PAPAVER 5 - oktober 2004 18 J. Homburg, P. Swier, M.Moolenaar, P. Schuurmans Stekhoven

Hoe verloopt het terugtreden uit het arbeidsproces bij jonge parkinsonpatiënten?

Het proces van stoppen met werken verloopt bij iedere jonge Parkinsonpatiënt anders. Toch zijn er overeenkomsten te vinden. Zo beleeft een ieder tijdens het proces zijn pieken en dalen. Ook blijkt dat er veel behoefte is aan informatie over terugtreding uit het arbeidsproces vanuit de leden van de Parkinson Patiënten Vereniging.

Dit is gebleken uit het onderzoek dat op verzoek van de Parkinson Patiënten Vereniging is uitgevoerd door studenten van de Hogeschool van Amsterdam.
De Parkinson Patiënten Vereniging wilde meer inzicht krijgen in de beleving van jonge Parkinsonpatiënten bij terugtreding uit het arbeidsproces, de hierin gemaakte afwegingen en belangrijke factoren. Daarnaast wilden zij inzicht krijgen in hoe de jonge Parkinsonpatiënten vorm hebben gegeven aan hun huidige levenssituatie.

Meerdere kanten
Het onderzoek bestond uit twee delen waardoor het mogelijk was meerdere kanten van het onderwerp te belichten. Een deel bestond uit het afnemen van interviews. Een ander deel was het uit laten gaan van een enquête. In de interviews die zijn afgenomen is vooral ingegaan op de beleving van het proces van stoppen met werken en hoe de huidige daginvulling eruit ziet. De meerwaarde van de interviews is dat deze ingaan op het persoonlijke verhaal van de jonge Parkinsonpatiënt.
Door middel van een enquête kon er meer feitelijke informatie achterhaald worden. Onder andere werd gevraagd naar doorslaggevende factoren, informatievoorziening en hulpverleningscontacten die een rol hebben gespeeld tijdens het terugtreden uit het arbeidsproces. Met de enquête werd een grote groep jonge Parkinsonpatiënten bereikt.

Aanmeldingen
De uitvoer van deze twee onderzoeken was mogelijk door het overweldigende aantal aanmeldingen van jonge Parkinsonpatiënten die deel wilden nemen aan het onderzoek. Er is grote dankbaarheid voor iedereen die zich heeft opgegeven voor deelname aan het onderzoek, of hier op andere wijze op heeft gereageerd. Niet alle aanmeldingen waren echter geschikt voor dit onderzoek.
Uiteindelijk zijn er 108 enquêtes verstuurd, waarvan er 85 zijn verwerkt. Het aantal aanmeldingen voor de interviews was verbazingwekkend. Maar liefst 80 personen meldden zich hiervoor aan. Uiteindelijk is bij veertien Parkinsonpatiënten het interview afgenomen.

Beter geaccepteerd
Wat in het bijzonder uit het gehele onderzoek naar voren kwam is dat wanneer het proces van stoppen met werken nauwkeurig en voor de jonge Parkinsonpatiënt prettig is verlopen, het stoppen met werken beter geaccepteerd wordt. Lichamelijke en psychische klachten, zoals trillen en stijfheid, vermoeidheid, traagheid, concentratieproblemen, stress en depressiviteit waren belangrijke factoren in de beslissing te stoppen met werken.

De patiënt zelf denkt bij de eerste klachten vaak dat deze klachten een andere oorzaak hebben, bijvoorbeeld stress. Verschillende malen werd er door artsen in eerste instantie een verkeerde diagnose gesteld. Het besluit tot stoppen met werken werd mede beïnvloed door de wijze en het moment waarop de diagnose wordt gesteld. Het begrip van collega´s, de inzet van de werkgever en het plezier in het werk waren factoren die een rol speelden bij het zo lang mogelijk volhouden van werk.

