Mannitol – een zoetstof met invloed op parkinson?

Mannitol – een zoetstof met invloed op parkinson?

8 september 2021

Uit informatie afkomstig van diverse (wetenschappelijke) artikelen, websites en ervaringsverhalen van mensen met parkinson hebben we een uitleg en stand van zaken geschreven over de mogelijke invloed van mannitol op symptomen van parkinson(isme)

Wat is mannitol?

mannitol

Mannitol is een zoetstof die vaak wordt gebruikt in diabetes-vriendelijke voedingsmiddelen, omdat het slecht wordt opgenomen door de darmen en de bloedsuikerspiegel minder verhoogt dan glucose. Je kunt het in de koffie drinken. Het komt van nature ook voor in allerlei voedingsmiddelen zoals bloemkool.

Wat doet mannitol op symptomen van parkinson?

Mensen die het gebruiken rapporteren een helderder gevoel in het hoofd, beter bewegen en lopen, en verbetering van reukvermogen. Niet iedereen ervaart dezelfde effecten. Nadelen zijn winderigheid of boeren en incidenteel hoofdpijn bij hogere doses.

Hoe kom je eraan?

Mannitol kan online worden gekocht als voedingssupplement. Het is op allerlei plekken verkrijgbaar en wordt door mensen met parkinson individueel uitgeprobeerd.

Welke dosering?

De dosering die gerapporteerd wordt ligt tussen de 5 en 15 gram per dag (een theelepel met een kop is ongeveer 5 gram). Samen met koffie lijkt het effect groter.

Is het veilig?

De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) vermeldt het als een voedingssupplement en beschouwt het als veilig om te gebruiken, waarbij alleen wordt opgemerkt dat hoeveelheden van meer dan 20 gram/dag een laxerend effect kunnen hebben. Volgens de Parkinson Advies Raad (PAR) van de Parkinson Vereniging is er een potentieel risico op bloeddruk verlaging en dat kan dus flauwvallen of nog erger veroorzaken. Het kan ook diarree, buikpijn en grote winderigheid veroorzaken. Bovendien weten we niet wat voor effect het heeft op opname van levodopa.

Lees hier het artikel 'The Mannitol results'  (In Engels)

Wie gebruiken het?

Wetenschappelijk bewijs?

Clinicrowd heeft verschillende onderzoeken opgezet: Clinicrowd is een wereld wijd social impact platform dat aan mensen de gelegenheid biedt om te registreren wat voor behandeling ze aan zichzelf geven. De officiële missie is: onderzoeken van experimentele behandelingen waar de grote farma bedrijven geen interesse (lees: geen financiële prikkel) voor hebben. De manier waarop zij onderzoek doen, is geen vervanging van zorgvuldig klinisch geneesmiddelen onderzoek. Deelnemers worden niet door loting ingedeeld in een behandelgroep of controlegroep. Ze beoordelen zelf het effect op hun eigen klachten. Een signaal van dit platform kan aanleiding zijn om zorgvuldig wetenschappelijk onderzoek te doen. Pas daarna kan registratie plaatsvinden en kan het middel voor regulier gebruik worden aanbevolen. 

In 2013 publiceerden onderzoeker Daniel Segal en collega's van de Universiteit van Tel Aviv preklinisch onderzoek dat liet zien dat mannitol de aggregatie van giftige klonten van alfa-synucleïne-eiwit zou kunnen voorkomen. In diermodellen van Parkinson zagen ze dat het bepaalde Parkinson-achtige symptomen verlichtte en het verlies van de dopamine-producerende (dopaminerge) neuronen, die verloren gaan in de loop van de aandoening, stopte. Maar het precieze werkingsmechanisme van mannitol – of en hoe het doet wat het doet - wordt nog bestudeerd. Een theorie om de resultaten die in cellen en bij dieren zijn waargenomen te verklaren, is dat het fungeert als een moleculaire chaperonne - een molecuul dat verkeerd gevouwen eiwitten herkent en ze ofwel leidt naar cellulaire afvalverwijderingsroutes, of een hervouwings-reactie initieert. Hun eigen conclusie: ‘Daarom stellen we voor dat toediening van mannitol in combinatie met andere geneesmiddelen een veelbelovende nieuwe benadering zou kunnen zijn voor de behandeling van PD en andere hersengerelateerde ziekten zoals de ziekte van Alzheimer.’ 

