Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Onder projectleiding van de VSOP, voor zeldzame en genetische aandoeningen, werken we samen met verschillende medische en paramedische disciplines aan een kwaliteitsstandaard voor atypische parkinsonismen. In een kwaliteitsstandaard staan aanbevelingen voor zorgverleners over hoe zij goede zorg kunnen verlenen.

Uitgebreide inventarisatie

Om te komen tot een kwaliteitsstandaard, is eerst een uitgebreide inventarisatie gedaan om knelpunten te achterhalen. Er is een heel uitgebreide enquête gehouden onder de leden van de Parkinson Vereniging met een diagnose parkinsonisme. Daarnaast zijn knelpunten nagevraagd bij de beroepsverenigingen van zorgverleners. Deze knelpunten varieerden van ‘lastig om diagnose te stellen’ tot ‘welke medicijnen helpen bij depressie bij MSA?’ en van ‘zorgverleners hebben meer kennis nodig over parkinsonismen’ tot ‘welke hulpmiddelen zijn van nut?’.

Werkgroep

Al deze verzamelde knelpunten zijn besproken in de werkgroep. Deze werkgroep bestaat uit neurologen, een revalidatiearts, logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut en afvaardiging van de Parkinson Vereniging, om de patiënten te vertegenwoordigen; daarnaast wordt de werkgroep ondersteund door een adviesgroep waarin nog meer disciplines zijn vertegenwoordigd. De bij alle partijen opgehaalde knelpunten zijn in categorieën ingedeeld en vormen de basis, de hoofdstukindeling, voor de uiteindelijke kwaliteitsstandaard. Per knelpunt wordt gekeken wat er aan informatie over beschikbaar is: Wat is er bekend uit wetenschappelijk onderzoek? Wat is de ervaring van de zorgverlener? Wat heeft de voorkeur van de patiënt? Op dit moment wordt al deze informatie verzameld, zodat we gezamenlijk kunnen toewerken naar aanbevelingen voor de zorg voor mensen met een atypisch parkinsonisme.

Labels:

Terug naar boven