Geachte heer Van Bree,

In deze nieuwsflits leest u over de volgende onderwerpen:

• Online gespreksgroep voor volwassenen met een ouder met parkinson
• Online bijeenkomsten mensen met diagnose MSA-C/CBD/CBS en naasten
• Laatste kans om mee te doen aan onze behoeftepeiling!
• Parkinson Vereniging steunt biologische pieper-petitie bij ALDI
• Onderzoek naar een apparaat voor cueing bij freezing of gait (Cue2walk)
• Padel voor Parkinson: sla mee op 7 november

Blijf ook op de hoogte via onze website en sociale media!

Als je vader of moeder de diagnose 'ziekte van Parkinson'  of een ander parkinsonisme krijgt, is dat een hele schok en verandert er het nodige. In de loop der tijd krijg je ook als kind te maken met de veranderingen. De relatie met je ouder(s) verandert wanneer er sprake is van parkinson. Rollen verschuiven vaak geleidelijk, zonder dat je daar bewust voor kiest.

In de bijeenkomst staat het onderlinge gesprek centraal. Er is veel ruimte voor het uitwisselen van tips en ervaringen. De gespreksleiders zijn er om de bijeenkomsten te structureren en begeleiden.

Deze online bijeenkomsten zijn exclusief voor mensen met de diagnose Multipele systeem atrofie (MSA-C) of de diagnose Corticobasale Degeneratie (CBD/CBS) en hun naasten. In deze bijeenkomsten gaan jullie met elkaar in gesprek aan de hand van je eigen vragen. Omdat iedereen dezelfde diagnose heeft, zul je veel herkennen. In deze online bijeenkomst ontmoet je anderen die zich in een soortgelijke situatie bevinden. Je kunt elkaar steunen, tips en ervaringen uitwisselen.

We organiseren deze online bijeenkomst regelmatig. Er zijn twee vaste gespreksleiders bij.

• Online gespreksgroep voor mensen met diagnose CBD/CBS en de naasten (3 of 4 keer per jaar)
• Online gespreksgroep voor mensen met diagnose MSA-C en de naasten (4 of 5 keer per jaar)

De Parkinson Vereniging wil mensen met de ziekte van Parkinson, andere vormen van parkinsonisme, RBD en hun naasten zo goed mogelijk ondersteunen. Daarom horen we graag wat jij belangrijk vindt. Wat gaat goed? Wat kan beter? En wat mis je misschien in ons aanbod? 

Door de vragenlijst in te vullen help je ons om onze diensten beter aan te laten sluiten op jouw wensen. Het kost maar 6 tot 8 minuten en je antwoorden blijven anoniem. Invullen van de vragenlijst kan tot 7 juni. Jouw mening telt! Help je mee?

Bee Foundation biedt op vrijdag 5 juni een petitie aan bij het ALDI‑hoofdkantoor. Met een trekker vol gratis biologische aardappelen vragen 12 organisaties de supermarkt om meer biologische producten. De Parkinson Vereniging is hier een van. De deelnemende organisaties wijzen op de schade die pesticiden veroorzaken voor gezondheid en natuur. ALDI Nederland heeft nu gemiddeld maar 5 bio‑producten, terwijl ALDI Duitsland er 550 heeft. Iedereen is welkom om tussen 13.00 en 16.00 uur gratis biologische aardappelen op te halen.

“U heeft parkinson.” Deze drie woorden veranderen je leven, maar bepalen níet wíe je bent. Dat is de boodschap van het boek 'Meer dan je ziekte', dat vandaag verschijnt. In het boek vertellen twaalf mensen met de ziekte van Parkinson over hun passies en hobby’s. Petra Clauwens, een van de geportretteerden, was aan het woord in het radioprogramma Spraakmakers op NPO1 radio.

De afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Amsterdam UMC, locatie VUmc, en de afdeling Revalidatie van het Radboudumc gaan wetenschappelijk onderzoeken of de Cue2walk een (kosten-)effectief middel is om de kwaliteit van leven te verbeteren, in vergelijking met reguliere zorg. De onderzoekers zoeken deelnemers voor dit project.

Samen bewegen tegen parkinson. Door heel Nederland padellen we voor jonge mensen met parkinson. Doe je ook mee aan Padel voor Parkinson?

Op vrijdag 7 november staan padelbanen door heel Nederland in het teken van 'Padel voor Parkinson'. Beginners en ervaren spelers padellen samen om geld op te halen voor ParkinsonNederland. Meedoen kan op elk niveau. Vooraf zamel je donaties in en op 7 november speel je voor onderzoek en ondersteuning van jonge mensen met parkinson. Kun je niet meedoen? Steun dan een speler of team – elke bijdrage telt.

Doel: €200.000 Vorige editie bracht €121.184 op. Dit jaar gaan we voor €200.000. Vorm een team, schrijf je in en help jonge mensen met parkinson vooruit!

Door uw bijdrage worden activiteiten voor mensen met de ziekte van Parkinson of een andere vorm van parkinsonisme mogelijk gemaakt. Hoe meer leden onze vereniging heeft, hoe groter onze slagkracht is op het gebied van belangenbehartiging, informatievoorziening en het regelen van ontmoetingen met gelijkgestemden. 

Samen staan we sterker!
Word lid en draag hiermee een steentje bij!
Ja, ik help mee en word lid voor € 3,75 per maand!

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.