Lees hier deze publicatie

Het CliniCrowd-platform heeft nu (juli 2021) ongeveer 2.000 deelnemende parkinsonpatiënten uit 54 verschillende landen die vrijwillig mannitol hebben gebruikt. De organisatie publiceerde in 2018 tussentijdse resultaten van het mannitol-project en schreef dat "meer dan 1.500 parkinsonpatiënten uit 42 landen" mannitol hadden geprobeerd met behulp van het CliniCrowd-platform. Van de deelnemers op dat moment hadden 78 het langer dan zes maanden geconsumeerd. Van hen zou 56% verbeteringen in hun parkinson-effecten en verlichting van hun symptomen hebben gemeld. 37% meldde juist een verslechtering. 90% dat ze hun reukvermogen terugkregen, waarvan het verlies een veel voorkomend symptoom van parkinson is. Het aantal participanten - 78 consistente gebruikers resterend van 1.500 gebruikers – geeft een waarschuwingssignaal af. Waarom blijven er van 1500 gebruikers maar zo weinig over? Ook valt het op dat een middel dat in diermodellen mogelijk een ziekteremmend efffect zou kunnen hebben, in het het CliniCrowd platform vooral wordt beoordeeld op een effect op ziekteverschijnselen.

Hoewel de gepubliceerde resultaten van CliniCrowd misschien niet genoeg zijn om sceptici te overtuigen, is het project erin geslaagd een klinische proef op gang te brengen die gericht is op het grondiger onderzoeken van het potentiële voordeel van mannitol bij Parkinson. Op basis van anekdotisch bewijs van CliniCrowd en artsen die Parkinson-gevallen behandelen, heeft David Arkadir, MD, PhD, een arts en neuroloog in het Hadassah Medical Center in Jeruzalem, in 2019 financiering verkregen voor een kleine studie naar de veiligheid en verdraagzaamheid van de behandeling. Dus niet om de werkzaamheid van mannitol aan te tonen.

Zijn proef bestaat uit ongeveer 30 deelnemers, die blind geselecteerd worden voor toediening van mannitol of dextrose, een evenzo zoete suiker die als een placebo dient. De patiënten in deze studie worden gedurende 36 weken gevolgd, waarin de veiligheid en verdraagbaarheid van mannitol wordt beoordeeld. Als secundaire uitkomsten verzamelen ze ook gegevens over verschillende klinische kenmerken van Parkinson. Deze kenmerken omvatten veranderingen in de dosering van levodopa, het vermogen om geuren te detecteren en veranderingen in constipatie, evenals veranderingen in cognitieve en motorische symptomen. Op dit moment bevindt het onderzoek zich nog in de blinde fase, wat betekent dat hoewel sommige uitkomsten, zoals gastro-intestinale klachten, zijn gemeld, de onderzoekers die het onderzoek uitvoeren niet kunnen zeggen of de bijwerking wordt gemeld bij patiënten die mannitol gebruiken of bij degenen met placebo.

Meer lezen?

  1. Interview met drie deskundigen die zich met mannitol bezighouden, geeft veel duiding;
  2. Samenvatting van de huidige stand van zaken. Vergelijkbaar met dit artikel; 
  3. Samenvatting van Garry Sharp, zelf wetenschapper met parkinson. Hij publiceert veel over allerlei middelen en therapieën;
  4. Simon Stott van Science of Parkinson. Ook een helder verhaal (eind 2016).

Labels:

Terug naar boven