Opnieuw werken
Opvallend is dat veel mensen geprobeerd hebben opnieuw te gaan werken, na geheel gestopt te zijn. Ruim een kwart van de jonge Parkinsonpatiënten uit dit onderzoek is opnieuw gaan werken. Het is niet bekend hoelang zij hebben gewerkt en of zij tevreden zijn over dit besluit.
Uit de interviews komt naar voren dat een aantal jonge Parkinsonpatiënten de inzet van werkgever of het begrip van de collega's als minimaal ervoeren.
Opvallend uit de enquête is dat men over het contact met de werkgever, van alle contacten die men heeft tijdens het proces, het minst tevreden is.

Het blijkt dat de meeste jonge Parkinsonpatiënten gaandeweg minder uren zijn gaan werken. Ook werden de werkzaamheden waar mogelijk aangepast.

Keuringsarts
De uiteindelijke beslissing om te stoppen met werken werd vaak door de keuringsarts genomen, niet door de jonge Parkinsonpatiënt zelf. Deze beslissing was een gevolg van de optelling van de factoren die een rol spelen bij de ziekte van Parkinson. Het stoppen met werken bracht op een aantal gebieden negatieve gevolgen met zich mee. Bij veel van de jonge Parkinsonpatiënten verminderden de sociale contacten, werd de financiële situatie moeilijker en ontstonden problemen met daginvulling. Sommige geïnterviewde jonge Parkinsonpatiënten vonden echter dat zij, achteraf gezien, te lang hebben geprobeerd door te werken.

Vervangers
Hobby's en vrijwilligerswerk zijn belangrijke vervangers van betaald werk voor jonge Parkinsonpatiënten. De dagelijkse activiteiten, zoals de persoonlijke verzorging en het huishouden, kosten steeds meer energie en tijd. Met deze activiteiten is de dag al grotendeels gevuld.
Uit de interviews blijkt dat de jonge Parkinsonpatiënten de huidige daginvulling enerzijds als prettig ervaren, anderzijds ervaart men de huidige daginvulling als onbevredigend. Dit laatste komt voort uit het feit dat activiteiten steeds moeilijker gaan. Ook zeggen zij geen positief gevoel over te houden aan de huidige activiteiten.

Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten zijn er aanbevelingen naar de Parkinson Patiënten Vereniging uitgegaan. Met deze aanbevelingen wil de Parkinson Patiënten Vereniging beter aansluiten bij de wensen en behoeften van jonge Parkinsonpatiënten die gestopt zijn met werken of gaan stoppen met werken.

Conclusies
De belangrijkste conclusie uit het onderzoek is dat het onderwerp ‘werk en stoppen met werken' belangrijk is voor de jonge Parkinsonpatiënt. Er blijkt zeer zeker behoefte te zijn aan informatie over mogelijke aanpassing van het werk, terugtreding uit het arbeidsproces en uitkeringsregels.

Aanbeveling
De belangrijkste aanbeveling richting de Parkinson Patiënten Vereniging is het ontwikkelen van informatiemateriaal over terugtreding uit het arbeidsproces. Het is van belang dat zowel de werknemer als de werkgever goed geïnformeerd is over zijn rechten en plichten. De jonge Parkinsonpatiënten die mee hebben gewerkt aan het onderzoek geven aan de informatie bij voorkeur te willen ontvangen via een artikel in de Papaver, folders of een nieuwsbrief. Een website kan ook een goede manier zijn om jonge Parkinsonpatiënten te informeren. Het voordeel hiervan is dat de informatie regelmatig geactualiseerd kan worden.
De Parkinson Patiënten Vereniging zal nog besluiten op welke wijze zij die informatie gaan verstrekken.
Voor het bepalen van de inhoud van het informatiemateriaal kan gedacht worden aan een samenwerking met studenten van de Hogeschool van Amsterdam.
Ook zijn er aanbevelingen gedaan ten aanzien van volgend onderzoek. Er is nog maar weinig bekend over de ziekte van Parkinson en arbeid, terwijl werk een heel belangrijk onderdeel van het leven is.

Mocht u geïnteresseerd zijn in het gehele onderzoeksrapport, dan kunt u dit tegen vooruitbetaling van € 7,-- bestellen bij de Parkinson Patiënten Vereniging.