Blog: Van topper naar stopper

Blog: Van topper naar stopper

Het lastige van Parkinson, vind ik, is het wisselen van mijn energie level, de ene dag kan ik alles, ‘ren ik op de Highway’, kan ik de hele wereld aan en heb ik 30 nieuwe ideeën en de volgende dag komt de wereld over me heen, ‘sta ik met pech op een parkeerplaats’ en kan ik niets meer. 

Je had vroeger zo’n tekenfilmserie ‘Road Runner’ waarbij een grote vogel, een renkoekoek, steeds een coyote (prairiewolf) te snel en slim af was en dan ‘Miep Miep” roepend, de coyote uitlachte. Zo probeer ik ook steeds de Parkinson uit te lachen: “Ze zeggen dat ik Parkinson heb, maar als ik goed sport en actief ben, kan ik alles nog, kijk maar”. Op de Highway, ben ik Jose op de parkeerplaats ben ik Parkinson. 

Ik voelde me vereerd om namens de Parkinson Vereniging samen met Tanja naar Brussel te mogen en daar met een lijst ‘huiswerk’ naar toe te gaan. Trots, twee toppers….de resultaten van Brussel waren niet zo concreet als ik verwacht en gehoopt had, maar de mensen die Tanja en ik gesproken hebben en de ideeën die we gehoord hebben, waren een goede inspiratiebron voor nieuwe activiteiten en mogelijkheden hier in Nederland. Het huiswerk dat we van de andere Yoppers kregen, was duidelijk meer iets voor de Nederlandse politiek dan om op Europees niveau iets mee te doen. “Miep Miep”

Dus had ik mij voorgenomen dat ik ons huiswerk in Nederland ging oppakken….tot de vrijdag na Brussel, ik voor mezelf een rustdag had ingepland en mijn dochter vroeg of ik met haar mee kon naar de woningbouwvereniging want ze mocht vandaag tekenen voor haar eerste eigen flatje. “Ja natuurlijk ga ik mee, gaaf!” Dus de auto volgepropt met klusspullen, “Miep Miep”  koffie en een radio, naar de woningbouwvereniging, naar de supermarkt om wat eten in te slaan, “Miep Miep”, spullen naar boven gesjouwd en haar nieuwe eigen huisje bewonderd en gemeten en toen….”Mis Miep”….nog net naar huis kunnen rijden maar eenmaal thuis, viel de migraine als een beton blok op me. 6 uur later werd ik ’s avonds om 10 uur wakker, gecrashed op de ‘parkeerplaats’. Mijn lijf had gewaarschuwd maar ik had er niet naar geluisterd en nu zei het: “STOP!”

Niks geen ‘Road runner’ of ‘topper’ maar een ‘stopper’, in de kreukels en als het dan ophoudt, kun je herstellen en jezelf en je mooie plannen terugpakken. Maar helaas, werd en mijn moeder en diezelfde dochter ziek en dan moet ik mijn aandacht verdelen tussen mijn moeder en mijn dochter en dat gaat niet. Aandacht verdelen behoort niet meer tot mijn mogelijkheden en helder denken op de ‘parkeerplaats’ ook niet. Dus ben ik bezig voor de een en voel ik me schuldig naar de ander, of ga ik toch de een helpen en let ik weer niet goed op mezelf, mijn energie en beland ik weer op de ‘parkeerplaats’.

Gisteren maar weer een parkeerdag ingepland, rustig aan met m’n breiwerkje op de bank. Vanmorgen probeer ik voorzichtig mezelf bij elkaar te rapen en het ‘woonerf’ op te rijden. Helder denken gaat vandaag nog niet maar eten koken bij mijn moeder, zou moeten kunnen. Morgen krijgt mijn dochter weer wat meer aandacht.  Of misschien moet ik ook eens naar mijn eigen huis kijken en de stofzuiger ter hand nemen, de vaatwasser uitruimen en zorgen voor schone kleren, veel minder leuk dan behangen maar wel noodzakelijk, helaas.

Daarna kan ik, na de ‘woonerf-fase’, de ‘rondweg’ op, rustig rijdend, kijken welke mogelijkheden er zijn om voor de Yoppers iets te doen. De ‘high way’ zo lang mogelijk vermijden: ik ben niet zo goed in op tijd remmen en het ontbreekt mij op zo’n moment aan kritisch kijken naar mezelf om te beseffen dat ik niet alles moet kunnen om een topper te zijn.

Geniet van de mooie dingen, neem initiatief in aandacht voor anderen maar vergeet jezelf niet.

Door Jose Mijnals, getrouwd met Brian, moeder van 3 dochters(17, 20, 22 jaar), diagnose sinds 2010, DBS 2016.

 

 

Labels:

Terug naar boven