Nieuwsflits 13 november 2025

Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u over de volgende onderwerpen:

  • Werkgroep patiëntonderzoekers adviseert over Patiëntinformatieformulier CCMO
  • Wegwijzer Parkinson & Werk, voor iedereen die werkt én/of leeft met parkinson of parkinsonisme
  • Betrouwbare inzet van AI bij parkinson
  • Pegivirus in hersenen bij mensen met parkinson
  • Getrainde honden kunnen de ziekte van Parkinson ruiken
  • Samenwerking voor één nationale toiletpas
  • 3e editie van de ‘ParkinsonNederland Talentprijzen’!

Blijf ook op de hoogte via onze website en sociale media!Mail

Werkgroep patiëntonderzoekers adviseert over Patiëntinformatieformulier Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek

De werkgroep patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging heeft begin oktober een brief gestuurd naar de Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek (CCMO). De CCMO waarborgt de bescherming van proefpersonen betrokken bij medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt middels toetsing van de daarvoor gestelde wettelijke bepalingen en met inachtneming van het belang van de voortgang van de medische wetenschap.

 
Lees hier het advies van de patiëntonderzoekers
Wegwijzer Parkinson & Werk - voor iedereen die werkt én/of leeft met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme

De nieuwe Wegwijzer Parkinson & Werk is ontwikkeld als praktisch hulpmiddel voor iedereen die werkt én leeft met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme. Het document helpt snel de juiste route te vinden bij vragen over werk, zorg en regelingen — van diagnose tot doorwerken of stoppen met werk.

 
Lees meer over de 'Wegwijzer Parkinson & Werk'
Betrouwbare inzet van AI bij parkinson

Artificiële of kunstmatige Intelligentie (AI) kan een revolutie teweegbrengen in de zorg rondom parkinson. Denk aan vroege diagnostiek, monitoren, voorspellen van ziekteverloop en het optimaliseren van de behandeling. Een belangrijke kanttekening daarbij is wel dat AI veilig, ethisch verantwoord en transparant ingezet moeten worden. Een groep internationale onderzoekers bracht daarom mensen met parkinson en experts samen om hierover in gesprek te gaan.

 
Lees meer over dit onderzoek
Pegivirus in hersenen bij mensen met parkinson

Virusinfecties spelen mogelijk een rol bij het ontstaan en de ontwikkeling van de ziekte van Parkinson. Amerikaanse onderzoekers vonden onlangs voor ’t eerst het pegivirus in de hersenen van overleden mensen met parkinson. Het is nog niet duidelijk wat dit precies betekent.

 
Lees meer over dit onderzoek
Samenwerken voor één nationale toiletpas

Vijftien belangenorganisaties en fondsen, waaronder de Parkinson Vereniging, hebben de handen ineengeslagen om te gaan voor één universele toiletpas. De tijd van wildgroei, onduidelijkheid en onnodige schaamte is voorbij.Voor ruim 1 miljoen Nederlanders is de nood hoog!
Na een bijeenkomst met VWS werken we nu aan een concreet plan van aanpak om deze nationale toiletpas realiteit te maken. Dit is de eerste stap naar een toegankelijker Nederland.

 
Getrainde honden kunnen de ziekte van Parkinson ruiken

Honden hebben een uitzonderlijk goed reukorgaan en het is bekend dat ze ook verschillende ziektes zoals prostaatkanker, malaria en corona kunnen detecteren. Maar niet alle honden zijn hiertoe in staat. En ze dienen terdege te worden getraind.

In een recent onderzoek werd getest wat de beste manier is om honden te leren om de geur van de ziekte van Parkinson te herkennen en hoe betrouwbaar de resultaten hiermee zijn.

 
Lees meer over dit onderzoek
3e editie van de ‘ParkinsonNederland Talentprijzen’!

Jaarlijks reikt ParkinsonNederland twee talentprijzen uit voor impactvol parkinson-onderzoek. Deze prijzen zetten jonge onderzoekers in het zonnetje die met hun werk een bijzondere bijdrage leveren aan het begrijpen en behandelen van parkinson. Helena Cockx ontving de prijs voor 'Beste publicatie’ met haar onderzoek naar een lastig symptoom van parkinson, namelijk het bevriezen tijdens het lopen. En Emile d’Angremont won de prijs 'Beste proefschrift’ waarin hij nieuwe aanknopingspunten biedt voor gepersonaliseerde zorg.

Naast de erkenning ontvingen beide winnaars een geldprijs van €2.500, te besteden aan onderzoeks-gerelateerde activiteiten. ParkinsonNederland investeert in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.

 
Lees meer over deze talentprijzen
Hartelijk dank voor uw lidmaatschap!

Door uw bijdrage worden activiteiten voor mensen met de ziekte van Parkinson(ismen) mogelijk gemaakt. Hoe meer leden onze vereniging heeft, hoe groter onze slagkracht is op het gebied van belangenbehartiging, informatievoorziening en het regelen van ontmoetingen met gelijkgestemden. 

Samen staan we sterker!
Breng een Lid-Maat-schap aan en draag hiermee een steentje bij!
Ja, ik help mee en maak een Lid-Maatje aan voor € 25,- per jaar!

Banner campagne drukwerk zonder lpnw

Meld uw naaste aan als Lid-Maatje
   

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.

 
https://www.parkinson-vereniging.nl/l/mailing2/link/7e46bb10-8495-421d-883b-b0eb7fda444f/not-found