Nieuwsflits 3 november 2022

Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u meer over de volgende onderwerpen:

  • De workshop 'Parkinson en de naasten' Lelystad
  • Het geneesmiddelenvergoedingssysteem
  • Afwijkende gen-expressie bij de ziekte van Parkinson
  • Spraakmotorische controle bij de ziekte van Parkinson
  • Een vacature voor een patiëntonderzoeker
  • Hoe wilt u worden aangesproken?
  • Een oproep voor deelname aan onderzoek
  • De najaarsactie van ParkinsonNL

Veel leesplezier!
Mail

 

Workshop ‘Parkinson(ismen) en de naasten’ in Lelystad

Deze workshop is exclusief voor partners en mantelzorgers en is niet toegankelijk voor personen met de ziekte van Parkinson.

Als uw partner of naaste de diagnose Parkinson krijgt, is dat een hele schok en verandert er voor u ook het nodige. In de loop der tijd krijgt uw partner waarschijnlijk te maken met beperkingen en kan het zijn dat er steeds meer op u neerkomt. In de workshop is veel ruimte voor het uitwisselen van ervaringen. De trainers geven een inleiding en werken verder aan de hand van opdrachten en oefeningen.

 
Lees meer en meld u direct aan
Uitstel modernisering geneesmiddelen vergoedingssysteem tot januari 2024

GVS staat voor Geneesmiddelenvergoedingssysteem. In het GVS wordt de vergoeding van medicijnen geregeld. De Parkinson Vereniging wil passende zorg voor iedereen en dus ook passende medicatie. We zullen dit dossier in de gaten houden en zeker aan de bel trekken als we verkeerde signalen opvangen.

 
Lees hier het volledige bericht over dit onderwerp
Afwijkende gen-expressie bij de ziekte van Parkinson

Bij de ziekte van Parkinson zijn sommige cellulaire processen vertraagd, en andere juist versneld. Eiwitten spelen een belangrijk rol bij die processen. Nieuw onderzoek heeft veranderingen in de vorming van eiwitten in kaart gebracht.

 
Lees de lekenvertaling van deze publicatie
Spraakmotorische controle bij de ziekte van Parkinson

Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben last van spraakproblemen, zo praten ze bijvoorbeeld te zacht en kunnen ze zich moeilijk verstaanbaar maken. Maar hoewel we al veel weten over spraakproblemen in de ziekte van Parkinson, weten we nog maar weinig over de oorzaken.

 
Lees meer over dit onderzoek
Invloed uitoefenen op het wetenschappelijk onderzoek naar parkinson(ismen)? Dit is uw kans!

De Parkinson Vereniging laat binnen het wetenschappelijk onderzoek naar parkinson en parkinsonismen de stem van de leden duidelijk klinken. Zo beïnvloedt de Parkinson Vereniging de richting en de kwaliteit van het onderzoek. We hebben een mooie vrijwilligersvacature; misschien iets voor u?

 
Lees de volledige vacaturetekst
Welke aanspreekvorm heeft de voorkeur?

Volgens de huisstijl van de Parkinson Vereniging gebruiken we in de verschillende communicatie-uitingen de traditionele aanspreekvorm 'u'. Steeds vaker horen wij echter van leden en vrijwilligers dat de voorkeur uitgaat naar 'jij'. Wat vindt u hiervan? Laat ons uw voorkeur weten!

 
Laat ons weten waar de voorkeur naar uitgaat
ProPark nu ook in LUMC gestart!

Op 25 juli 2022 is de eerste meting in het LUMC verricht. De inclusie van ProPark loopt nu 1 jaar en er zijn meer dan 200 mensen die deelnemen aan het onderzoek! In het Amsterdam UMC, locatie VUmc, worden sinds juli 2021 mensen gezien voor ProPark en op locatie AMC sinds december 2021.

 
Lees hier het volledige bericht over ProPark
Mensen met parkinson én een migratieachtergrond gezocht!

De Parkinson Vereniging is op zoek naar deelnemers voor een onderzoek naar het verbeteren van de zorg voor mensen met parkinson. Dit onderzoek is bedoeld om te kijken of de zorg en de informatie over de zorg die betrekking heeft op de ziekte van parkinson begrijpelijk is. Heeft u soms moeite om de informatie te begrijpen? Vindt u het lastig om dit te zeggen? Wij horen graag uw ervaringen.

 
Lees hier de volledige oproep en reageer
Deel uw verhaal en haal geld op voor onderzoek

ParkinsonNL is niet te stoppen en vraagt met haar campagne aandacht voor de gevolgen van parkinson. Mede dankzij leden van de Parkinson Vereniging is er al bijna € 40.000 opgehaald. Dat is een prachtige tussenstand, maar we gaan met z’n allen voor meer geld voor onderzoek. Heeft u parkinson of kent u iemand met parkinson? Dan weet u als geen ander hoe belangrijk het is dat er meer aandacht en onderzoek komt. U kunt ParkinsonNL helpen door uw verhaal te delen. Meedoen is heel simpel. Klik op deze link en vul uw gegevens in. Binnen drie minuten heeft u een link klaarstaan om te delen met uw netwerk via SMS, WhatsApp of e-mail en start u met het ophalen van geld. En deelt u liever niet uw verhaal, dan is een donatie erg welkom. Dank u wel namens ParkinsonNL!

   

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.

 
https://www.parkinson-vereniging.nl/l/mailing2/link/384bf51e-9d0e-4028-aa25-e8271c7a4a8f/not-found