Berichten over onderzoeksagenda: paramedisch patiëntenparticipatie

ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd en opgeleid zijn in het behandelen en begeleiden van mensen met parkinson. Meer dan 3.200 zorgverleners (onder andere fysio- en oefentherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten en parkinsonverpleegkundigen) zijn aangesloten bij dit netwerk. Samenwerking, kennisdeling en expertise staat voorop in de netwerken. Daarom ontmoeten ParkinsonNet-zorgverleners elkaar onder meer tijdens speciale regiobijeenkomsten.

ParkinsonInzicht, een kwaliteitsregistratie met als doel het verbeteren van zorg voor mensen met parkinson, stopt definitief. Deze kwaliteitsregistratie is een samenwerking tussen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging.

Update 1-12-2020: Door het coronavirus heeft de Parkinson Op Maat-studie dit jaar helaas een aantal maanden stilgelegen. Hierdoor hebben de onderzoekers het oorspronkelijke onderzoeksplan moeten aanpassen. Lees hier de volledige update.

Opname van levodopa in het bloed van een via de mond ingenomen levodopa tablet verloopt relatief langzaam en met grote variatie binnen en tussen personen, waardoor het enige tijd kan duren voordat de levodopa gaat werken. Het zou fijn zijn wanneer levodopa snel werkt bij mensen die zich door een lage levodopa spiegel tijdelijk niet zo lekker voelen, zodat zij zich sneller beter gaan voelen.

De afgelopen jaren heeft de Parkinson Vereniging, onder projectleiding van de Vereniging voor Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) voor zeldzame en genetische aandoeningen, gewerkt aan de totstandkoming van de Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen. Hieraan werkten vertegenwoordigers mee van alle beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met atypische parkinsonismen.