Wie zijn wij? | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

Wie zijn wij?

Wie zijn wij

WPD.jpgDe Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor alle 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson of een Parkinsonisme (*). De rol van partners en kinderen (soms tevens mantelzorger) krijgt ruim aandacht. Er zijn momenteel bijna 9.000 leden en ruim 120 contactgroepen verspreid over het land. Het hoogste orgaan van de vereniging is de Algemene Ledenvergadering die het bestuur controleert. Het bestuur wordt in haar werkzaamheden ondersteund door het verenigingsbureau.

(*) Indien op deze website over Parkinson wordt gesproken, wordt ook Parkinsonisme bedoeld tenzij anders aangegeven.

Parkinson is een ziekte, waarbij zenuwcellen in de middenhersenen langzaam afsterven. Deze zenuwcellen produceren de stof Dopamine. Ook wel “boodschapperstof” genoemd, die er voor zorgt dat het lichaam de goede “bevelen” krijgt om de opdrachten van de hersenen uit te voeren. De ziekte is progressief. Dat wil zeggen dat de symptomen gaandeweg ernstiger worden. Genezing is (nog) niet mogelijk, maar wel zijn er medicijnen en behandelingen om de symptomen te bestrijden, waardoor de kwaliteit van het leven van de Parkinsonpatiënt verbetert. Lees meer
Parkinsonismen  is een verzamelterm voor aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson. Voor een deel leiden ze tot dezelfde verschijnselen: beven, stijfheid en bewegingstraagheid. Een verschil met de ziekte van Parkinson is dat andere delen in de hersenen aangedaan raken. Wanneer vervolgens blijkt dat door dopamine-therapie de verschijnselen niet of nauwelijks of slechts enige tijd afnemen is dit een van de belangrijkste aanwijzingen dat er dan sprake is van een Parkinsonisme. Lees meer

De focus van het beleid is gericht op mensen met de ziekten van Parkinson en hun naasten (vaak ook mantelzorger). Voor hen worden de middelen in de eerste plaats ingezet. In de periode 2013-2016 richt zich dit op de volgende doelstellingen: regie in eigen handen; krachten bundelen; kennis verspreiden; meepraten en meebeslissen; onderzoek en ontwikkeling stimuleren; elkaar ontmoeten.  Lees meer

Onderdeel van deze doelstellingen zijn de, door de overheid vastgestelde, kerntaken van een patiëntenvereniging: lotgenotencontact (elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen), belangenbehartiging (door lobby bij overheid, politiek en zorgverzekeraars) en informatievoorziening (om bewustwording te creëren en kennis te vergroten).  Alle activiteiten vindt u hier, alle cursussen vindt u hier, alle beleidsrapporten vindt u hier, alle communicatie- en voorlichtingsmiddelen vindt u hier.

Daarnaast investeert de Parkinson Vereniging in onderzoek en ontwikkeling waarbij steeds al uitgangspunt de mening en zienswijze (het perspectief) van de patiënt wordt genomen. Alle onderzoeks- en  ontwikkelingsprojecten vindt u hier.

De Parkinson Vereniging werkt nauw samen met ParkinsonNet, netwerk van zorgverleners gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson. Anders partners van de vereniging zijn: Stichting Parkinson Fonds, Brain Council, de Nederlands Patiënten Consument Federatie (NPCF) en de Europese parkinsonkoepel EPDA.

Wilt u lid worden van de Parkinson Vereniging of meer informatie ontvangen, klik dan hier.

 


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap