Maar wist u dat patiëntonderzoekers andersom ook parkinsononderzoekers weten te vinden? Dat laatste is het geval bij de COPIED studie. Edwin Barentsen en Marina Noordegraaf, beiden patiëntonderzoeker bij de Parkinson Vereniging, hadden vanuit hun eigen ervaring met obstakels in het denken een prangende vraag: hoe omzeilen mensen met parkinson en hun naasten de obstakels in het denken waar ze dagelijks tegenaan lopen? Zouden we dit soort omwegen met elkaar kunnen uitwisselen op een wetenschappelijk onderbouwde manier? Een soort lotgenotencontact via een zelfhulptool?   

Barentsen en Noordegraaf besloten samen tot aan de bovenste trede van de participatieladder te klimmen: die van regie. Met hun onderzoeksvragen op zak zochten ze naar wetenschappelijke versterking. Die vonden ze in dr. Ingrid Sturkenboom, expert in ergotherapie bij de ziekte van Parkinson en dr. Esther Steultjens, expert in dagelijks handelen, cognitie en cognitieve strategietraining. Het viertal stelde samen een subsidieaanvraag op en deze werd in de subsidieronde van 2020 van de Parkinson Vereniging gehonoreerd.

Onderzoeksdeelnemer COPIED studie: 'Eigenlijk vind ik dat de obstakels in het denken de meest bepalende factor is voor je relatie en niet de fysieke symptomen. Obstakels in het denken is een onderbelicht stuk'  

Stapsgewijs

Sinds de start van de COPIED studie op 1 oktober 2020 wordt Noordegraaf door Sturkenboom en Steultjens gecoacht om het onderzoek ook echt zelf uit te kunnen voeren. Ze haalde haar BROK-certificaat en volgde online cursussen in kwalitatieve data analyse.

De werkgroep patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging zijn voorstander van open science: zo transparant, snel en toegankelijk mogelijk communiceren met de doelgroep over alle aspecten van het onderzoek. Om zelf de daad meteen maar bij het woord te voegen, houdt de hoofdonderzoekster een blog bij over de voortgang van het onderzoek op https://copiedstudie.nl/de-updates/ .

Inmiddels is fase I van het onderzoek– een verdiepende inventarisatie van obstakels in het denken en wegen eromheen – afgerond. De data van 18 een-op-een interviews en vier online focusgroep bijeenkomsten zijn geanalyseerd en vertaald naar een online vragenlijst. Met deze vragenlijst wil het onderzoeksteam de resultaten van de focusgroepen toetsen onder een zo groot mogelijke groep mensen met parkinson en hun naasten. Herkennen ze de obstakels of ziet het er voor hen heel anders uit? Welke omwegen nemen zij? En wat voor hulpmiddel zou hen nou echt helpen in de dagelijkse omgang met de obstakels?

De onderzoekers hebben nog de tijd tot 1 april 2022 om op al deze vragen een wetenschappelijk onderbouwd antwoord te vinden.  

Het onderzoek is te volgen op deze website.

* COPIED is een acronym voor “Cognitieve obstakels & Omwegen bij Parkinson: Informatieverwerkingstips voor Elke Dag”.