Nieuwsflits 10 februari 2022 - Parkinson Vereniging nieuwsflits

	Nieuwsflits 10 februari 2022 Geachte heer Vonk, In deze nieuwsflits leest u meer over de volgende onderwerpen: De telefonische bereikbaarheid van het bureau Webinar over meer regie middels Sanacoach De videoregistratie van de themadag 'Jong & Parkinson' Uw motivatie om te sporten De cursus 'Zullen we over de toekomst praten?' Een vragenlijst over aanvullende therapieën Onderzoek naar motivatie na DBS Een leuke win-actie voor jongeren In actie voor ParkinsonNL! Veel leesplezier!

Telefonische bereikbaarheid verenigingsbureau

Het bureau van de Parkinson Vereniging is telefonisch bereikbaar van:
maandag tot en met vrijdag tussen 08.30 – 14.00 uur. U kunt uw vragen aan het verenigingsbureau ook per e-mail sturen naar info@parkinson-vereniging.nl.

Zuyderland geeft mensen met Parkinson meer regie met de Sanacoach

Op 23 februari van 11.00 uur tot 12.00 uur faciliteert het Vliegwiel coalitie (onderdeel van de Patiëntenfederatie) een webinar waarbij Zuyderland en Sananet de Sanacoach Parkinson onder de aandacht gaan brengen. Hun verhaal, hoe de app werkt, en hoe dit voor afdeling en patiënt is in te richten wordt toegelicht waarbij arts, patiënt en leverancier aan het woord zullen zijn. U kunt zich aanmelden voor deze digitale bijeenkomst.

	Lees meer over dit webinar

'Jong & Parkinson' Themadag

Op 15 januari 2022 vond de Yopec themadag plaats. Tijdens dit online evenement kregen jonge mensen met parkinson de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Ook werden er verschillende presentaties verzorgd. Heeft u de themadag gemist? U kunt de presentaties hier terugkijken!

	Kijk hier de presentaties terug

Wat is uw motivatie om te sporten?

Met deze vragenlijst willen onderzoekers sporten voor mensen met parkinson in kaart brengen. We weten al langer dat sporten een positieve invloed heeft op motorische symptomen. Met deze vragenlijst wordt er gekeken naar de (positieve) invloed op kwaliteit van leven.

	Lees meer over deze vragenlijst

	Zullen we over de toekomst praten? Onderzoek van Sire wijst uit dat 54% van de Nederlanders niet genoeg gesproken heeft over de dood met iemand die er nu niet meer is. Sire wil het gesprek over de dood vergemakkelijken en voert daarvoor momenteel een campagne. De cursus ‘Zullen we over de toekomst praten?’ van de Parkinson Vereniging sluit naadloos aan op dit thema. U gaat in een kleine groep in gesprek, onder begeleiding van ervaren trainers. Op www.parkinson-vereniging.nl/parkinson-academie kunt u zich aanmelden voor de eerstvolgende cursus. Een belangrijk onderwerp voor mensen met de ziekte van Parkinson, maar zeker ook voor mensen met een vorm van parkinsonisme, omdat daar de tijd die rest vaak korter is. We raden iedereen aan om op tijd in gesprek te gaan met naasten, hoe lastig dat ook is. Om u te helpen bij het gesprek hebben we twee gesprekshulpen, één voor mensen met de ziekte van Parkinson, en één voor mensen met een vorm van parkinsonisme.

	Bekijk hier de beschikbare gesprekshulpen

Vragenlijst over standaard en alternatieve behandelingen

Bent u gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson? Onderzoekers van de Universiteit van Maastricht willen graag van u te horen over standaard en alternatieve behandelingen die u in het verleden geprobeerd heeft en wat uw ervaring is met deze behandelingen. De werkgroep aanvullende therapieën van de Parkinson Vereniging vraagt u uw ervaringen te delen met de onderzoekers.

	Lees meer en ga naar de vragenlijst

Helpt u mee? Onderzoek over motivatie na DBS

Thomas Zoon, onderzoeker van het Amsterdam UMC: "Voor een klinisch onderzoek zijn we benieuwd naar het effect van diepe hersenstimulatie op psychische klachten, en dan met name het effect op motivatie." De onderzoeker zoekt deelnemers. Een belangrijke vereiste om mee te kunnen doen is dat u voor de DBS onder behandeling bent bij het Amsterdam UMC, Hagaziekenhuis of het Elisabeth- TweeStedenziekenhuis.

	Lees hier meer over dit onderzoek

	Bedenk een coole naam en win! Ben jij tussen de 8 – 18 jaar oud en heeft jouw vader of moeder de ziekte van Parkinson? Dan kunnen we jouw hulp goed gebruiken! In het Radboudumc heeft dokter Bart Post een speciaal centrum opgericht voor jonge mensen die parkinson krijgen. Hij hoorde op zijn spreekuur dat twee meiden, Madelon en Elke, beiden een supermooi werkstuk voor school hadden gemaakt. Madelon, omdat haar vader de diagnose kreeg, en bij Elke was dat haar moeder. Toen ontstond het idee om van hun werkstukken twee tijdschriften te maken.Eén voor kinderen van ca. 8-13 jaar en één voor jongeren van 14-19 jaar. Elke en Madelon werken daar samen met het Radboudumc hard aan en de Parkinson Vereniging steunt de magazines volop. Op Wereld Parkinson Dag zijn ze klaar! Wat staat er allemaal in? Natuurlijk hun eigen verhaal en dat van hun ouders. Ze vertellen open over de ziekte: waaraan ze dachten en hoe het voelde toen hun ouders parkinson kregen. Maar ook hoe vriendjes, vriendinnetjes, klasgenoten en andere mensen reageren en dat ze soms weleens bang of boos zijn. Ook lees je blogs van andere kinderen/ jongeren en kun je zelf je brein testen. Verder lees je hoe de hersenen werken en wat parkinson precies is en nog veel meer. Waar hebben we jou bij nodig? We hebben nog geen leuke namen voor de magazines. Bedenk jij (of een van je ouders) iets leuks/ stoers/cools? Dan komt de naam niet alleen op de cover. Je kunt er ook een leuke cadeaubon mee winnen van 25 euro. Wat moet je doen? Bedenk een naam voor het magazine van 8-13 en/ of 14-19 jaar, en mail jouw inzending voor 28 februari naar communicatie@parkinson-vereniging.nl. De winnaars maken we bekend in een volgende nieuwsflits.

Samen iets doen tegen parkinson!

Annelies Aarts voerde met haar bedrijf Annelies Medi Spa een maand lang actie voor ParkinsonNL. Ze hield een loterij en doneerde een deel van de opbrengst van verkochte producten uit haar salon. ‘Uit de grond van mijn hart hoop ik dat er een oplossing komt die deze ziekte stopzet, geneest of liever nog voorkomt.’

Veel van de mensen die actie voeren voor ParkinsonNL hebben een gemene deler: iemand in hun omgeving die de ziekte heeft. Ook voor Annelies geldt dit. ‘Van dichtbij heb ik meegemaakt welke impact deze ziekte heeft, mijn moeder heeft er jarenlang tegen gevochten.

	Lees meer over deze actie voor ParkinsonNL

	U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.