Geachte heer Vonk,

In deze goed gevulde nieuwsflits leest u verschillende aankondigingen van evenementen en cursussen van de Parkinson Academie. Daarnaast ook nieuws over autorijden en parkinson en verschillende berichten over onderzoek. Loopt u de Vierdaagse van Nijmegen dit jaar? U kunt zich nu aanmelden als sponsorloper voor de Parkinson Vereniging! 

Veel leesplezier!

Wilt u meer weten over een MSA, PSP, CBS, Vasculair Parkinsonisme of LBD? Kom dan zaterdag 7 maart 2020 naar de Basisdag ‘Wat zijn Parkinsonismen?’ in Amersfoort!

Dr. Mirthe Ponsen, werkzaam als neuroloog in het Meander Medisch Centrum Amersfoort, neemt u mee in de wereld van parkinsonismen. Er is tevens voldoende ruimte voor het stellen van vragen. Deze bijeenkomst is voor mensen met een vorm van parkinsonismen, eventuele partners, mantelzorgers, kinderen en ook familie en vrienden zijn van harte welkom.

Maandag 3 februari start de inschrijving voor de 104^e Vierdaagse. Dit grootschalige evenement vindt plaats van 21 t/m 24 juli. Net als voorgaande jaren wordt er tijdens de Vierdaagse voor verschillende goede doelen gelopen. De Parkinson Vereniging is daar één van.

Zolang parkinson(ismen) de wereld niet uit is, zetten wij zoveel mogelijk mensen in beweging. Ook u kunt in beweging komen voor de 50.000 mensen met parkinson in Nederland. Hoe? Door uw Vierdaagse-prestatie te koppelen aan de Parkinson Vereniging. Haal samen met anderen zoveel mogelijk sponsorgeld bij elkaar en loop daarmee voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met parkinson(ismen). 

Heeft u een startbewijs en wilt u ook in actie komen voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme? Heeft u hierover vragen? Neem dan contact op met Jolanda van der Velde: jolanda@parkinson-vereniging.nl of 030-656 13 69. U kunt zich ook direct aanmelden via onderstaande link.

De ziekte van Parkinson krijgt u niet alleen, uw naaste omgeving krijgt er ook mee te maken. Voor die naasten bieden we een workshop. In een middag gaat u samen met andere naasten aan de slag om inzichten en handvatten te krijgen. Zo leert u zo goed mogelijk met de diagnose van uw partner te kunnen omgaan. Onderwerpen die aan bod komen: Hoe is het als uw rol verandert? Wat als ik me schuldig voel? Er is nog plek op:

• 14 februari in Lelystad
• 6 maart in Arnhem
• 8 april in Alkmaar
• 21 april in Meppel

Het aantal informatiedossiers op de website van de Parkinson Vereniging is in de loop der tijd flink uitgebreid. In deze dossiers vindt u informatie en nuttige links over onderwerpen zoals autorijden, voeding, pesticiden, werken, hulpmiddelen etc. 

U vindt deze dossiers via het hoofdmenu op iedere pagina, onder de noemer 'Thema's'. 

Niet alleen bij de Parkinson Vereniging, maar ook bij heel wat andere patiëntenverenigingen, kwamen in het afgelopen jaar veel klachten binnen over de stagnerende dienstverlening van het CBR. Klachten over slechte bereikbaarheid, enorme wachttijden en verlopen rijbewijzen stapelden zich zo hoog op dat op enig moment zelfs van overheidswege is ingegrepen.

De meeste mensen met de ziekte van Parkinson krijgen medicijnen om symptomen zoals traagheid, stijfheid en trillen te onderdrukken. Dergelijke medicijnen moeten vaak meerdere keren per dag genomen worden om een blijvend effect te houden. Desondanks merken veel mensen dat ze vlak voor een nieuwe dosering toch een verergering van hun Parkinson symptomen krijgen. Zo’n moment van ergere klachten noemen we een “off-periode". Het onderzoeksmiddel wordt ontwikkeld om zo’n 'off-periode' te overbruggen tot aan de volgende inname van uw eigen normale medicatie. Voor dit onderzoek worden mannen en vrouwen tussen de 30 en 85 jaar met de ziekte van Parkinson gezocht die regelmatig “off-perioden” hebben en die niet roken.

Algemeen neurologen vinden het soms lastig om te bepalen of iemand met parkinson in aanmerking komt voor een zogenoemde ‘geavanceerde therapie’ (apomorfine, DBS of continue infusie van levodopa/carbidopa via de darm), maar een nieuwe, simpele beslisregel leidt mogelijk tot betere herkenning van patiënten die baat hebben bij zo’n behandeling. Dat zijn de twee conclusies van een onderzoek dat in de periode 2017-2019 werd uitgevoerd in Noord-Oost Nederland met financiële steun van de Parkinson Vereniging.

De Parkinson Vereniging maakt een nieuw onderzoek mogelijk: Hoog Intensieve Interval Training bij mensen met de ziekte van Parkinson. Artsen en patiënten zijn het dan ook eens dat er alternatieve rehabilitatiebehandelingen nodig zijn. Intensieve fysieke training lijkt zeer veelbelovend te zijn voor het aanpakken van zowel de bewegingsproblemen als de niet-motorische klachten, omdat het belangrijke hersenfuncties verbetert en zodoende de klachten kan verminderen. 

ParkinsonInzicht, een kwaliteitsregistratie met als doel het verbeteren van zorg voor mensen met parkinson, stopt definitief. Deze kwaliteitsregistratie is een samenwerking tussen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging.