Nieuwsflits 23 april 2020

Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u over ons dossier 'Parkinson en Corona', waarin nu ook speciale aandacht wordt geschonken aan de gevolgen voor (naasten van) bewoners van een verpleeghuis. Daarnaast een melding over zwemmen na een DBS-operatie en een belangrijke waarschuwing voor gebruikers van het middel clozapine. Ook delen we graag weer verschillende onderzoeksberichten met u. Verder horen we graag of u interesse heeft in een digitale bijeenkomst van het Parkinson Café. Tevens vindt u een link naar eParkinson2Beat, welke u een online programma biedt als alternatief voor de gebruikelijke beweegactiviteiten. Tot slot blikken we terug naar een Wereld Parkinson Dag die dit jaar anders was dan alle andere!

Veel leesplezier!

 
Updates informatiedossier parkinson en corona

Op de website van de Parkinson Vereniging houden we u met ons informatiedossier over parkinson en corona op de hoogte van recente ontwikkelingen. Met grote regelmaat wordt het dossier geüpdatet. In het dossier vindt u parkinsonspecifieke informatie, nuttige links en tevens speciale pagina's met (beweeg)video's om thuis actief en goed geïnformeerd te blijven.

 
Ga naar het informatiedossier over parkinson en corona
Behoeftepeiling mantelzorgers en naasten van mensen in verzorgings- of verpleeghuis

Bent u partner of kind van iemand met parkinson of parkinsonisme in een verzorgings- of verpleeghuis? We begrijpen dat dit een erg moeilijke tijd voor u is, nu bezoek niet mogelijk is door het coronavirus. Speciaal voor mantelzorgers en naasten van mensen in een verpleeghuis hebben we een pagina toegevoegd aan ons dossier corona en parkinson op de website. Om zoveel mogelijk aan te sluiten bij uw behoeften, leggen we u graag twee vragen voor.

 
Geef antwoord op onze twee vragen
Pas op met zwemmen na DBS-operatie

In het wetenschappelijke tijdschrift Neurology is onlangs een artikel verschenen waarin wordt gewaarschuwd voor zwemmen in diep water na een STN-DBS (diepe hersenstimulatie in de nucleus subthalamicus). De auteurs van het artikel geven deze waarschuwing omdat zij van negen mensen hebben gehoord dat zij, nadat zij deze operatie hebben ondergaan, niet meer veilig kunnen zwemmen.

 
Lees hier het volledige bericht over zwemmen na DBS
Waarschuwing voor gebruikers van het middel clozapine

Sommige mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme gebruiken het middel clozapine. Dit is een zogenaamd atypisch neurolepticum, dat gebruikt wordt om hallucinaties (het zien of horen van dingen die er niet echt zijn) en soms ook psychosen (waangedachten of verkeerde denkbeelden over een situatie) te onderdrukken of de ernst ervan te verminderen. Bloedcontroles zijn heel belangrijk, wanneer dit middel wordt gebruikt.

Er bereiken ons berichten dat clozapine gebruikers vanwege de grote drukte door de coronacrisis soms niet meer terecht kunnen bij de huisarts voor bloedcontroles. Het is echter juist nu heel belangrijk dat deze bloedcontroles wel worden uitgevoerd!

 
Lees het volledige bericht hierover op onze website
Berichtgeving vanuit de community

Maakt u weleens gebruik van de online community voor leden op de website van de Parkinson Vereniging? Inmiddels is de mogelijkheid toegevoegd om zelf te kiezen of u een melding wilt ontvangen bij een nieuw bericht of een nieuwe reactie.

Standaard staat de functionaliteit van berichtgeving bij iedereen uit. U ontvangt pas berichtgeving wanneer u zelf actief aangeeft dat u een mailberichtje wilt ontvangen als er een nieuw bericht of een nieuwe reactie op een bericht is geplaatst. Om dit te doen logt u in op de website (rechts bovenaan) en gaat u vervolgens naar de menukeuze 'community notificaties'. Een uitgebreide uitleg van het gebruik van de online community voor leden vindt u hier.

