Health-RI organiseert graag met uw Café een gesprek over dit belangrijke onderwerp.
Mogen wij bij u langskomen voor een gesprek met mensen met Parkinson over hergebruik van gezondheidsgegevens? Health-RI is benieuwd hoe uw bezoekers hierover denken. Welke vragen of zorgen hebben zij? Welke informatie is belangrijk voor hen, en door wie moet deze verstrekt worden? Hoe willen zij zeggenschap uitoefenen over gegevens die over hen gaan?
Bij zorgorganisaties zoals ziekenhuizen worden veel gezondheidsgegevens opgeslagen. Deze gegevens kunnen ook worden hergebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld om beter te begrijpen welke behandelingen het meest effectief zijn. Het hergebruik van deze gezondheidsgegevens is echter niet eenvoudig. De juiste gegevens beschikbaar krijgen kost veel moeite, en duurt vaak maanden. Ook voor patiënten werkt het niet optimaal. Ze worden soms meerdere keren gevraagd om toestemming voor hergebruik, maar soms ook helemaal niet. De informatie is soms summier of onduidelijk. Dit kan efficiënter en overzichtelijker.
Stichting Health-RI werkt daarom aan een veilige en efficiënte data-infrastructuur. Wij komen graag langs om (één van) deze onderwerpen te bespreken en kunnen het specifieke onderwerp in overleg afstemmen. Bijvoorbeeld over privacy, informatie, zeggenschap of andere vragen. Mogen wij bij u langskomen? Eerst een verkennend gesprek kan natuurlijk ook. Neem contact op met Simone Jenniskens via onderstaande button.
