Nieuwsflits 9 december 2021


Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u meer over de volgende onderwerpen:

  • De vragenlijst over uitgestelde parkinsonzorg door corona
  • Een vacature voor de werkgroep 'Parkinson en Werk'
  • Subsidiëring van parkinson-onderzoek
  • Een studie naar vroege diagnose van atypisch parkinsonisme
  • Het onderzoek 'Vrouw en parkinson'
  • De PV-app en speciale actie voor nieuwe leden
  • Het project RAP-Parkinsonproject
  • De langere wachttijden bij het CBR

Veel leesplezier!Mail

Is uw parkinsonzorg of -behandeling uitgesteld door corona?

Het aantal besmettingen met corona neemt toe. Daarmee neemt de druk op de zorg ook toe. Op veel plaatsen wordt planbare zorg uitgesteld, zodat de acute zorg kan doorgaan. De Parkinson Vereniging hoort graag welke gevolgen dit heeft voor u. Met uw antwoorden kunnen we gericht aandacht vragen voor de gevolgen van deze coronagolf voor mensen met parkinson of een parkinsonisme. Vandaar deze korte vragenlijst. U kunt de vragenlijst invullen tot en met 15 december.

 
Vul nu de vragenlijst in
Werkgroep 'Parkinson & Werk' zoekt nieuwe vrijwilligers

Bent u of kent u iemand die ervaring heeft in het vakgebied van Human Resource Management en nu graag waardevol vrijwilligerswerk wil doen? De werkgroep Parkinson en Werk is op zoek naar versterking van het team.

Mensen met actuele kennis van zaken op het gebied van personeelszaken en/of casemanagement, zijn van harte welkom in de werkgroep. Maar ook mensen met werkervaring binnen ARBO-diensten, het UWV, of die werkzaam zijn/gewerkt hebben als bedrijfsarts, verzekeringsarts of reïntegratie adviseur.

Heeft u in uw kennissenkring iemand die hieraan voldoet of heeft u zelf interesse en daarnaast tijd en energie heeft voor vrijwilligerswerk bij de Parkinson Vereniging? Wij horen het graag! Deelname aan de werkgroep is niet gebonden aan vaste tijden, maar neemt ongeveer 2 tot maximaal 4 uur per week in beslag. U geeft mensen met parkinson een persoonlijk advies over hun werkgerelateerde vragen, gaat helpen om de informatie op de website up-to-date te houden en u helpt mee bij het verzorgen van workshops. Neem contact op met Marjan Overdiep voor aanmelding of meer informatie. 

Stuur een mail naar Marjan Overdiep
Ruim 277.000 euro naar meer parkinsononderzoek

De Parkinson Vereniging heeft in 2021 een subsidieronde voor onderzoeksprojecten georganiseerd. Vier onderzoekssubsidies zijn gehonoreerd. Daarnaast is dankzij de Hersenstichting een vijfde project mogelijk gemaakt. Parkinsonalliantiepartner ParkinsonNL neemt de verdere afwikkeling van de subsidies voor haar rekening.

 
Lees meer over de gesubsidieerde studies
Atypisch parkinsonisme: vroege diagnose met kwantitatieve MRI

Parkinson staat bekend als een ziekte die moeilijk vroegtijdig te diagnosticeren is. Dit komt onder andere omdat het zich langzaam opbouwt totdat symptomen zodanig erg worden, dat er medisch hulp wordt gezocht. Tijdens de diagnose zijn neurologen ook op zoek naar symptomen voor minder bekende vormen van parkinsonisme, deze heten atypisch parkinsonisme.

Als er al in een eerdere fase de juiste diagnose kan worden gesteld, kan ook eerder de juiste behandeling en begeleiding gegeven worden. Daarnaast kan dan het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen verbeterd worden. Deze studie wordt mogelijk gemaakt dankzij steun van de vereniging en ParkinsonNL. 

 
Lees meer over deze studie
Vrouw en de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd

Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld. Hoewel de ziekte zich meestal op latere leeftijd presenteert, groeit ook de groep jonge mensen met de ziekte van Parkinson. Onder deze patiënten bevinden zich mannen én vrouwen. Mannen en vrouwen zijn niet hetzelfde, lichamelijk niet, hormonaal niet, alsook wat betreft hun sociale rol en beleving van ziekte niet. Onderzoekers in het Radboudumc richten in deze studie hun aandacht op jonge vrouwen die leven met de ziekte van Parkinson.

 
Lees meer over de studie 'Vrouw en Parkinson'
De Parkinson Vereniging in uw broekzak!

Met de PV-app voor de smartphone heeft u als lid van de Parkinson Vereniging uw vereniging in uw broekzak! Zo kunt u heel eenvoudig in contact komen met gelijkgestemden, op de hoogte blijven van het laatste parkinson-nieuws en contact opnemen met het verenigingsbureau. Bent u lid van de vereniging? Download de PV-app in de Google Playstore of Appstore! Bent u nog geen lid van de vereniging? Maak dan gebruik van onze speciale actie voor nieuwe leden en download daarna de app. U ontvangt dan tevens het boek 'De Parkinson Pandemie' van de parkinson-neurologen Bas Bloem en Jorrit Hoff tegen verzendkosten.

 
Lees meer over het gebruik van de PV-app
Update over het RAP-Parkinson project

Een integrale paramedische online parkinsonrichtlijn met beslisondersteuning die altijd actueel en beter en eenvoudiger bruikbaar is in de dagelijkse praktijk. Dat is het doel van het begin 2021 gestarte RAP-Parkinson project. Waar staan we nu?

 
Lees meer over de stand van zaken
Een onderzoek naar een vaccin voor de ziekte van Parkinson in mensen met parkinson. Helpt u mee?

Recent heeft betrokkenheid van mensen met de ziekte van Parkinson geleid tot het afronden van een studie naar een nieuwe toedieningsvorm van levodopa en het afronden van een studie naar een nieuw onderzoeksmiddel om de achteruitgang van de ziekte te remmen. Graag doen wij opnieuw een oproep op uw betrokkenheid voor een nieuwe studie, om stap voor stap tot een behandeling te komen om de achteruitgang bij de ziekte van Parkinson te vertragen.

 
Lees hier de volledige oproep
Veilig mobiel met parkinson: plan uw rijtest tijdig in verband met langere wachttijd door corona

De Parkinson Vereniging zet zich, net als het CBR, in om mensen met parkinson zo lang mogelijk, veilig mobiel te laten zijn. Met een rijtest beoordeelt het CBR of u op een veilige en verantwoorde manier aan het verkeer kunt deelnemen. Een arts van het CBR bekijkt op basis van uw Gezondheidsverklaring en het rapport van de medisch specialist of een rijtest nodig is. Door corona moeten veel examens ingehaald worden en zijn de wachttijden langer dan gebruikelijk. Houd hier ook rekening mee bij het aanvragen van een rijtest.

 
Lees hier meer over de rijtest
   

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.