Berichten over onderzoek: patiëntonderzoekers

Binnen het PRIME-onderzoek van het Radboudumc doen onderzoekers onderzoek naar REM-slaap gedragsstoornis. In dit nieuwsbericht zullen zij vijf vragen over dit onderzoek beantwoorden.

Naar aanleiding van de subsidieoproep voor praktijkgericht onderzoek van afgelopen voorjaar heeft de Hersenstichting in totaal 3.209.427 euro toegekend. De gehonoreerde onderzoeken dragen bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een hersenaandoening. 

Het idee was al zeker een half jaar oud maar op 3 december 2022 was het dan zover. De informele bijeenkomst van onze werkgroep, dit keer mét partner, met als doel om elkaar wat beter te leren kennen. De leden van de groep wonen verspreid over het land en we zien elkaar niet vaak live. De vergaderingen zijn online en men werkt aan verschillende projecten.

Hannie Meijerink, patiëntonderzoeker van de Parkinson Vereniging, maakte deel uit van een projectgroep die onderzoek deed naar de beleving van dans bij mensen met de ziekte van Parkinson of MS.

Voor de vierde keer op rij ging ik op weg naar het jaarlijkse Parkinson Op Maat Event, deze keer in het Concertgebouw De Vereeniging in Nijmegen. Ik kijk er ieder jaar naar uit, het is altijd een bijzondere leerzame dag en fantastisch georganiseerd door het Radboud UMC. De opkomst was enorm, ruim 600 bezoekers. De zorgzaamheid en persoonlijke benadering van het Parkinson Op Maat team tijdens de studiedagen zag ik meteen bij binnenkomst terug. Mijn assessor van een paar jaar geleden herkende mij meteen en heette mij van harte welkom.

De Parkinson Vereniging laat binnen het wetenschappelijk onderzoek naar parkinson en parkinsonismen de stem van de leden duidelijk klinken. Zo beïnvloedt de Parkinson Vereniging de richting en de kwaliteit van het onderzoek.

Sommige mensen met parkinson hebben last van problemen met de bloeddruk. Die kan overdag te laag zijn vooral bij het opstaan, wat je ervaart als licht in het hoofd of duizeligheid op dat moment. Ook kan er ongemerkt in de nacht sprake zijn van te hoge bloeddruk. Reguliere behandeling met medicijnen is in deze combinatie niet mogelijk. Behandelen van het ene  betekent verergeren van het andere. 

Vraagt u subsidie aan in de onderzoekscall 2022 van ParkinsonNL? En wilt u patiëntonderzoekers betrekken bij uw subsidieaanvraag? Neem dan tijdig contact op met de Parkinson Vereniging; in ieder geval vóór 5 augustus.

In de afgelopen jaren heeft Herma Lennaerts onderzoek verricht vanuit de afdelingen Anesthesiologie, Pijn- en Palliatieve geneeskunde en de afdeling Neurologie van het Radboudumc. Haar proefschrift beschrijft de ervaringen met palliatieve zorg vanuit het perspectief van mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten, nabestaanden en zorgverleners. Hieronder treft u een korte samenvatting. Herma verdedigt haar proefschrift op woensdag 6 juli a.s. om 10.30 uur aan de Radboud Universiteit van Nijmegen.