. Er wordt gekeken naar: Wat wil en kan een patiënt? Wat wil en kan een partner, en hoe kan de partner worden ontlast? Het is belangrijk vooruit te kijken en doelen te stellen op korte termijn, zoals een vakantie of een bezoekje. Ten slotte vertelde Dr. Jansen dat patiënten zelf vaak het meest creatief zijn in het vinden van oplossingen.
De lezing werd gevolgd door het beantwoorden van vele vragen uit het publiek.
De totale presentatie van Dr. Jansen is te vinden op de website van de Parkinson Vereniging. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (http://www.nvkg.nl/) kunt u meer informatie vinden over klinische geriatrie en kunt u op zoek naar een klinisch geriater in de buurt.
Na deze boeiende presentatie stond er een heerlijke lunch klaar, waarna de aanwezigen in groepen werden ingedeeld om met elkaar ervaringen en tips uit te wisselen. Veel deelnemers waren voor het eerst op een parkinsonisme-dag aanwezig, en kwamen naar deze bijeenkomst voor contact met andere patiënten en hun partners/mantelzorgers, en voor het verzamelen van informatie. Omdat parkinsonismen relatief weinig voorkomen, hebben veel mensen gebrek aan goede specifieke informatie. Er wordt daarom ook veelvuldig gevraagd om een uitgebreider deel voor parkinsonismen op de website van de vereniging, waarin ook praktische tips zijn te vinden; hier zal aan worden gewerkt. Er werden vele tips uitgewisseld, variërend van tips over o.a. rollators, brillen en spraakversterkers tot aan handige websites waarop informatie kan worden gevonden. Al deze tips zullen door de Werkgroep worden gebundeld en binnenkort op de website worden geplaatst.
Na een slotwoord van Otto Bielars werd nog een drankje gedronken, waarna het alweer tijd was om afscheid te nemen van deze succesvolle 8ste landelijke parkinsonisme dag.
