Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u over de volgende onderwerpen:

• Cursus schrijfvaardigheden en parkinson (Bunnik) 
• Online intervisiegroep voor naasten van mensen met de ziekte van Parkinson
• Deel je ervaringen met een levodopapomp
• Terugblik: online bijeenkomst over RBD, en er komt meer!
• Deelnemers gezocht voor PRESERVE: medicijnstudie voor mensen met PSP
• Waarom weten we nog zo weinig over MSA? 

Blijf ook op de hoogte via onze website en sociale media!

Parkinson kan schrijven lastiger maken. In deze cursus werk je aan het verbeteren van je handschrift. Je krijgt praktische tips en oefeningen waarmee schrijven hopelijk weer makkelijker wordt. Van een boodschap op een kaart tot je eigen handtekening: zo krijg je meer vertrouwen en plezier in het schrijven. Deze cursus op 24 november en 8 december is bedoeld voor mensen met parkinson die problemen ervaren met schrijven in het dagelijks leven.

Zorg je voor iemand met de ziekte van Parkinson en/of leef je samen met iemand met parkinson? Dat kan veel van je vragen en brengt soms uitdagingen met zich mee. Heb je behoefte aan verdieping, herkenning, steun en nieuwe inzichten? In deze online intervisiegroep ontmoet je andere naasten. De intervisiegroep start op 28 oktober. Er zijn nog 2 plaatsen vrij in deze groep! Meld je snel aan, vol = vol! 

Gebruik je een levodopapomp? Dan horen we graag hoe je dit ervaart. Patiëntenfederatie Nederland werkt aan een richtlijn over geavanceerde therapieën bij parkinson. Om deze richtlijn beter aan te laten sluiten bij de praktijk, willen we meer inzicht krijgen in de ervaringen van mensen die een levodopapomp gebruiken. Vul de vragenlijst in en deel je ervaring. Samen zorgen we ervoor dat de stem van mensen met parkinson wordt gehoord.

Wat doe je als je partner tijdens de slaap beweegt? Is een powernap wel of niet verstandig? En welke behandelingen zijn er mogelijk? Zomaar een paar vragen die aan bod kwamen tijdens onze eerste, goed bezochte online bijeenkomst over REM-slaap gedragsstoornis (RBD).  

Wetenschappers onderzoeken of het onderzoeksmiddel NIO752 de ziekteverschijnselen van mensen met PSP kan verminderen. PSP is een vorm van parkinsonisme. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het Radboudumc in Nijmegen en het Erasmus MC in Rotterdam. Er worden deelnemers gezocht.

MSA is een zeldzame vorm van atypisch parkinsonisme. In Nederland hebben naar schatting 2.000 mensen deze ziekte. Over MSA weten we nog veel minder dan over de ziekte van Parkinson. Toch boeken onderzoekers vooruitgang. Ze werken aan betere en eerdere herkenning van MSA en proberen beter te begrijpen wat er in de hersenen gebeurt. Dat is essentieel voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.

Daarom ondersteunt ParkinsonNederland onderzoek naar zowel de ziekte van Parkinson als atypische parkinsonismen. Want ook voor zeldzame aandoeningen zijn nieuwe inzichten hard nodig. Waarom weten we nog zo weinig over MSA en hoe helpt onderzoek ons verder?

Door jouw bijdrage worden activiteiten voor mensen met de ziekte van Parkinson of een andere vorm van parkinsonisme of RBD mogelijk gemaakt. Hoe meer leden onze vereniging heeft, hoe groter onze slagkracht is op het gebied van belangenbehartiging, informatievoorziening en het regelen van ontmoetingen met gelijkgestemden. 

Samen staan we sterker!
Breng een Lid-Maat-schap aan en draag hiermee een steentje bij!
Ja, ik help mee en maak een Lid-Maatje aan voor € 25,- per jaar!

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.