Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u over verschillende cursussen van de Parkinson Academie en landelijke dagen van de vereniging die na 1 september weer van start kunnen gaan. De Parkinson Vereniging volgt voor het organiseren van bijeenkomsten de richtlijnen van het RIVM om uw veiligheid zoveel als mogelijk te waarborgen.

Ook leest u over ons aangepaste privacybeleid. Tevens delen we graag de resultaten van de vragenlijst over de coronatijd met u. Kent u het jaarlijke biljarttoernooi voor mensen met parkinson? U kunt zich hiervoor aanmelden! Uiteraard delen we ook weer het laatste onderzoeksnieuws met u. 

Veel leesplezier!

Onlangs heeft de Parkinson Vereniging haar privacybeleid aangepast. In het privacybeleid staat nu nog duidelijker omschreven welke persoonsgegevens wij verzamelen en waarvoor wij deze gebruiken. 

Wilt u meer weten over een MSA, PSP, CBS, Vasculair Parkinsonisme of LBD?Kom dan zaterdag 3 oktober 2020 naar de Basisdag ‘Wat zijn parkinsonismen?’ in Roermond!

Dr. M.L Kuijf, werkzaam als neuroloog in het Maastricht UMC+, neemt u mee in de wereld van parkinsonismen. Binnen de neurologie is hij gespecialiseerd in bewegingsstoornissen. Uiteraard is er ook gelegenheid om vragen te stellen.

De Parkinson Vereniging houdt ook dit jaar de basisdag 'Wat is Parkinson?' voor nieuwe leden (patiënten en eventuele partners/mantelzorgers) met maximaal 2 jaar de diagnose parkinson.

Dr. J. Hoff is sinds 2004 als neuroloog werkzaam bij het St. Antonius ziekenhuis en tevens lid van de Parkinson Adviesraad van de Parkinson Vereniging. Hij verzorgt deze middag een presentatie met basisinformatie over de ziekte van Parkinson.

In lijn met de coronamaatregelen kunnen we in september weer starten met het houden van bijeenkomsten. De locaties die we gewend zijn te gebruiken, zijn niet allemaal geschikt om conform de coronamaatregelen te gebruiken. Voor verschillende cursussen zijn we nog op zoek naar geschikte locaties om bijeenkomsten veilig te kunnen houden. De eerste cursussen waarvan de locaties bekend zijn, staan inmiddels al online.

‘Parkinson? Houd je aandacht erbij!’ in Groningen is vol. Als u zich daar voor ingeschreven heeft, ontvangt binnenkort bericht over tijdstip en locatie.Voor dezelfde cursus in Leiden en Bunnik kunt u zich nog wel aanmelden.

De workshop voor naasten in Alkmaar is ook vol. Naasten van mensen met parkinson(ismen) kunnen zich nu aanmelden voor cursussen in Zwolle, Veldhoven en Bunnik. En binnenkort vindt u nog nieuwe locaties op de website.

Helaas krijgen steeds meer mensen op jongere leeftijd de diagnose parkinson(isme). Dat betekent dus ook steeds vaker dat deze mensen nog actief zijn in het arbeidsproces.

Heeft u parkinson(isme) en wilt u graag zo lang mogelijk met voldoening blijven werken in loondienst? 

Op zaterdag 26 september kunt u deelnemen aan de workshop ‘Parkinson en Werk’ in Bunnik. Daar ontmoet u ervaren trainers en deelnemers die net als u werkgerelateerde vragen hebben. Uiteraard hanteren we de RIVM richtlijnen, waaronder de 1,5 meter afstand. 

Medio juni 2020 hebben we een vragenlijst gedeeld om te inventariseren hoe het met u gaat in coronatijd. We hebben dit gedaan om te weten te komen of er specifieke zaken zijn waarin we uw belangen gedurende deze periode extra kunnen behartigen. Er is goed gehoor gegeven aan deze oproep: 677 mensen met parkinson(isme) en 145 mantelzorgers hebben de vragenlijst ingevuld. 

Het 9^e landelijke biljart toernooi voor mensen met parkinson(ismen) wordt gehouden op woensdag 21 oktober 2020 bij RCN biljartlokaal Drenthehaven 22B, 3433 PB in Nieuwegein.

De ontvangst is om 9.15 uur en na een welkomstwoord start het toernooi om 10.00 uur. Aanmelden kan per e-mail. Vermeld in uw mail het huidige moyenne, uw mailadres en eventueel uw mobiele telefoonnummer. Het is mogelijk om tegen gereduceerd tarief te overnachten bij Fletcher Hotel Nieuwegein; meld bij uw reservering ‘Parkinson Events Nieuwegein’. Deelnemen aan het toernooi kost € 15,- inclusief 5 drankjes en lunch. Aanmelden kan tot 30 september 2020.

Het artikel 'Onderzoek naar aanwezigheid van mutaties in het GBA1 gen in mensen met de ziekte van Parkinson' is gepubliceerd in het internationale medisch-wetenschappelijke tijdschrift Movement Disorders.

In het project 'Psychosociale zorg voor parkinson op de kaart' werkte de Parkinson Vereniging samen met ParkinsonNet aan het verbeteren van psychosociale zorg voor mensen met parkinson, parkinsonismen en hun naasten. U leest hierover meer op de website.