Dagboek DBS

Dagboek DBS

21 juni 2022

Dagboek DBS is een boek over Deep Brain Stimulation, een behandelmethode voor mensen met de ziekte van Parkinson.

Dagboek DBS

Steeds meer mensen lijden aan deze chronische hersenziekte, in Nederland rond 65.000, schatten deskundigen. Er is geen geneesmiddel, de middelen die er zijn bestrijden slechts de verschijnselen. DBS is een van de geavanceerde behandelmethodes, die doorgaans pas na een aantal jaren, bij gevorderde parkinson, in beeld komt. De reguliere behandeling bestaat uit medicijnen (levodopa) en leefstijladviezen.

Eerste exemplaar

Dagboek DBS, Ervaringen met Deep Brain Stimulation van mensen met de ziekte van Parkinson, zoals het voluit heet, wordt uitgegeven door uitgeverij Abessijn en verschijnt 1 juli. Het eerste exemplaar wordt 9 juli, in de lunchpauze van het jaarlijkse symposium van de Parkinson Vereniging, in ontvangst genomen door prof. dr. Bas Bloem, dé parkinsondeskundige van Nederland. Bij een DBS-behandeling worden piepkleine elektroden in de hersenen geplaatst. Met behulp van een batterij geven die elektroden stroomstootjes af en die maken dat patiënten beter functioneren. Hoe het komt dat het werkt weten de deskundigen niet, maar het werkt en dat is positief voor de betrokkenen.

Ervaringsdeskundig

De auteurs van dit boek, Monique Berkelmans en Corine van Esch, hebben zelf ook een dergelijke behandeling ondergaan. En dat is precies de reden waarom ze het boek hebben geschreven. “Wij misten een boek dat gericht is op patiënten.” Dat boek ligt er nu, geschreven door patiënten in gewonemensentaal. Zorgdeskundigen, neurologen en parkinsonverpleegkundigen bijvoorbeeld, komen ook aan het woord. Het boek volgt het proces van de behandeling, van het eerste moment dat DBS ter sprake komt tot en met de fase van instellen van de apparatuur en afstemmen daarvan met medicijnen.

Ingrijpende periode

De schrijfsters hebben een aantal lotgenoten (ervaringsdeskundigen) gevraagd op te schrijven hoe zij bepaalde aspecten van het proces hebben beleefd. Hun verhalen vormen een belangrijk deel van het boek. Ze zijn dusdanig geknipt en geplakt dat de lezer een goed beeld krijgt van de ervaringen van patiënten van verschillende leeftijden, met verschillende parkinsonklachten, in verschillende ziekenhuizen. Daarnaast vertellen partners, familie, vrienden en andere mantelzorgers, hoe zij terugkijken op deze, vaak ingrijpende periode.

Hoe?

Bijna alle parkinsonpatiënten vragen zichzelf vroeg of laat af of DBS iets voor hen is. Dat is meestal in de fase van de ziekte waarin de pillen vervelende bijwerkingen veroorzaken of niet goed meer werken. Er moet dan een aantal vragen worden beantwoord als: Hoe gaat een hersenoperatie in z‘n werk? Hoe werkt een DBS precies? Wat is de impact van een DBS op mijn functioneren? Op mijn leven? In het Dagboek DBS komen al deze vragen aan bod. De vaak indrukwekkende, persoonlijke verhalen maken het tot een bijzonder, haast intiem (dag)boek.

Details

Dagboek DBS , Uitgeverij Abessijn, uitgever: Herman Dijenborgh
Auteurs: Monique Berkelmans en Corine van Esch
Eindredactie: Annemarie Rijkers
Illustraties: Micky Dirkzwager van Buro BRAND
Vormgeving: Beyond Ullusions
ISBN 978-90-831732-4-5

Labels:

Terug naar boven