 
Log in en geef uw voorkeur aan in uw profiel
Terugblik Wereld Parkinson Dag

Op 11 april was het Wereld Parkinson Dag. Op deze dag vragen wij jaarlijks extra aandacht voor alle mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten. 

Helaas kon ons symposium dit jaar niet doorgaan door het coronavirus. Maar we zijn blij dat we samen met ParkinsonTV en onze collega's van de Vlaamse Parkinson Liga toch hele mooie online activiteiten hebben kunnen delen. Op onze speciale Wereld Parkinson Dag pagina vindt u links naar de ParkinsonTV-special en het Vlaamse online-evenement, zodat u dit nog eens rustig terug kunt kijken.

 
Ga naar de Wereld Parkinson Dag pagina op de website
Wetenschapsnieuws op de website

Uit onze grote ledenraadpleging is gebleken dat er zeer veel interesse is in actueel onderzoeksnieuws. Met hulp van de werkgroep wetenschapsnieuws werken we hier hard aan! We hebben weer verschillende berichten met u te delen:

Naast deze publicaties leest u op de website nog veel meer nieuwsberichten over onderzoek en ontwikkeling.

 
Lees meer onderzoek- en ontwikkelingsnieuws
Heeft u behoefte aan contact met uw Parkinson Café?

Nu alle activiteiten van de Parkinson Vereniging zijn geannuleerd in verband met het coronavirus, is de hoeveelheid aan sociale contacten voor iedereen flink afgenomen.

Heeft u behoefte aan contact middels een digitale bijeenkomst van het Parkinson Café in uw regio? Laat het ons weten! We onderzoeken graag voor u wat de mogelijkheden zijn.

 
Laat weten of u een digitale Parkinson Café bijeenkomst wenst
Groepstraining JOBGRIP middels beeldbellen

De JOBGRIP studie onderzoekt de impact van een groepstraining op het werkvermogen en werkplezier van werkende mensen met parkinson. Ten gevolge van het coronavirus is de intentie de volgende groepstraining met behulp van beeldbellen aan te bieden. Aangezien er het voornemen is om de training via beeldbellen aan te bieden, maakt het niet uit waar deelnemers wonen en kan iedereen die geïnteresseerd is en binnen de doelgroep past, zich aanmelden. 

 
Meld u nu aan voor de JOBGRIP groepstraining
Geen Vierdaagse door coronamaatregelen

Tot onze spijt gaat de Vierdaagse niet door als gevolg van de maatregelen tegen het coronavirus. Uiteraard is de afgelasting begrijpelijk, maar de teleurstelling is er niet minder om. De organisatie van De Vierdaagse Sponsorloop heeft laten weten dat het opgehaalde sponsorbedrag van € 2.291 aan de Parkinson Vereniging wordt overgemaakt.  

Om niet bij de pakken neer te zitten, heeft een aantal sponsorlopers al plannen gemaakt voor het organiseren van een alternatieve wandelprestatietocht binnen de kaders van de coronamaatregelen. Wij willen onze Vierdaagse Sponsorlopers enorm bedanken voor hun inzet!

Mocht u ook ideeën hebben om geld op te halen voor mensen met parkinson(isme), dan kunt u een fondsenwervende actie aanmaken op ons actieplatform. 

 
Ga naar het actieplatform DoSupport en kom in actie!
eParkinson2Beat om actief te blijven tijdens de coronacrisis

Vanaf deze week is eParkinson2Beat van start gegaan met online beweegactiviteiten. Parkinson2Beat biedt in normale tijden sportactiviteiten aan in de buitenlucht, met een groep mensen. Helaas is dat niet mogelijk tijdens de coronalockdown. 

Daarom biedt Parkinson2Beat nu elke dag een bewegsessie aan voor thuis achter de computer. De uitzending bevat naast 30 minuten bewegen ook 10 minuten webinar over onderwerpen als: bewegen, voeding, rust, stress en gezonde omgeving. Er wordt afgesloten met 5 minuten gelegenheid tot interactie. De uitzending is gratis, maar een donatie wordt op prijs gesteld. Donaties worden door Parkinson2Beat gedoneerd aan de Parkinson Vereniging.

 
Meld u nu aan voor eParkinson2beat
   

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.