Vandaag staan we stil bij Zeldzame Ziektendag (#RareDiseaseDay)!‘
Parkinsonismen’ is een verzamelnaam voor een aantal aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson, maar veel zeldzamer en anders zijn.
Parkinsonismen veroorzaken vergelijkbare klachten als parkinson, maar het verloop van de ziekte is anders en vaak sneller. Medicijnen die gebruikt worden om de symptomen te onderdrukken werken niet of minder goed bij parkinsonismen.

Een extra vol, gevarieerd en boeiend programma bieden we tijdens het Symposium Wereld Parkinson Dag natuurlijk ook aan voor de doelgroep 'Jong en Parkinson'.
In samenwerking met YEP is er een apart parallel programma-onderdeel georganiseerd.
In dit speciale 'Jong en Parkinson' programma zal Herman Bartstra (klinisch arbeidsdeskundige) aandacht besteden aan 'arbeid als medicijn'. Neuroloog Bart Post geeft een lezing over 'genetica & parkinson' en Willanka Kapelle (arts-onderzoeker) vertelt meer over 'onderzoeken en inzichten'.
En uiteraard is er ook veel ruimte voor ontmoeting.

Een groep Franse wetenschappers heeft onderzocht in welke mate REM-slaap gedragsstoornis bij mensen met parkinson het verloop van de ziekte beïnvloedt.

Vanwege een tekort aan ‘Symmetrel 100 mg capsules’ mogen fabrikanten, groothandelaren en apotheekhoudenden alternatieve geneesmiddelen afleveren aan artsen. Deze geneesmiddelen moeten uit een andere Europese lidstaat komen. Als alternatieven commercieel niet beschikbaar zijn in een andere Europese lidstaat, mogen partijen ze ook uit het Verenigd Koninkrijk of uit een MRA-land (Australië, Canada, Israël, Japan, Nieuw-Zeeland, Zwitserland of de Verenigde Staten) halen.

Mijn 24 Uur, zo heet de eerste voorstelling van het nieuwe noordelijke dansgezelschap Leefmeesters. De première is op 11 april in stadsschouwburg De Harmonie in Leeuwarden. Daarna is de voorstelling onder andere te zien in het Grand Theatre Groningen (9 mei, Groninger première) en De Nieuwe Kolk in Assen (29 mei, Drentse première). Leefmeesters maakt voorstellingen over leven met een chronische ziekte. De dansers leiden in de meeste gevallen aan een chronische ziekte, zoals Parkinson en chronische pijn.

De werkgroep wetenschapsnieuws schrijft artikelen over onderzoek naar de ziekte van Parkinson en parkinsonismen in toegankelijke taal. Deze werkgroep heeft ruimte voor nieuwe leden.

In deze webinar gaan Coby Pronk van de Parkinson Vereniging en Marcella Tam van het project Oog voor Naasten in op thema’s die naasten bezig houden. De film ‘Leven met parkinson, het verhaal van Peter en Anita', is hierbij een inspiratiebron. 

Het door ParkinsonNL gefinancierde onderzoek ‘Vrouw en Parkinson’ van o.a. dr. Annelien Oosterbaan, Radboudumc, is afgerond. Annelien merkte dat er veel te weinig informatie beschikbaar is over specifieke problemen waar (jonge) vrouwen tegenaanlopen. Daarom vroeg zij vrouwen met de ziekte van Parkinson tussen de 21 en 60 jaar een vragenlijst in te vullen over vrouwspecifieke problemen. De impact van hormonale schommelingen bij vrouwen met parkinson werd hiermee vastgesteld; klachten verergeren en medicatie werkt minder goed.

Daarnaast toonde het onderzoek andere vrouwspecifieke problemen aan. ‘Met het aantonen van het bestaan en de omvang van deze problemen, kan het niet meer zo zijn dat zorgverleners er in de spreekkamer geen aandacht voor hebben’, aldus Annelien Oosterbaan.