Vrijdag is Wereld Parkinsondag. Frank Nobels was pas tweeëndertig toen hij Parkinson kreeg en snel in een oude man veranderde. Een ingrijpende hersenoperatie gaf hem zijn leven gedeeltelijk terug. Maar aan dit 'wondermiddel' kleven ook nadelen. ,,Zijn stem klinkt anders.''

(Door Floor Ligtvoet)
VOGELWAARDE (GPD) _ Het duurt minuten voor Frank Nobels strompelend de voordeur opent. ,,Het is een slechte dag'', verontschuldigt hij zich. Zijn stem is zacht en zijn zinnen moeilijk verstaanbaar. De vijftiger met een volle bos grijs haar zet moedige passen, maar zijn rechtervoet werkt niet mee en sleept achter hem aan.
,,Straks kan het ineens weer beter gaan'', mompelt hij. Sinds zijn hersenoperatie een paar jaar geleden behoren de ernstigste spierkrampen en pijn die met Parkinson gepaard gaan, tot de verleden tijd. Frank (51) is nog altijd zichtbaar ziek maar hij kan inmiddels wel weer op de bank zitten, lezen en, op een goede dag, een wandeling maken. Dingen die hijzelf, zijn vrouw en tienerdochter allang niet meer voor mogelijk hadden gehouden. ,,Hij zat hele dagen alleen maar gebogen en verkrampt achter de computer'', herinnert zijn vrouw Ingrid zich.

Frank was een jonge, ambitieuze chirurg in opleiding van amper tweeëndertig toen hij voor het eerst merkte dat er iets loos was: ,,Terwijl collega's in de operatiekamer steeds beter werden met hun handen, nam mijn handigheid juist af.'' En op skivakantie kon hij plots geen bochten meer maken met het rechterbeen.
Redelijk onbezorgd begon Nobels nog aan een avontuurlijke baan in Zuid-Afrika. Hij werkte daar als enige arts in een plaatselijk ziekenhuis. ,,Een geweldige tijd. Tot ik nachtmerries kreeg en veel pijn. Het hechten van wonden ging steeds slechter. Op den duur lukte autorijden door de stijfheid en trillingen ook niet meer.''
Aan Parkinson dacht de arts niet. Die ziekte komt doorgaans pas bij mensen van vijftig jaar en ouder voor. ,,Ik was bang dat het MS was. Toen de diagnose Parkinson werd gesteld, was ik eigenlijk opgelucht.''

Bij mensen met Parkinson zijn bepaalde hersencellen, verantwoordelijk voor de aanmaak van dopamine, afgestorven. Dopamine is een van de stofjes die prikkels van de hersenen doorgeeft aan het lichaam zodat het kan bewegen. Met medicijnen is het ergste tekort wel te verhelpen. Alleen had Frank aan de hoogste doseringen al snel niet meer genoeg: ,,Ik zag het op een gegeven niet meer zitten. Wilde niet verder. Het idee dat er nooit eens een einde zou komen aan de pijn was ondraaglijk.''

Terug in Nederland onderging hij als een van de eerste Parkinsonpatiënten een uitvoerige hersenoperatie, Deep Brain Stimulation (DBS) genoemd, bedoeld voor de ernstigste patiënten waarbij medicijnen alleen niet voldoende werken. Inmiddels hebben zo'n duizend mensen de operatie ondergaan. ,,Een klein wonder'', meent Frank. ,,Voor de operatie kon ik niet eens van het ziekenhuisbed de operatietafel oprollen. Direct daarna had ik geen bed of rolstoel meer nodig.''
Hij trekt zijn trui over zijn hoofd om zijn blote bast te tonen. Op zijn linkerborst is een dikke bult met een ontsierend litteken zichtbaar. ,,Hieronder zit een soort batterij.'' Draadjes weggestopt in zijn lichaam verbinden de batterij met diepe delen van zijn hersenen. Elektrische stroomstootjes zorgen ervoor dat de kramp, spierspanning en ongecontroleerde trillingen zijn afgenomen. De frequentie van de stootjes kan via een afstandsbediening worden opgevoerd. ,,Nu lijk ik tenminste niet meer op een oud mannetje.''

De operatie had niet alleen effect op zijn stramme, verkrampte spieren: ,,Er gebeurde meer. Ik leek wel dronken. Was kinderlijk gelukkig, euforisch gewoon. Kon weer smaken proeven en beter horen. Ik was door de ziekte al die jaren helemaal in mezelf gekeerd geraakt. Nu leek ik ineens op een kind met ADHD.''
Maar de operatie had niet alleen positieve effecten. Ingrid merkte ook hoe haar man een ander stemgeluid kreeg en moeizamer ging spreken. ,,Af en toe raakt mijn tong op slot'', geeft Frank toe. ,,En zijn persoonlijkheid is ook iets veranderd'', zegt Ingrid peinzend. ,,Het is moeilijk uit te leggen. Hij is impulsiever geworden. Frank kreeg je vroeger nooit kwaad. Nu wordt het hem wel eens te veel. Zijn stem klinkt ook anders. En hij snurkt, dat was daarvoor nooit.''

ONTREMD DOOR DE INGREEP
DBS stimuleert het gedeelte van de hersenen dat de motoriek regelt. Dat gebied ligt heel diep in de basale kern. Maar DBS kan ook het hersengebied raken dat over kennis en de emotie gaat, waarschuwt Annelien Duits, neuropsycholoog in Maastricht. Een deel van de patiënten die de operatie hebben ondergaan, ontwikkelt een spraakstoornis (12 procent), werd dikker (37,5 procent), minder tactvol en raakte soms ontremd. Deze patiënten kregen minder controle over hun impulsen. Parkinsonmedicijnen kunnen deze bijwerkingen overigens ook hebben. Er zijn gevallen bekend van patiënten die na de Deep Brain Stimulation-operatie manisch werden of gokverslaafd raakten.

Bron: GPD donderdag 10 april 2008