Het Prinses Beatrix Fonds helpt mensen met een spierziekte
Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie te verbeteren.
Daadkracht voor Spierkracht
Ooit droomde het Prinses Beatrix Fonds ervan dat Polio zou worden overwonnen. Een droom die gelukkig werkelijkheid werd. Nu zet het Prinses Beatrix Fonds zich in om ook andere spierziekten en bewegingsstoornissen te overwinnen. Dat doen we door het financieren van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast verbeteren we de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie. Ons werk is alleen mogelijk dankzij giften van donateurs. De overheid biedt ons geen financiële steun.
Er is al veel bereikt...
De afgelopen tien jaar heeft het Prinses Beatrix Fonds meer dan € 20 miljoen geïnvesteerd in baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor zijn nieuwe medicijnen gekomen, betere behandelmethoden ontwikkeld en is de kwaliteit van leven voor patiënten verbeterd. Zo is voor mensen met de ziekte van Pompe sinds 2006 behandeling mogelijk. Ook weten we nu dat het voor zwangere vrouwen verstandig is om foliumzuur te slikken, omdat dit de kans op een open ruggetje bij de baby aanzienlijk verkleint.
...maar er is ook nog veel te doen
Alleen door wetenschappelijk onderzoek kunnen we mogelijk heden vinden om spierziekten in de toekomst te bestrijden. Daaraan dragen wij volop bij, maar we bieden mensen met een spierziekte ook nú uitzicht op een beter leven. Enkele plannen die we graag uitvoeren zijn:
- Meer en beter onderzoek waarvan de kennis kan worden vertaald naar nieuwe behandelingen.
- Betere voorlichting en bevordering van lotgenotencontact, onder andere door financiële steun te bieden aan vijf patiëntenverenigingen, waaronder de Parkinson Vereniging.
- Vakanties mogelijk maken voor patiënten en hun families in één van onze tien speciaal aangepaste vakantiehuizen.
Steun uit de samenleving blijft dan ook ongelooflijk waardevol en nodig.
Antonio Melendez patiëntambassadeur Prinses Beatrix Fonds:
Ik ben het Prinses Beatrix Fonds dankbaar dat het onderzoek naar Parkinson mogelijk heeft gemaakt. Daardoor heb ik nu een redelijk normaal leven. Dat is héél anders geweest. En het kan ieder moment weer héél anders worden. Lees hier meer over Antonio.