2. Diagnose parkinson(isme), en nu?

2. Diagnose parkinson(isme), en nu?

“U heeft parkinson”. Deze mededeling kwam wellicht als een donderslag bij heldere hemel. Misschien was het ook een opluchting eindelijk te weten wat er aan de hand is. Maar vervolgens is en blijft het slecht nieuws. Het is niet vreemd dat u dit moet verwerken. Vaak is het ook slecht nieuws voor de mensen in uw omgeving. Ook zij hebben wat te verwerken. Omdat de ziekte stapje voor stapje zijn tol eist, blijft het ook een proces van steeds weer verwerken, accepteren en zoeken naar mogelijkheden.

Fases van verwerking

proces.jpg

Veel mensen doorlopen bij het verwerken van slecht nieuws de volgende fasen:

  • Ik wil het niet weten, ik doe of ik het niet heb! (ontkenning)
  • Waarom ik? (frustratie)
  • Ik wil het niet hebben! (agressie)
  • Ik kan hier niet mee leven! (depressie)
  • Ik zal er mee moeten leren leven (acceptatie)
  • Ik ga er met mijn parkinson het beste van maken! (integratie)

Vooral bij de eerste fasen is de kans groot op een burn-out of depressie. Blijft u lang in een van die eerste fasen ‘hangen’, dan raden we u aan (professionele) hulp te zoeken. Bij het voortschrijden van parkinson kan het zijn dat u meerdere keren door dit proces heen gaat. Ook uw partner, familie en ook uw collega’s en werkgever moeten in meer of mindere mate door dit proces heen.

Leren omgaan met parkinson

Door parkinson zelf, maar ook  doordat u slecht nieuws moet verwerken, verandert er veel. Niet alleen u, maar ook uw omgeving moet leren hiermee om te gaan. Het kan zijn dat u niet meer hetzelfde kan als vroeger: u heeft meer tijd nodig hebt om dingen af te ronden, u onderneemt minder en bent sneller geïrriteerd. U komt misschien nerveus en prikkelbaar over of u heeft niet meer zo’n behoefte aan drukte, lawaai of tijdsdruk. Daar komt soms nog bij dat de verminderde mimiek en strakke blik die vaak voorkomt bij parkinson de communicatie niet gemakkelijker maakt.

Goed contact is belangrijk

Allemaal dingen waar uw omgeving aan moet wennen. Men voelt misschien met u mee maar uw omgeving heeft ook hun eigen verwerking en verwachtingen, of men nu partner, familie, collega of baas zijn. Werken doet u zelden alleen. Ook anderen zijn afhankelijk van u. U zult misschien niet meteen met uw ziekte te koop willen lopen, maar het kan wel helpen wanneer de mensen waar u op uw werk mee te maken heeft ook begrijpen waarom er wat verandert. Een goed contact met uw werkgever is heel belangrijk. Als u een goede werkrelatie met uw werkgever heeft, wordt het uw uitdaging om samen optimaal in te spelen op de nieuwe situatie (waar u beiden niet om gevraagd heeft). Parkinson veroorzaakt soms al voordat de diagnose gesteld is onbegrepen symptomen die het functioneren dan al belemmeren. Daardoor kan het ook zijn dat uw relatie met uw bedrijfsarts of uw werkgever niet meer optimaal is. De diagnose kan dan misschien helpen om te verklaren wat er mis ging. Op die basis vindt u dan mogelijk weer een weg vooruit.

Tips

  1. Het is normaal dat u parkinson slecht en moeilijk te verwerken nieuws vindt.
  2. Probeer ook de mensen om u heen te begrijpen wanneer ze onhandig reageren of ook uw nieuwe situatie een plekje moeten geven.
  3. Blijf openstaan voor en vraag feedback van de mensen om u heen.
  4. Blijf praten, sluit u niet af (hoe moeilijk dat ook is) en kijk samen wat u wel kunt doen (met uw werkgever, met uw collega’s, met iedereen om u heen).
  5. Probeer in mogelijkheden te denken in plaats van in beperkingen.
  6. Aarzel ook niet om hulp te vragen van een professional: denk bijvoorbeeld aan parkinsonverpleegkundige, maatschappelijk werker, psychosociaal hulpverlener, neuroloog of psycholoog. U vindt ze via de zorgzoeker van ParkinsonNet. Ook lotgenotencontact kan helpen. U vindt andere mensen met parkinson in de community voor leden van de Parkinson Vereniging en in Parkinson Cafés.

Ga naar de zorgzoeker van ParkinsonNet

Ga naar de community voor leden van de Parkinson Vereniging

Zoek een Parkinson Café bij u in de buurt

De werkgroep 'Parkinson en Werk' verzorgt regelmatig een workshop over werken met parkinson. Een overzicht van geplande cursussen en workshops staat op de pagina van de Parkinson Academie. Heeft u een persoonlijke vraag over werken met parkinson? Stuur dan een mail naar de helpdesk van de werkgroep 'Parkinson en Werk' onder vermelding van 'Parkinson en Werk'.

Mail nu naar de helpdesk

Labels:

Terug naar boven