In deze zelfmanagementcursus van de Parkinson Vereniging leert u om zelf de regie te houden over uw ziekte en uw leven. De cursus is geschikt voor mensen die korter dan twee jaar de diagnose ziekte van Parkinson hebben en hun eventuele partner. Dit najaar start de cursus in Ede en Leiden.

Heeft u parkinson(isme) en wilt u graag zo lang mogelijk met voldoening blijven werken in loondienst? 

De projectgroep Parkinson en Werk heeft naast informatiemateriaal, ook een workshop ontwikkeld, waarbij u meer informatie krijgt op vragen over Parkinson en Werk. Meld u aan voor de workshop op 1 oktober!

De werkgroep aanvullende therapieën (WAT) inventariseert en onderzoekt ervaringen met aanvullende therapieën, zodat zij de leden van de Parkinson Vereniging hier gedegen over kan informeren. Deze ervaringen worden ook (aangevuld met feitelijke informatie) gepubliceerd in Parkinson Magazine. Heeft u ervaring met een aanvullende therapie en wilt u hierover geïnterviewd worden voor Parkinson Magazine? Laat het ons weten door een mail te sturen. Wij zijn specifiek op zoek naar mensen die ervaring hebben met Infrarood- en cranio sacraal therapie.

De ziekte van Parkinson wordt gewoonlijk behandeld met medicijnen, met name levodopa. In de loop der tijd verandert de behandeling omdat de klachten heviger worden en/of aangepaste medicatie onvoldoende blijkt te werken. In dit stadium wordt vaak diepe hersenstimulatie ('Deep Brain Stimulation' of DBS) toegepast. DBS kent diverse mogelijke bijwerkingen waaronder psychiatrische verschijnselen zoals depressie en stemmingsstoornissen. Met name wordt het ontstaan van manie wordt toegeschreven aan de stimulatie van de nucleus subthalamicus (STN-DBS).

VDR is een eiwit dat een belangrijke rol speelt in veel cellen. Door genetische variaties zijn er mensen met afwijkende vormen van dit eiwit. Sloveens onderzoek heeft aangetoond dat bepaalde specifieke varianten invloed kunnen hebben op bijwerkingen van dopaminetherapie, zoals toegepast bij de ziekte van Parkinson. 

De ziekte van Parkinson gaat gepaard met zowel bewegingsklachten als andere klachten, zoals afname van denkvermogen en gedragsveranderingen. Deze klachten hebben niet alleen impact op de patiënt zelf, maar ook op de mantelzorger of omgeving van de patiënt: Parkinson heb je samen!

Wereldwijd wordt bij steeds meer mensen de diagnose atypisch parkinsonisme of ziekte van Parkinson gesteld. Bij deze aandoeningen ontstaat regelmatig een plotselinge achteruitgang. Soms is er een duidelijke aanleiding (bijvoorbeeld een ontsteking of een botbreuk), soms ook niet. De gevolgen van de plotse achteruitgang kunnen echter zo ingrijpend zijn dat zelfstandig thuis wonen niet meer mogelijk lijkt.

Voor deelnemers aan het Parkinson Op Maat onderzoek en andere geïnteresseerden wordt  voor de vierde keer op rij het succesvolle Parkinson Op Maat Event georganiseerd! Het evenement vindt plaats op 14 oktober 2022.

In Parkinson Magazine 4 van dit jaar heeft u een artikel kunnen lezen over de totstandkoming van de nieuwe keuzekaarten met behandelmogelijkheden voor mensen met parkinson. Deze keuzekaarten kunnen als hulpmiddel worden gebruikt voor het gesprek met een zorgverlener. 

De definitieve versie van de keuzekaart laat iets langer op zich wachten dan gedacht. Zodra de keuzekaarten gereed zijn, publiceren we deze op de website op de pagina over gesprekshulpen.