Ik ben Angela van der Heiden, 42 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen van 12 en 14 jaar. Ik was 35 toen ik de "Ziekte van Parkinson" kreeg.

Voordat ik ziek werd was ik een actief persoontje. Sportte veel, zat in allerlei besturen en deed vrijwilligerswerk op een peuterspeelzaal. Ook was ik hulpmoeder bij van alles en nog wat op de school van de kinderen. Dit was allemaal al snel verleden tijd.
Ik ontdekte opeens dat ik een stil hangende arm had bij het lopen. Ik heb daarvoor fysiotherapie gehad, maar de klachten werden alleen maar erger. Ook mijn schouders gingen pijn doen. Met het idee dat er een zenuw beklemd zat, ging ik naar de neuroloog. Na een uitgebreid lichamelijk onderzoek kreeg ik te horen dat ik iets parkinsonachtigs had. Mijn hele wereld stortte in. Hoe kon dit, zo jong? Ik ben daarna door allerlei scans gegaan en er was grote twijfel tussen de "ziekte van Parkinson" of een "Parkinsonisme". De neuroloog stuurde mij door naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Na diverse onderzoeken was ook daar de twijfel. Ze gingen een uitgebreide scan maken en ik zou dan telefonisch de uitslag horen. Uiteindelijk bijna 6 maanden na het eerste bezoek aan de neuroloog, kwam het verlossende telefoontje vanuit Nijmegen. Ik had toch de "ziekte van Parkinson". Ik zei gelijk, "gelukkig ". De arts zei toen, "ik weet niet of je daar gelukkig mee moet zijn". Mijn reactie, "maar hier kan ik oud mee worden". Dat was voor mij heel belangrijk. Er kon nu dus met medicijnen begonnen worden. Dat was wel nodig ook, want ik ben in dat half jaar behoorlijk achteruit gegaan.

Medicatie
Nu was het niet zo gemakkelijk de juiste medicatie te vinden. Ik begon met "Permax". Ik reageerde hier in eerste instantie goed op. Die zomer gingen we op vakantie en daar werd ik behoorlijk met mijn neus op de feiten gedrukt. Er was zoveel wat ik niet meer kon. Ik werd er depressief van. Thuis gekomen ben ik hulp gaan zoeken. Ik heb 6 gesprekken gehad met een psycholoog. Zij heeft mij doen inzien dat je moet kijken naar wat je nog wel kan en niet andersom. Ik heb hier heel veel aan gehad. Ik kon toch nog veel meer dan ik had gedacht. Zij zei ook dat het belangrijk was een hobby te zoeken, waar je altijd mee bezig kon zijn. Ik ben toen kaarten gaan maken. Super goed voor de fijne motoriek en ook om je gedachten te verzetten. Inmiddels verkoop ik behoorlijk veel van mijn kaarten. Ik ben ook sieraden gaan maken. Ook dat vereist veel van mijn motoriek, maar is ontzettend leuk om te doen. Het geeft heel veel voldoening.

Bijwerkingen
Ik heb "Permax" maar kort gebruikt en ben daarna over gegaan naar "Requip". Dit werkte prima. Het nadeel was wel dat ik veel last had van bijwerkingen. Mijn haar viel ontzettend uit, koffie kon ik niet meer verdragen en ik was vaak misselijk en duizelig. Maar dit is te overzien. Je moet het immers positief zien. Beter kunnen bewegen is belangrijker. Zolang dit gaat kun je tenminste genieten van het leven. En dat doe ik ook. Na verloop van tijd kreeg ik echter ook hoge bloeddruk. De huisarts gaf daarvoor medicijnen. Na diverse soorten, bleek er niets te helpen. Ik werd dus doorgestuurd naar een internist. Daar gekomen was mijn bloeddruk zo hoog (220 bovendruk en 140 onderdruk), dat zowel de internist als ik er behoorlijk van schrokken. Dit was niet goed voor mijn hart. Ik was net een tijdbom, alleen nog wachten tot hij ontploffen zou. Hier moest dus snel iets aan gedaan worden. Maar toen bleek dat ik heel veel medicijnen niet verdragen kon. Ik kreeg hartkloppingen en pijn op mijn borst. Ik kreeg zelfs een keer pikzwarte handen en was helemaal dizzy en amper aanspreekbaar. Er was geen goede bloeddoorstroming meer. Heel eng allemaal. Ik heb daarna meegedaan met een wereldwijd onderzoek naar de behandeling van hoge bloeddruk. Tijdens het onderzoek naar hoge bloeddruk bleek ik goed te reageren op het middel" Co-Aprovel". Dit verlaagde mijn bloeddruk weer naar normale waarden. Eindelijk geen hoofdpijn meer. Tijdens dat onderzoek, ontdekte ik ook nog een knobbeltje in mijn borst. Ik dacht meteen, "heb ik nog niet genoeg gehad, zou ik nu ook nog borstkanker hebben". Na borstfoto's bleek het gelukkig maar een cyste te zijn. Dit viel dus erg mee.
Mijn Parkinson ging behoorlijk snel achteruit. Ik kreeg bij de "Requip" ook nog "Symmetrel". Dit werkte beter. Ik begon alleen wel steeds vaker off-perioden te krijgen. Maar ik genoot nog steeds van alles dat ik wel kon. Ik ben bepaald niet iemand die achter de geraniums gaat zitten.

