“Diagnose parkinsonisme voelt als een doodvonnis” | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

“Diagnose parkinsonisme voelt als een doodvonnis”

“Diagnose parkinsonisme voelt als een doodvonnis”

Van eerste klacht tot de diagnose parkinsonisme: de beleving van de patiënt

Ieder jaar krijgen enkele tientallen mensen te horen dat zij een parkinsonisme hebben. De Parkinson Vereniging, die zich ook inzet voor mensen met een parkinsonisme, heeft onderzoek laten doen naar het traject dat mensen doorlopen totdat zij deze diagnose krijgen. Met de uitkomsten kunnen zorgverleners deze zeldzame aandoeningen sneller herkennen en de begeleiding van patiënten optimaliseren.

Parkinsonismen is een verzamelterm voor aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson. Maar twee grote verschillen: aan de ziekte van Parkinson ga je niet dood, aan een parkinsonisme in bijna alle gevallen wel en symptomen van de ziekte van Parkinson zijn vaak goed en lang te behandelen met medicatie, parkinsonismen reageren daar niet of nauwelijks op.

De diagnose voelt als een doodvonnis

In 2013 liet de Parkinson Vereniging al onderzoeken hoe mensen met de ziekte van Parkinson het diagnosetraject en de uiteindelijke diagnose ervaren. Voor velen bleek het na jarenlang tobben de diagnose een opluchting: eindelijk was er een oorzaak gevonden voor de klachten. In 2014 volgde hetzelfde onderzoek, maar dan onder mensen met een parkinsonisme. Voor hen duurt het traject niet alleen langer (vaak langer dan 5 jaar), maar ook de uiteindelijke diagnose wordt anders ervaren, het voelt voor veel mensen als een doodvonnis.

Goede begeleiding na diagnose van groot belang

Het kan moeilijk zijn om te leren omgaan met zo’n diagnose. Daarom vindt de Parkinson Vereniging het belangrijk dat er goede begeleiding en nazorg is voor deze groep mensen. Vaak ligt deze begeleiding bij de huisarts, maar door de zeldzaamheid van de aandoeningen heeft de huisarts vaak onvoldoende kennis om de patiënt goed te kunnen begeleiden. Daarom laat de Parkinson Vereniging in samenwerking met de VSOP (vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen) een huisartsenbrochure ontwikkelen. In deze brochure staat informatie voor de huisarts over de aandoening en waar hij alert op moet zijn.

Klachten eerder herkennen

Daarnaast wordt in deze brochure informatie opgenomen aan de hand van uitkomsten van dit onderzoek. Opvallend is bijvoorbeeld dat mensen met een parkinsonisme veel minder vaak een tremor hebben, vaker klachten aan de urinewegen en mannen vaker problemen met het geslachtsorgaan. Met deze informatie kunnen huisartsen eerste symptomen beter herkennen en patiënten dus eerder doorsturen naar een neuroloog waardoor het traject uiteindelijk korter zal zijn.

Onderzoeksteam

Het onderzoek is uitgevoerd door Drs. Annette Plouvier (promovenda), Olga de Bont (student geneeskunde) en Dr. Tim olde Hartman, onder leiding van prof. Dr. Toine Lagro van het Radboudumc, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Vrouwenstudies Medische Wetenschappen. Hierbij is regelmatig overleg geweest met de Parkinson Vereniging (Chris Struiksma, Martin van Schijndel en Masja van het Hoofd).

Het onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door de Parkinson Vereniging en Stichting Parkinsonfonds. De huisartsenbrochure wordt ontwikkeld samen met VSOP en is gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap