Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u verschillende oproepen: van de redactie van Parkinson Magazine, van onderzoekers in Leiden, van Parkinson2Beat en van de Patiëntenfederatie Nederland. Daarnaast vragen we ook graag uw aandacht voor de nieuwe folder over psychosociale zorg bij parkinson. Helaas is er ook het bericht dat de medicijntekorten voorlopig nog niet tot het verleden tijd behoren. En tot slot diverse berichten met links naar parkinson in de media. En vergeet u de Algemene Ledenvergadering niet alvast in uw agenda te zetten?

We wensen u veel leesplezier!

In het project Psychosociale zorg voor parkinson op de kaart staat het verbeteren van de psychosociale zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson, parkinsonismen en hun naasten centraal. ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging hebben hierin nauw samengewerkt. Het project is onlangs afgerond met een aantal mooie producten als resultaat, waaronder een nieuwe folder.

Op zaterdag 16 november vindt de tweede Algemene Ledenvergadering van dit jaar plaats in Hooglanderveen. Naast het de formele agendapunten, zijn er tevens twee presentaties van onderzoekers van grote studies die gaande zijn: Parkinson op maat en ProPark. In verband met de organisatie verzoeken wij u om zich aan te melden voor deze bijeenkomst.

In veel Parkinson Cafés is al enthousiast gestemd op Parkinson2Beat voor de actie Warm Hart van (KRO-NCRV). Ook familie en vrienden kunnen stemmen; stuurt u dit bericht dus vooral door! Parkinson2Beat kan 10.000 euro winnen als ze de meeste stemmen krijgt. Dit bedrag komt ten goede aan de Parkinson Vereniging. De termijn voor het stemmen is verlengd tot en met 15 oktober 2019. Stemmen gaat gemakkelijk via onderstaande link. U krijgt vervolgens een bevestigingsmail van de KRO/NCRV waarbij u enkel op 'OK' hoeft te drukken. 

De redactie van Parkinson Magazine zoekt voor het nieuwe jaar mensen die willen meewerken aan een serie over  geavanceerde therapieën, zoals Deep Brain Stimulation (diepe hersenstimulatie), een duodopa- of een apomorfinepomp. Ook komt de redactie graag in contact met mensen die willen vertellen over wat parkinson(isme) betekent voor hun relatie/huwelijk. Een meer uitgebreide oproep leest u op de website. 

Ook altijd al van alles over Rembrandt willen weten? Ontdek op dinsdag 5 november 2019 samen met andere partners en mantelzorgers de stad van Rembrandt van Rijn. Ter gelegenheid van zijn 350ste sterfjaar in 2019 staat de stad Leiden nog meer dan anders in het teken van de beroemde Nederlandse schilder. En u kunt daar geheel kosteloos bij zijn met dank aan Stichting Elise Mathilde Fonds.

Na een eerdere ZEMBLA-uitzending over de risico’s van landbouwgif voor de gezondheid stond de uitzending van donderdag 19 september geheel in het teken van het mogelijke verband tussen het ontstaan van de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan landbouwgif.

Een aantal leden van de Parkinson Advies Raad maakt een inventarisatie van wetenschappelijke studies die wereldwijd zijn gedaan naar dit thema. Heeft u zelf parkinson en vermoedt u dat dit mogelijk is gerelateerd aan het gebruik van bestrijdingsmiddelen? Meldt u dit dan per e-mail: onderzoek@parkinson-vereniging.nl. 

Dit onderzoek is opgezet door onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum, in samenwerking met onderzoekers van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Het doel van dit onderzoek is uitzoeken of een ‘augmented reality bril’ gebruikt zou kunnen worden als hulpmiddel voor het verlichten van ‘freezing’ bij mensen met de ziekte van Parkinson.

Het tekort aan bepaalde soorten medicijnen dreigt te verdubbelen. Apotheken moeten steeds vaker nee verkopen of patiënten een alternatief geneesmiddel meegeven. Minister Bruins voor Medische Zorg waarschuwt dat dit voorlopig de realiteit zal zijn. Bruins: "Steeds meer mensen in de wereld hebben toegang tot medicijnen. Dat is op zichzelf heel goed, maar het levert problemen op als je voor een bepaald geneesmiddel maar een of twee producenten hebt." Ook nemen de kwaliteitseisen toe en worden eisen strenger waardoor producenten niet kunnen leveren.

Parkinson heeft u nooit alleen, uw omgeving krijgt er ook mee te maken. Bent u naaste van, of zorgt u regelmatig voor iemand met de ziekte van parkinson of een parkinsonisme? Dan heeft u wellicht de behoefte om eens  met anderen te praten over dingen die u tegenkomt in het dagelijks leven.

Speciaal voor u hebben we de workshop voor naasten ontwikkeld. Interactief met een kleine groep, zodat iedereen aandacht krijgt. Houd onze website in de gaten voor data en locaties, binnenkort ook in Utrecht, Zwolle, en in meer plaatsen. Heel graag willen we de workshop ook verzorgen in de provincies Groningen, Friesland, Drenthe, Brabant, Limburg, Zeeland, maar daar hebben we nog niet voldoende trainers. Woont u daar en bent of kent u iemand die zelf geen parkinson heeft, en dat voor ons als vrijwilliger zou kunnen doen? Stuur een bericht naar coby@parkinson-vereniging voor meer informatie.

De Patiëntenfederatie Nederland heeft een inventarisatie gedaan onder mensen met parkinson of een parkinsonisme omtrent welke digitale zorg zij gebruiken. De app Voice Trainer werd hierin meer dan 1 keer genoemd: “Met deze app kan ik mijn stemgeluid op het juiste niveau houden. De app geeft weer hoe luid of zacht en hoe hoog of laag anderen mijn stemgeluid horen. Zelf merk ik vaak niet op dat ik zacht en hoog praat en zo moeilijk te verstaan ben.” Kent u deze of een andere app? Geef uw ervaringen door via de vragenlijst. Zo helpt u andere mensen digitale zorg te vinden die bij ze past. 

De Parkinson Vereniging heeft recent medewerking verleend aan de een campagne over de hersenen. Deze werd op 18 september 2019 verspreid in de Telegraaf. Ook zijn de artikelen online te vinden op de website Planet Health. Voor de campagne werd Jan Dinnessen geïnterviewd, hij is lid van de vereniging en zelf op jonge leeftijd gediagnosticeerd. 

Dwarslaesie organisatie Nederland (DON), Bekkenbodem4ALL, Patiëntenfederatie Nederland en het Platform Continentiehulpmiddelenzorg maken zich sterk voor goede (in)continentiezorg. De resultaten uit dit onderzoek worden gebruikt in gesprekken met zorgverleners, leveranciers, zorgverzekeraars en de overheid met als belangrijk doel het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die hiermee te maken hebben. U kunt de vragenlijst invullen tot 20 oktober.

Zanger Rob de Nijs heeft bekend gemaakt te stoppen met optreden, nadat kortgeleden bij hem de diagnose parkinson is gesteld. De zanger die met Ritme van de Regen, Jan Klaassen de Trompetter, Dag zuster Ursula, Malle Babbe, Banger Hart en zoveel andere successen steeds weer een nieuw publiek wist aan te boren, maakt nog een laatste cd. Zijn huidige tour maakt De Nijs nog af. Een laatste concert geeft hij volgend jaar in zijn stad Amsterdam.