Patiëntenparticipatie in onderzoek: de werkgroep patiëntonderzoekers

Patiëntenparticipatie in onderzoek: de werkgroep patiëntonderzoekers

De Parkinson Vereniging is dé stem van de mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen in Nederland, ook wanneer het gaat om wetenschappelijk onderzoek. 

De onderzoeksprioriteiten van mensen met parkinson en parkinsonismen en hun naasten zijn beschreven in de onderzoeksagenda van de Parkinson Vereniging. De patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging vertegenwoordigen het patiëntenperspectief in parkinson-onderzoek. Patiëntonderzoekers zijn vrijwilligers die zelf de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme hebben, of naaste zijn van iemand die parkinson(isme) heeft.

leeswijzer.png

Leeswijzer:

terug.jpg

Heeft u een onderwerp gelezen? Met het pijltje kunt u altijd weer terug naar de leeswijzer bovenaan de pagina.

Wat doen patiëntonderzoekers?

Patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging zijn ervaringsdeskundigen. Zij hebben hun eigen ziekte-ervaring, weten deze te combineren met de ervaringen van andere mensen met parkinson(ismen) en kunnen deze gecombineerde ervaring goed verwoorden en inbrengen. Deze ervaringskennis is een andere kennis dan de onderzoekers hebben en is daarom complementair aan de kennis van onderzoekers.

Om deze ervaringskennis optimaal in te zetten, volgen onze patiëntonderzoekers cursussen, zoals de cursus patiëntenparticipatie in onderzoek van PGOsupport.

De patiëntonderzoekers kunnen onderzoekers helpen in verschillende stadia van onderzoek:

  • in de voorbereidingsfase: bijvoorbeeld meedenken over relevante uitkomstmaten en de haalbaarheid van een protocol voor proefpersonen;
  • tijdens de uitvoering van het project: bijvoorbeeld deelnemers interviewen over de ervaringen;
  • en erna, bij de evaluatie en verspreiding van de resultaten: bijvoorbeeld meedenken over publiekssamenvattingen van het project.

Liefst zijn de patiëntonderzoekers bij het volledige proces betrokken. Dus vanaf het eerste projectidee tot aan het verspreiden en gebruiken van de resultaten.

Gewoonlijk werken de patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging in tweetallen mee aan een project. Hierdoor zijn onderzoekers niet afhankelijk van contact met één persoon en kunnen de patiëntonderzoekers onderling overleggen en afstemmen. Dit is goed voor de continuïteit én de kwaliteit van de patiëntenparticipatie.

Waarom patiëntonderzoekers betrekken bij onderzoek?

Er is onderzoek gedaan naar de meerwaarde van patiëntenparticipatie in onderzoek. Uit groeiend bewijs kan onder andere worden geconcludeerd dat:

  • Patiëntenparticipatie zorgt voor relevanter onderzoek; onderzoek dat beter aansluit bij de behoeften van de patiënten;
  • Patiëntenparticipatie het proces van het betrekken van proefpersonen verbetert; proefpersonen begrijpen de informatie die wordt geboden beter en vallen minder vaak uit tijdens een project;
  • Patiëntenparticipatie de communicatie over resultaten verbetert.

Op de website participatiekompas vindt u meer informatie en referenties.

Ga naar participatiekompas.nl

Bent u onderzoeker en wilt u patiëntonderzoekers betrekken bij uw project?

Contact

Wilt u patiëntonderzoekers betrekken bij uw parkinsonproject? Neem contact op met Masja van het Hoofd, beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging via onderzoek@parkinson-vereniging.nl. Het is fijn wanneer u hierbij vast een samenvatting van uw project meestuurt.

Nuttige informatie voor onderzoekers

Kunt u hulp gebruiken bij het goed invullen van patiëntenparticipatie in uw project? Deze kickstarter helpt u op weg. De kickstarter staat vol met uitleg, praktische tips en mogelijke valkuilen bij participatie. De kickstarter voor onderzoekers is ontwikkeld in opdracht van ZonMw, KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, De Hartstichting en Harteraad, door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam en PGOsupport. De Parkinson Vereniging heeft actief deel uitgemaakt van de stuurgroep tijdens de ontwikkeling van de kickstarter.

Ga naar de kickstarter

Heeft u zelf interesse om patiëntonderzoeker te worden?

Op dit moment worden er geen nieuwe patiëntonderzoekers gezocht. Wanneer er een vacature is, zal deze via deze website en de nieuwsflits van de Parkinson Vereniging bekend worden gemaakt. Houd deze nieuwsbrief dus goed in de gaten. Ontvangt u deze nog niet? Meld u dan direct aan!

 Ik meld mij aan voor de nieuwsflits

Meer over patiëntenparticipatie bij onderzoek:

Hannie Meijerink, secretaris van de Werkgroep Patiëntonderzoekers, schreef voor Parkinson Magazine een artikel over haar werkzaamheden en ervaringen als patiëntonderzoeker voor de Parkinson Vereniging.

Lees hier het verhaal van Hannie Meijerink

In 2012 is het rapport Bewogen door onderzoek gepubliceerd. Deze publicatie is de afsluiting van het onderzoeksproject naar de onderzoeksprioriteiten van mensen met de ziekte van Parkinson, uitgevoerd door de groep van Tineke Abma (VU) in opdracht van de Parkinson Vereniging. Het is een inventarisatie naar onderwerpen die voor patiënten in het dagelijks leven met deze ziekte van belang zijn, uitmondend in geprioriteerde onderzoekswensen.

Lees hier het rapport 'Bewogen door onderzoek'

Terug naar boven