door Lindy Jense. donderdag 17 juli 2008

Het kan me tegenwoordig mateloos irriteren als mensen vragen hoe het gaat en niet naar Pee vragen.
Net als vroeger, wanneer je als prille moeder met je baby aan de wandel was en men keek of vroeg niet naar je kind.

Dirma van Toorn (49) leeft met Pee, haar koosnaam voor de ziekte van Parkinson. Een progressief invaliderende hersenaandoening, waardoor zenuwcellen afsterven en je de controle over je bewegingssysteem langzamerhand verliest. Bekende kenmerken zijn trillende ledematen, spierstijfheid en een uitdrukkingsloos 'maskerachtig' gezicht. Een geneesmiddel is er nog niet. De ziekte wordt vooral met ouderen geassocieerd. Toen Van Toorn, destijds midden 40, zich chronisch moe voelde en moeite kreeg met schrijven, lag zo'n ouderdomskwaal dan ook niet voor de hand. Maar ze bleek toch Parkinson te hebben.

Haar stijve, bibberige handen bemoeilijken de normaalste klusjes. Kerstkaarten in een envelop stoppen, een gekookt eitje pellen, tandenpoetsen: onhandig geklungel wordt het. "Het is alsof je soep moet eten met een vork", zegt Van Toorn. Ze beziet haar tegenstribbelende lijf met humor en enige afstand en noteerde haar ervaringen in Pee en ik, een bundel korte verhalen over het leven van een jonge vrouw met Parkinson.

Verpakkingen knip ik direct open om mezelf de ieder zo bekende smijtergernis te besparen. De deegroller zorgt ervoor dat de noten gehakt worden. Gehakt? Gehaktballetjes, ja daar heb ik wel hulp bij nodig. Een balletjesdraaimachientje zou heel welkom zijn in Pee-land. Als een soort Dulle Griet klop ik mijn roux met de garde geklemd tussen twee handen. Mijn dochter maakt de béchamelsaus en mijn specialiteit is de péchamelsaus, mét klontjes. En we weten allemaal: die horen erin.

Ze wil meer aandacht voor het lot van jonge Parkinsonpatiënten, vertelt ze. "Van de patiënten is 10 procent onder de 40. Ik wil een dialoog op gang brengen tussen neurologen, fysiotherapeuten, huisartsen en patiënten. Er zou meer aandacht moeten komen voor het vroegtijdig herkennen van de ziekte. Nu wordt de diagnose meestal pas gesteld als je al 70 procent van je dopamine, nodig voor het aansturen van je bewegingen, hebt opgebruikt."

Dirma van Toorn wil jonge mensen met Parkinson aanspreken in de hoop dat ze zich aansluiten bij de Parkinsonvereniging Nederland. Want alleen een sterke club kan een vuist maken en ervoor zorgen dat Parkinsonpatiënten een betere behandeling krijgen. Dat er onderzoek komt naar de oorzaak van de ziekte, maar ook naar nieuwe en betere medicijnen. Want voor Parkinson bestaat geen genezing, er zijn alleen middelen om symptomen te bestrijden. De bekendste daarvan is levodopa, dat helpt het tekort aan dopamine aan te vullen, maar dat ernstige bijwerkingen kan hebben. Van Toorn: "Depressie, hallucinaties, gokverslaving, noem maar op. Ik wil er pas aan beginnen als het niet anders kan en als alle neurologen het eens zijn over het gebruik ervan."

Tot die tijd houdt ze het op oefentherapie, voedingssupplementen en positief denken. "Ik mag van de verzekeraar twee keer per week naar de fysiotherapeut. Ik ben een voorstander van fysiotherapie in combinatie met (sport)massage. Maar massage valt onder de 'luxe' behandelingen, dus er is geen vergoeding. Terwijl mijn constant aangespannen spieren juist om massage vragen. Een kuuroord in het noorden van het land heeft nu subsidie aangevraagd voor onderzoek naar speciale kuren voor Parkin- sonpatiënten. Verzekeraars en paramedici twijfelen omdat je van zo'n kuur misschien 'maar' drie weken profijt hebt. Wat snappen die mensen er nou van? Je drie weken achter elkaar goed voelen, drìe weken, dat is gewoon een droom."

www.parkinson-vereniging.nl
www.parkinsonweb.nl

Pee en ik. Uitgeverij Inmerc bv, 120 pag. 17,95 euro

Bron: BN De Stem van 17 juli 2008