Onderzoek naar wensen en behoeften van mantelzorgers van mensen met Parkinson ten aanzien van online ondersteuning

Onderzoek naar wensen en behoeften van mantelzorgers van mensen met Parkinson ten aanzien van online ondersteuning

Geachte heer, mevrouw,

Graag zou ik u willen vragen deel te nemen aan een onderzoek. Dit onderzoek maakt deel uit van het Parkinsonproject, een lopend onderzoek bij de vakgroep Levenslooppsychologie van de Open Universiteit in samenwerking met Parnassia Groep.

Doel van het onderzoek

Zorgen voor een partner met de ziekte van Parkinson kan veel voldoening geven, maar ook zwaar zijn en op den duur leiden tot overbelasting. Tijdige ondersteuning van de mantelzorger kan het risico op overbelasting verminderen. Online ondersteuning kan hierbij mogelijk een rol spelen. De laatste jaren is vooral onderzoek gedaan naar (online) ondersteuning van mantelzorgers van mensen met dementie. Dit onderzoek richt zich specifiek op mantelzorgers van mensen met Parkinson. Het doel van dit onderzoek is om te kijken welke wensen en behoeften u als mantelzorger heeft ten aanzien van (online) ondersteuning. Wat heeft u nodig om in goede gezondheid te kunnen blijven zorgen voor uw partner met de ziekte van Parkinson?

Opzet onderzoek

Via Parkinsoncafés en via een eigen netwerk ben ik, masterstudent Klinische Psychologie aan de Open Universiteit (onder begeleiding van dr. Lilian Jans-Beken) op zoek naar partnermantelzorgers van mensen met Parkinson, leeftijd vanaf 50 jaar, die willen deelnemen aan dit onderzoek. Deelname houdt in dat u meewerkt aan een (telefonisch) interview van ongeveer 25 minuten, waarin onder andere vragen worden gesteld over de mantelzorg die u geeft, hoe u dit ervaart, de ondersteuning die u hierbij krijgt of eventueel zou wensen.
Door het delen van uw ervaringen helpt u de onderzoekers met het verkrijgen van nuttige informatie die meegenomen kan worden bij het ontwikkelen van een online cursus voor mantelzorgers. 

Deelname aan het onderzoek

Ik stel het bijzonder op prijs wanneer u bereid bent om mee te werken aan dit onderzoek. Daartoe kunt u het bijgevoegde toestemmingsformulier invullen en per mail naar mij opsturen. U kunt ook telefonisch contact met mij opnemen en het toestemmingformulier voorafgaand aan het interview ondertekenen. Nadat uw aanmelding is verwerkt wordt binnen een week telefonisch of via de mail contact met u opgenomen om een afspraak te maken voor het interview, dat via huisbezoek of telefonisch kan worden afgenomen. Het interview wordt opgenomen met een digitale voice recorder en de gegevens worden vervolgens uitgetypt, gecodeerd en geanalyseerd met behulp van het softwareprogramma Qualicoder.
U heeft het recht om te allen tijde af te zien van deelname, waarbij u niet verplicht bent een reden te geven waarom u niet meer deel wilt nemen. Mocht u na het interview onverhoopt vervelende gevoelens ervaren dan adviseer ik u om hierover te praten met uw huisarts of een andere vertrouwenspersoon.

Gegevens van het onderzoek

Uw persoonlijke gegevens (leeftijd en sekse) worden uiterst zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld en anonimiteit wordt gedurende het gehele onderzoek gewaarborgd. De verzamelde gegevens zijn alleen toegankelijk voor de student die het onderzoek uitvoert en haar begeleider dr. Lilian Jans-Beken. De gegevens worden gedurende 10 jaar, op een veilige wijze door de Open Universiteit bewaard. Dit onderzoek is goedgekeurd door de commissie ethische toetsing onderzoek (cETO) van de Open Universiteit. De onderzoeksgegevens worden gehanteerd met inachtneming van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en de Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek.

Contactgegevens

Als u na het lezen van deze informatie nog vragen heeft kunt u contact opnemen met ondergetekende, of met dr. Jennifer Reijnders die als onderzoeker verbonden is aan het Parkinsonproject. We staan u graag te woord en zijn bereikbaar via onderstaande telefoonnummers en/of mailadres.

Bij voorbaat dank, met vriendelijke groet,
Margreth Koning (margrethkoning@quicknet.nl)           
Masterstudent Klinische Psychologie Open Universiteit
Telefoonnummer: 0229-542816 of 06-26723239

Dr. Jennifer Reijnders (Jennifer.Reijnders@ou.nl)
Telefoonnummer: 0455-762145

Labels:

Terug naar boven