Freezing
We zijn nu een hele tijd verder en in februari 2006 kreeg ik 's nachts de schrik van mijn leven. Ik kon opeens mijn benen niet meer bewegen. Ik moest naar de wc maar ik kon alleen mijn spieren aanspannen en verder gebeurde er niets. Mijn man zette me rechtop en ik zakte als een plumpudding weer in elkaar. Ik kon ook niet staan. Uit eindelijk bleek dit "freezing" te zijn.
Ook elke keer als ik moest gaan menstrueren, was ik minstens 10 dagen helemaal niets waard. Ik vroeg aan de huisarts of daar niets aan te doen was. Ik kon de prikpil gaan gebruiken, dan zou ik niet meer menstrueren. Dit leek mij prima. Na het halen van de prikpil ging mijn ziekte gigantisch snel achteruit. Een week later kon ik helemaal niets meer. Ik was gewoon een baby geworden. Ik zocht contact met de neuroloog en deze besloot mij op te nemen in het ziekenhuis. Ik kon niet eens mijn benen van het bed krijgen. Moest letterlijk overal mee geholpen worden. Medisch gezien kon de prikpil hier niets mee te maken hebben, maar het was wel toevallig. Na uitgebeid overleg de andere neurologen, is besloten te beginnen met Sinemet (Levodopa). Ik was hier eigenlijk nog vrij jong voor, maar het kon niet anders. In het begin accepteerde mijn maag de Sinemet niet, maar daar kreeg ik dan ook weer medicijnen voor. Uiteindelijk heb ik 13 dagen in het ziekenhuis gelegen, voordat ik weer een beetje vooruit kon. Ik moest echter wel 3 Sinemet per dag, bij de andere medicijnen gebruiken.

Rolstoel
Het was ook verstandig een invalidenparkeerkaart aan te vragen. Ik moest daarvoor gekeurd worden, want deze krijg je niet zomaar. Bij deze arts gekomen, zei hij, is het niet verstandig ook een elektrische rolstoel en/of scootmobiel en tevens een traplift aan te vragen. Hier had ik niet op gerekend en al snel kwamen de tranen. Na een paar minuten gaf ik toe dat de man gelijk had. Ik heb daarna ook gelijk de aanvraag ingediend. In begin is het moeilijk te accepteren, maar toen ik eenmaal een scootmobiel had, voelde ik mij de koning te rijk. Ik was weer onafhankelijk. Ik kon weer overal alleen naar toe. Ik werd wel aan alle kanten bekeken, maar dat interesseert me niets. Het is mijn leven en ik geniet ervan. Al snel daarna bleek dat 3 Sinemet toch niet voldoende was. Uiteindelijk werden het er 5, waarvan 1 in de nacht. Anders kon ik me in bed bijna niet meer bewegen.

Van hel in hemel
Na verloop van tijd kwam ik er achter dat de prikpil toch niet ideaal was. Ik had van de 4 weken toch altijd nog 1 slechte. Samen met de neuroloog is toen besloten eens naar de gynaecoloog te gaan. Deze adviseerde mij gewoon de pil te gaan gebruiken en hem continu door te gaan slikken. Ik ging hier gelijk mee akkoord. Het leek hierna wel of ik van de hel in de hemel kwam. Met de dag ging ik vooruit. Ik ging steeds gemakkelijker bewegen. Het is echt fantastisch. Ik doe alles weer. Gebruik geen hulpmiddelen meer. Ga overal weer lopend naartoe. En mijn haar valt niet meer uit. Gelukkig! Super!! De kinderen zeggen nu, "Mam, loop toch niet zo hard", in plaats van andersom. Ik ben nu zelfs de Sinemet wat aan het afbouwen. Wie had dat ooit gedacht. In mijn geval is de prikpil dus wel degelijk de oorzaak van alle ellende. Dit wil niet zeggen, dat het bij iedereen zo zou zijn natuurlijk. Maar het is wel een waarschuwing. Ik heb me in ieder geval nog nooit zo goed gevoeld.
Ik geniet van het leven!! Beweeg zo veel mogelijk en ben een en al optimisme, want dat is heel belangrijk. Ik hoop dan ook dat heel veel jonge patiënten iets hebben aan mijn verhaal.

Ik heb in die 7 jaar nog veel meer meegemaakt. Daarvan is een uitgebreide versie op te vragen bij de Parkinson Patiënten Vereniging Kosten € 2.50 + portikosten.
Mocht er behoefte zijn aan persoonlijk contact, geef dan uw naam en e-mail adres op aan de Vereniging. Ik zal dan contact met u opnemen.

Het was voor mij heel fijn om alles eens op te schrijven. Je schrijft dan als het ware alles van je af. Ik kan het iedereen adviseren om dit ook eens te proberen. De "ziekte van Parkinson" is immers niet niets. Je wordt er dag en nacht mee geconfronteerd.