| Nieuwsflits 7 april 2022
Geachte heer Vonk,
In deze nieuwsflits leest u over:
- De helpdesk en workshop over parkinson en werk
- Een vacature voor een tijdelijke medewerker
- Punt voor Parkinson Twente
- Regelmatig bewegen en de ziekte van Parkinson
- De evaluatie van twee nieuwe keuzekaarten
- Een oproep voor deelname aan onderzoek van het CHDR
- Een muzikale actie voor Wereld Parkinson Dag!
Veel leesplezier! | | | | Workshop 'Parkinson en werk' Heeft u de diagnose parkinson(isme) en werkt u nog? Dat kan vragen oproepen die niet gemakkelijk te beantwoorden zijn. Bijvoorbeeld:
- Wat gebeurt er als ik me nu (deels) ziek meld?
- Heeft het gevolgen voor mijn pensioen als ik nu minder ga werken?
- Ik wil graag blijven werken in mijn huidige functie, maar merk dat het steeds ingewikkelder wordt om het vol te houden, wat te doen?
Heeft u ook een vraag over uw specifieke werksituatie? Elk lid kan een persoonlijke vraag stellen aan de werkgroep ‘Parkinson en werk’. Stuur een mail naar info@parkinson-vereniging.nl en geef in de onderwerpregel aan dat het gaat om een vraag over uw werksituatie. De werkgroep zal reageren met een persoonlijk advies.
Een andere mogelijkheid is het bijwonen van de workshop ‘Parkinson en Werk’. Er zijn nog plaatsen beschikbaar op 14 mei in Utrecht! | | | | | Vacature: ondersteuning Parkinson Cafés (tijdelijk) Het bureau van de Parkinson Vereniging is op zoek naar een extra tijdelijke collega ter ondersteuning van de 65 Parkinson Cafés in het land. Is dit iets voor u?
Het betreft een betaalde, tijdelijke functie voor minimaal 8 tot maximaal 24 uur per week voor een periode van 3 tot 5 maanden. | | | | | Online uitzending Punt voor Parkinson Op Wereld Parkinson Dag, maandag 11 april, starten ziekenhuizen Medisch Spectrum Twente (MST), Ziekenhuisgroep Twente (ZGT) en TriviumMeulenbeltZorg (TMZ) een mooie samenwerking: Punt voor Parkinson Twente. Door specialistische zorgkennis op het gebied van parkinson en parkinsonismen in deze regio te bundelen, willen de drie partijen hiermee de (keten)zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson verbeteren.
Speciale uitzending Publieksacademie over parkinson
In een speciale uitzending van de online Medische Pubieksacademie Twente op 11 april praten TMZ specialist ouderengeneeskunde Nienke Reins, ZGT neuroloog Agnes Wertenbroek en MST neuroloog Jeroen van Vugt over de ziekte van Parkinson en de samenwerking binnen PvP Twente. Ook vertelt iemand met parkinson hoe zij omgaat met de ziekte en wat deze voor haar betekent. Bekijk de uitzending op 11 april om 19.00 uur via de website van de Publieksacademie, Facebook of YouTube. De uitzending is na 11 april ook online beschikbaar. | | | | | Regelmatig bewegen en de ziekte van Parkinson Een recente studie gepubliceerd in Neurology® van 12 januari 2022 suggereert dat het jaren achtereen twee keer per week één tot twee uren intensief bewegen, zoals wandelen of tuinieren, bij mensen met parkinson samengaat met het vertragen van de achteruitgang. Zij hebben na jaren een betere lichaamshouding, bewegen stabieler, en voeren gemakkelijker dagelijkse klusjes uit. Ook blijven zij scherper op het werk. | | | | | | Evaluatie keuzekaarten Samen met neurologen ontwikkelt de Parkinson Vereniging keuzekaarten voor parkinson. Deze keuzekaarten zetten de medicijnen of behandelingen op een rij. Keuzekaarten helpen het gesprek in de spreekkamer. Inmiddels zijn er twee nieuwe keuzekaarten bijna klaar en is het tijd voor een evaluatie. Er is een keuzekaart over extra medicijnen en een keuzekaart over extra behandeling. We horen graag of u deze kaarten duidelijk vindt. Vul hiervoor de evaluatieformulieren in. | | | | | | Een onderzoek naar een nieuw onderzoeksmiddel om de achteruitgang van de ziekte van Parkinson te remmen. Helpt u mee? De huidige behandelingen van de ziekte van Parkinson onderdrukken alleen sommige symptomen maar vertragen de verergering van de ziekte niet. Het is daarom erg belangrijk onderzoek te doen naar nieuwe behandelingen.
Binnenkort start er bij het CHDR in Leiden een onderzoek naar een nieuw onderzoeksmiddel, dat wordt ontwikkeld als onderdeel van de behandeling van de ziekte van Parkinson. Als patiënt en potentiële vrijwilliger voor deelname aan onderzoek, kunt u een belangrijke rol spelen hierin. | | | | | Wereld Parkinson Dag in het teken van muziek. Doet u ook mee? Op 11 april is het Wereld Parkinson Dag. Dan vragen we extra aandacht voor iedereen met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme en hun naasten. Dat doet ParkinsonNL met muziek. Want muziek verbindt. U doet toch ook mee?
- Luister 'De muziek gaat altijd door op Spotify of YouTube.
- Speel of zing 'De muziek gaat altijd door'. Pak uw piano, gitaar, trompet of zing het nummer alleen, met vrienden of met uw muziekvereniging.
Wat u ook doet; laat het zien! Maak een foto of video van uzelf en deel deze op sociale media. Gebruik #demuziekgaataltijddoor en #wereldparkinsondag en tag @parkinsonnl. ParkinsonNL repost alle berichten. | | | |
