Bunnik, 27 augustus 2008

Gebaseerd op resultaten van een ledenenquête en nieuwe wetenschappelijke onderzoeksresultaten roept de Parkinson Patiënten Vereniging (PPV) de Tweede Kamer op ervoor te zorgen dat er zo snel mogelijk volledige vergoeding komt voor het medicijn rasagiline (merknaam Azilect) via de basisverzekering.

Een recente enquête onder de leden van de Parkinson Patiënten Vereniging wijst uit dat huidige patiënten positieve ervaringen hebben met rasagiline, maar de bijbetaling een groot probleem vinden. Uit de resultaten blijkt dat ruim driekwart van de gebruikers baat heeft bij Azilect omdat het de klachten vermindert dan wel ervoor zorgt dat deze gelijk blijven en in dat geval dus geen achteruitgang ondervinden van de ziekte. Echter, 63% van de gebruikers vindt de bijbetaling een groot probleem en maar liefst 16% overweegt dan ook om te stoppen met deze behandeling, omdat ze niet alleen een dure aanvullende verzekering maar ook nog een bijbetaling moeten bekostigen.

Gisteren werden op een wetenschappelijk congres van neurologen in Madrid de nieuwste resultaten van een grote Parkinson studie gepresenteerd. Volgens Prof. E. Wolters, verbonden aan het VU Universitair Medisch Centrum te Amsterdam, tevens Chairman van de Parkinson Research Group van de World Federation of Neurology is er grote behoefte aan een geneesmiddel dat het beloop van de ziekte van Parkinson kan beïnvloeden. Uit de gepresenteerde ADAGIO gegevens kon hij opmaken dat 1 mgr rasagiline per dag de achteruitgang van de ziekte gedurende een periode van 9 maanden (bij onbehandelde patiënten 20%) tot de helft terugbracht. Bovendien bleef dit behaalde verschil bestaan na 9 maanden*. Het lijkt Wolters gerechtvaardigd om Parkinson patiënten in een zo vroeg mogelijk stadium te gaan behandelen met rasagiline.

De Parkinson Patiënten Vereniging en professor Wolters, voorzitter van de medische adviesraad, zijn daarom van mening dat in het welvarende Nederland, patiënten met deze ernstige chronische ziekte van Parkinson een middel als rasagiline niet onthouden mag worden uit financiële overwegingen.

Stefanie van Vliet, directeur van de Parkinson Patiënten Vereniging, spreekt haar zorg uit over deze situatie. "De ziekte van Parkinson is niet te genezen, wel is het mogelijk om gedurende enige jaren de symptomen enigszins te bestrijden, en met de nieuwe resultaten is er zelfs hoop dat er eindelijk een therapie komt die het ziekteverloop kan vertragen. De behandeling vraagt om een uitgebalanceerde samenstelling van medicijnen. Wat voor de ene patiënt prima werkt, helpt de ander absoluut niet. Het is voor onze patiënten dan ook van groot belang dat er, via de neuroloog, toegang is tot een zo groot mogelijk scala van medicijnen. Het niet vergoeden van een middel als Azilect verkleint de mogelijkheid om zo lang mogelijk tot een redelijk normaal leven te leiden. Dat is niet te begrijpen en onacceptabel, zeker niet als tegelijkertijd van patiënten wordt gevraagd - en terecht - om zo lang mogelijk te blijven participeren".

Parkinson is een ernstige chronische ziekte waarbij de patiënt langzaam achteruit gaat. Bij de ruim 40.000 mensen met de ziekte van Parkinson sterven hersencellen o.a. in de zogenaamde ‘zwarte kern'af. Hierdoor wordt de chemische stof dopamine niet meer voldoende aangemaakt. Wanneer er onvoldoende dopamine is worden signalen van de hersenen niet goed doorgegeven aan ruggenmerg, zenuwen en spieren. Als gevolg hiervan treedt verstijving van de spieren op, gaan mensen op onverwachte momenten erg beven en worden ze trager. Ook moeizaam slikken, een trage stoelgang, overvloedig transpiratie en concentratie- en geheugenproblemen (dementie) kunnen het gevolg van Parkinson zijn. Een deel van de Parkinson patiënten eindigt in een rolstoel.

Het is niet de eerste keer dat de PPV vergoeding vraagt van rasagiline. In het verleden, toen rasagiline voor het eerst op de markt kwam en geregistreerd werd in Nederland, is tevens verzocht om volledige vergoeding om dezelfde redenen. De PPV beraadt zich op acties richting de Tweede Kamer en zorgverzekeraars.

Meer informatie voor de redactie is te krijgen bij:

Parkinson Patiënten Vereniging
Stefanie van Vliet, directeur
030-6561369 of 06-55194610
Of stefanie@parkinson-vereniging.nl

Meer informatie over de ADAGIo studie zijn te krijgen bij:

Prof. E. Wolters
Tel: 05 134 31023 of e.wolters@vumc.nl

* Dit behaalde verschil tussen behandelde en onbehandelde patienten bleef onveranderd bestaan nadat in de 2e fase de tot dan toe onbehandelde patienten eveneens rasagiline kregen voorgeschreven. Deze laatste patiënten genoten immers pas vanaf dat moment van de effecten van dit geneesmiddel. Met andere woorden hoe vroeger de behandeling ingezet wordt hoe groter het effect. Hiermee voldoet dit middel, in ieder geval in de beginfase van deze ziekte, aan de eisen die door de gezondheidsautoriteiten in Europa en de Verenigde Staten worden gesteld aan een zogenaamde " disease modifying" geneesmiddel. Op basis hiervan lijkt het gerechtvaardigd Parkinson patiënten in een zo vroeg mogelijk stadium te gaan behandelen met dit middel.