Tijdens het driejaarlijks World Parkinson Congress komen wetenschappers, klinische onderzoekers, professionals in de gezondheidszorg en mensen met parkinson en naasten uit alle hoeken van de wereld samen. In juli kwamen in Barcelona ongeveer 2.500 geïnteresseerden samen om te discussiëren, leren en debatteren over de nieuwste wetenschappelijke ontdekkingen en medische zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme. De Parkinson Vereniging was goed vertegenwoordigd tijdens dit congres. De afgevaardigden doen verslag van hun beleving.

De zeven centra die deze behandeling uitvoeren in Nederland hebben samen afgesproken hoe de wachttijd berekend wordt. De Parkinson Vereniging vraagt driemaal per jaar een update aan alle centra waar de DBS-behandeling plaatsvindt.

Als lid van de Parkinson vereniging ontvangt u Parkinson Magazine. Dit magazine kunt u ook online lezen, op de website in 'Mijn Parkinson'. Leest u het magazine liever online dan op papier? Laat het ons weten; in dit geval kunnen we namelijk kosten besparen voor drukwerk en verzending. Stuur in dit geval een mail naar het secretariaat om dit te melden: info@parkinson-vereniging.nl. 

Dit najaar organiseren wij verschillende bijeenkomsten voor mensen met parkinsonismen. Zo komt er een dag waar alle mensen met parkinsonisme MSA elkaar kunnen ontmoeten, dus mensen met diagnose MSA-C, MSA-P en overige MSA. En ook voor mensen met PSP, CBD, Lewybody en vasculair parkinsonisme, organiseren we ontmoetingsdagen.

De data en locaties zijn nog niet bekend, maar deze laten wij weten, zodra dat duidelijk is. Voor ons is het belangrijk dat we u daarover kunnen informeren. Dat kunnen we het beste als uw diagnose bij ons bekend is.

Het gebeurt vaak dat men eerst de diagnose parkinson krijgt, en dat deze pas later wordt bijgesteld naar parkinsonisme. Heeft u ook een parkinsonisme, maar is dat bij ons nog niet bekend? Stuur ons een e-mail met uw naam, woonplaats (eventueel lidnummer) en de juiste diagnose. Dan kunnen we u voorzien van de juiste informatie.

Heeft u parkinson(isme) en wilt u graag zo lang mogelijk met voldoening blijven werken? De projectgroep Parkinson en Werk heeft naast informatiemateriaal, ook een workshop ontwikkeld, waarbij u meer informatie krijgt op vragen over Parkinson en Werk. U kunt zich nog aanmelden voor deze workshop!

Dat de ziekte van Parkinson lichamelijke klachten tot gevolg heeft, weten veel mensen. Maar dat er ook veranderingen in het denken ontstaan, is vaak minder bekend. Deze cursus geeft hierin meer inzicht en biedt mensen met parkinson concrete handvatten om hier zo goed mogelijk mee om te gaan.

Dit najaar starten er weer cursussen op verschillende plaatsen in het land: Warnsveld, Neede, Leiden, Amstelveen en Almere!

Ruim 1 op de 5 mensen uit het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland heeft in 2022 zorg gemeden of uitgesteld omdat ze het niet kunnen betalen. Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland naar de (stapeling van) zorgkosten onder mensen die zorg nodig hebben.

Parkinson stoppen begint nu. Met baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en innovaties. Zodat ieder mens met parkinson(isme) en zijn naasten zo goed mogelijk kunnen leven. Het ultieme doel: een wereld zonder parkinson. Daar staat ParkinsonNL voor. Kijk op welke manier u kunt bijdragen.