Nieuwsflits 24 maart 2022


Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u meer over:

  • Een vrijwilligersvacature voor de verenigingsstand
  • Een oproep voor de PSP-studie van Parkinson op Maat
  • De resultaten van de DUPARC-studie
  • Uitzending gemist? Kijk 'Je zal het maar hebben' terug
  • Een nieuw communitykanaal voor alleengaande leden
  • Een klinische studie naar behandeling van darmproblemen
  • Deelnemers gezocht voor GoMaP-studie
  • Herhaalde oproep voor deelname aan 'de novo' onderzoek
  • De PV-app voor leden van de vereniging

Mail

Veel leesplezier!

Standbouwer worden bij de Parkinson Vereniging?

De vereniging beschikt over een stand die wordt geplaatst bij parkinson-gerelateerde symposia en congressen. En ook bij de opening van een Parkinson Café of specifieke themabijeenkomsten in een Café.

Voor het team van standmedewerkers zijn wij op zoek naar nieuwe vrijwilligers.

 
Lees hier de volledige vacaturetekst
Oproep: deelnemers gezocht voor PSP-studie

De ziekte Progressieve Supranucleaire Parese (PSP) is een vorm van atypisch parkinsonisme. Vaak wordt bij mensen met deze ziekte ten onrechte eerst gedacht aan de ziekte van Parkinson. Dit terwijl het onderliggende ziekteproces wezenlijk anders is. Neuroloog dr. Agnita Boon (Erasmus MC) vertelde eerder in Parkinson Magazine over haar fascinatie voor PSP, haar ervaringen met mensen die PSP hebben en onderzoek dat gedaan wordt naar de ziekte. Voor deze studie worden deelnemers gezocht.

 
Lees hier de volledige oproep
De rol van de signaalstof acetylcholine in het cognitief functioneren in de vroege fase van parkinson

Cognitieve achteruitgang komt veel voor bij de ziekte van Parkinson. Zo kan het denken trager worden, kan het lastiger worden om te multi-tasken en kunnen er geheugenproblemen optreden. Cognitieve achteruitgang komt vaker voor naarmate de ziekte vordert, maar ook in de vroege fase kunnen cognitieve tekorten aanwezig zijn. Het ontstaan en verloop van de cognitieve achteruitgang kan erg verschillen tussen mensen.

In het Dutch Parkinson Cohort (DUPARC) onderzoek worden de onderliggende ziektemechanismen van de cognitieve achteruitgang in de vroege fase onderzocht. De eerste resultaten zijn recent gepubliceerd.

 
Lees hier meer over dit onderzoek
Herhaalde oproep: Nieuwe studies bij 'de novo' parkinson

Het succes van de Parkinson Op Maat-studie heeft ervoor gezorgd dat het Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen verschillende nieuwe onderzoeken heeft binnengehaald.

Voor al deze studies ligt de focus op het werven van zogenaamde 'de novo' deelnemers: mensen met parkinson die nog onbehandeld zijn met dopaminerge medicatie. Helpt u mee?  

 
Lees hier de volledige oproep
Je zal het maar hebben - BNNVARA

Herrald is 35 jaar en hij heeft de ziekte van Parkinson. In het televisieprogramma 'Je zal het maar hebben' gaf hij een inkijkje in zijn leven met parkinson. Herrald heeft naar aanleiding van zijn deelname aan het programma veel positieve reacties ontvangen. Heeft u deze aflevering gemist? U kunt hem terugkijken!

 
Kijk deze uitzending van 'Je zal het maar hebben' terug
Communitykanaal voor alleengaanden

Zoveel verschillende mensen er zijn met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme, zoveel verschillende wensen en behoeften zijn er. Daarom hebben wij informatiemateriaal, cursussen en bijeenkomsten georganiseerd voor mensen in alle leeftijden, met een diagnose of naaste van iemand met parkinson(isme) en rondom specifieke thema's of sociale omstandigheden. 

In onze online community voor leden is er nu ook een kanaal voor mensen met parkinson(isme) die alleengaand zijn. In dit kanaal kunnen mensen die met een diagnose, maar zonder partner leven en wonen tips en ervaringen uitwisselen. 

 
Ga naar de online community voor leden
Squalamine vermindert darmproblemen bij de ziekte van Parkinson

Recent klinisch onderzoek heeft laten zien dat de stof squalamine effectief is bij de behandeling van verstopping, een veel voorkomend verschijnsel bij de ziekte van parkinson. Het onderzoek baseerde zich op fundamentele kennis van de biologische werking van die stof. 

De werkgroep wetenschapsnieuws maakte een lekenvertaling van het persbericht hierover.

 
Lees meer over dit klinische onderzoek
Wat is uw plan vandaag? De GoMaP studie zoekt deelnemers

Goal Management Training voor mensen met de ziekte van Parkinson: Het (her)leren van alledaagse activiteiten. Het doel van dit onderzoek is om een positieve bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson, die door planningsproblemen en geheugenproblemen moeite ondervinden met huiselijke activiteiten. Dit doen we door meer helderheid te krijgen over de behandeling van cognitieve klachten bij de ziekte van Parkinson. 

De onderzoekers zoeken nog meer deelnemers. Heeft parkinson, bent u tussen de 35 en 80 jaar en heeft u last van cognitieve klachten? Meld u dan aan!

 
Lees hier meer over deelname aan deze studie
Heeft u de gratis PV-app al gedownload?

Met de PV-app voor de smartphone heeft u als lid van de Parkinson Vereniging uw vereniging in uw broekzak! Zo kunt u op laagdrempelige wijze in contact komen met gelijkgestemden, op de hoogte blijven van het laatste parkinson-nieuws en contact opnemen met het verenigingsbureau. 

U kunt de PV-app downloaden in de Appstore (iOS Apple)en Google Playstore (Android)

 
Lees meer over het gebruik van de PV-app
   

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.