Archief

Toch weer een paar wandeldagen!

Er zijn verschillende gespreksgroepen voor mensen met een vorm van parkinsonisme en hun naasten.

Onderzoekers in het Amsterdam UMC zijn gestart met de DBS-MODE studie. In deze studie onderzoeken zij of DBS een veilige en werkzame behandeling is voor de bewegingsklachten bij mensen met parkinson en klachten van het denken en geheugen.

Mijn 24 Uur, zo heet de eerste voorstelling van het nieuwe noordelijke dansgezelschap Leefmeesters. De première is op 11 april in stadsschouwburg De Harmonie in Leeuwarden. Daarna is de voorstelling onder andere te zien in het Grand Theatre Groningen (9 mei, Groninger première) en De Nieuwe Kolk in Assen (29 mei, Drentse première). Leefmeesters maakt voorstellingen over leven met een chronische ziekte. De dansers leiden in de meeste gevallen aan een chronische ziekte, zoals Parkinson en chronische pijn.

De werkgroep wetenschapsnieuws schrijft artikelen over onderzoek naar de ziekte van Parkinson en parkinsonismen in toegankelijke taal. Deze werkgroep heeft ruimte voor nieuwe leden.

In deze webinar gaan Coby Pronk van de Parkinson Vereniging en Marcella Tam van het project Oog voor Naasten in op thema’s die naasten bezig houden. De film ‘Leven met parkinson, het verhaal van Peter en Anita', is hierbij een inspiratiebron. 

Update 26 februari 2024:

Vanwege een tekort aan ‘Symmetrel 100 mg capsules’ mogen fabrikanten, groothandelaren en apotheekhoudenden alternatieve geneesmiddelen afleveren aan artsen. Deze geneesmiddelen moeten uit een andere Europese lidstaat komen. Als alternatieven commercieel niet beschikbaar zijn in een andere Europese lidstaat, mogen partijen ze ook uit het Verenigd Koninkrijk of uit een MRA-land (Australië, Canada, Israël, Japan, Nieuw-Zeeland, Zwitserland of de Verenigde Staten) halen.

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte en heeft zoals we weten niet alleen te maken met de zichtbare motorische symptomen. Als je 10 verschillende ervaringsdeskundigen op een rij zou zetten en een omstander zou vragen de mensen aan te wijzen die parkinson hebben, zou de persoon er misschien één of twee uithalen die aan de standaardkenmerken van parkinson voldoen. Zonder te herkennen dat de anderen ook tot dezelfde doelgroep behoren.

Sinds 2019 is de mantelgroep actief. Deze is bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug die zorg hebben voor iemand met parkinson en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van ervaringen. Ervaringen delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas.