Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. De persoonlijke en maatschappelijke impact van deze progressieve ziekte is niet alleen ongekend, ze is bij velen ook nog onbekend. Om daar verandering in te brengen hebben de meest vooraanstaande partijen in Nederland waar het gaat om de ziekte van Parkinson en parkinsonismen de handen ineengeslagen en Parkinsonalliantie Nederland opgericht.

Deze workshop is exclusief voor mensen die de diagnose MSA hebben en hun naasten. 

Als u of uw partner de diagnose Parkinsonisme MSA krijgt, is dat een hele schok en verandert er voor u het nodige. Hoe ga je daar mee om? Hoe kun je je voorbereiden op de toekomst? Wat doet dit met je relaties en contacten met mensen in je omgeving?
Zomaar wat vragen die u vast herkent, en waarschijnlijk heeft u nog veel meer vragen.

In deze online bijeenkomst ontmoet u anderen die zich in een soortgelijke situatie bevinden. U kunt elkaar steunen, tips en ervaringen uitwisselen.

Vanaf de eerste week van mei worden mensen met een medisch risico, de zogenaamde griepprik-groep onder de 60 jaar, door de huisarts uitgenodigd voor een coronavaccinatie. Met deze uitnodiging kunnen zij een vaccinatieafspraak maken bij de Gemeentelijke Gezondheidsdienst. 

We adviseren mensen met een kwetsbare gezondheid zich te melden bij hun huisarts, als zij een vaccinatie willen. Sommige mensen zijn namelijk niet direct in beeld bij de huisarts, en krijgen bijvoorbeeld ook geen oproep voor de griepvaccinatie.

In een recente uitzending van ParkinsonTV beschreef Saman Vinke, neurochirurg verbonden aan het Radboudumc te Nijmegen, een nieuwe techniek voor de behandeling van ernstige motorische parkinsonklachten. Daarbij worden geluidsgolven gebruikt om een kleine hoeveelheid hersenweefsel uit te schakelen, zodat ongewenste signalen worden onderdrukt, met als doel vermindering van de klachten. 

Het Ctgb heeft bij de Europese autoriteit voor voedselveiligheid (EFSA) zijn bezorgdheid geuit over een mogelijke relatie tussen het gebruik van bepaalde gewasbeschermingsmiddelen en de ziekte van Parkinson. Het Ctgb vraagt de EFSA-directie nadere analyse/onderzoek uit te voeren voor de werkzame stoffen die nu in Europa zijn goedgekeurd.

Van 1 tot en met 4 mei 2021 wordt in Maastricht het wereldcongres van de IAPRD (International Association of Parkinsonism and Related Disorders)  gehouden. Vanwege de COVID-19 pandemie zal dit echter nu volledig online plaatsvinden.

Op de eerste dag van dit congres, zaterdag 1 mei, zal de aftrap worden gegeven met een programma, geheel gericht op mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. Het grote voordeel is dat u niet hoeft te reizen, om toch alles mee te kunnen maken. Er zijn voldoende pauzemomenten in het programma.

Wereldwijd hebben ruim zeven miljoen mensen de ziekte van Parkinson, en het is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Er zijn zoveel verschillende vormen dat gepersonaliseerde behandelplannen nodig zijn. Dit schrijft neuroloog Bas Bloem van het Radboudumc samen met internationale collega’s in een overzichtsartikel dat gepubliceerd is in The Lancet.

Kent u een ParkinsonNetzorgverlener die op een bijzondere manier een bijdrage levert om de parkinsonzorg te verbeteren en daarmee bijdraagt aan het verbinden van mensen met parkinson en hun zorgverleners? Iemand die bijvoorbeeld verbindende activiteiten organiseert (in de regio) of juist in coronatijd extra in verbinding blijft met de mensen met parkinson die hij of zij behandelt? Nomineer diegene dan uiterlijk 29 april voor het Parkinson Lintje!

Op dit moment wordt er aan de Radboud Universiteit en Radboudumc wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de spreekvaardigheid van mensen met de ziekte van Parkinson. de onderzoekers willen weten hoe de spreekvaardigheid van mensen met deze ziekte wordt beïnvloed door medicatie en diepe hersenstimulatie (DBS).

De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft de Parkinson Vereniging gevraagd om een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven. Gevraagd wordt naar uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor een aantal vormen van parkinsonisme in twee behandelcentra voor zeldzame ziekten. 
Heeft u een diagnose parkinsonisme, en heeft u de uitnodiging om deel te nemen aan deze beoordeling niet ontvangen? Meld u dan voor 1 mei aan om mee te doen via onderstaande knop.