Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u meer over een ledenbijeenkomst over het strategisch meerjarenbeleidsplan, deelname van de vereniging aan de 50plusBeurs, de community voor mantelzorgers, een Europese enquête over mantelzorg, de vraagbaak over het hart en parkinson, een borrel voor dertigers met parkinson, BikevoorParkinson, een video met uitleg over de GDNF-studie en een oproep voor nieuwe trainers voor de Parkinson Academie. 

Veel leesplezier!

In een wereld die sterk verandert, willen we vooruit kijken en nadenken over de continuïteit en professionaliteit van de vereniging. De koers die we daarbij willen volgen, leggen we vast in het strategisch meerjarenbeleidsplan. Het huidige strategisch meerjarenbeleidsplan loopt eind 2019 af. Het nieuwe plan voor de periode 2020- 2023 biedt inzicht in de doelen voor de komende jaren en de weg waarlangs de vereniging deze doelen wil realiseren. Graag bieden we leden de gelegenheid om samen met het bestuur hierover van gedachten te wisselen.

Van dinsdag 17 t/m zaterdag 21 september zal in de Jaarbeurs te Utrecht voor de 27^e maal de 50PlusBeurs plaatsvinden. Ook de Parkinson Vereniging is hierbij aanwezig met haar verenigingsstand.
Door deelname aan de beurs wil de vereniging bij de bezoekers de kennis over de ziekte van Parkinson en parkinsonismen vergroten en meer begrip kweken voor mensen met de ziekte en hun directe omgeving. U vindt in de stand een uitgebreid assortiment aan voorlichtingsmateriaal. Ook een persoonlijk gesprek met een van onze vrijwilligers behoort tot de mogelijkheden. Bent u van plan om de 50PlusBeurs te bezoeken? Vergeet dan niet om ook langs de stand te gaan!

Als mantelzorger voor een lid van de Parkinson Vereniging kunt u met een eigen account deelnemen aan de speciale online community voor mantelzorgers. U kunt zich hiervoor aanmelden met uw eigen persoonlijke e-mailadres. In de mantelzorgcommunity kunt u in beslotenheid ervaringen en tips uitwisselen met andere mantelzorgers van leden van de vereniging.

De European Parkinson's Disease Association (EPDA) heeft een Europese enquête samengesteld, bedoeld voor iedereen die zorgt voor en steun biedt aan een familielid, broer, zus, partner of vriend met de ziekte van Parkinson. De Parkinson Vereniging heeft hierin een actieve rol gespeeld. Of u nu samenwoont met de persoon met parkinson voor wie u zorgt of niet, of uw zorgverlenersrol voortdurend is of incidenteel. In al deze gevallen komt u in aanmerking om deze enquête in te vullen.

De Parkinson Op Maat-studie is een onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. Een onderdeel van de Parkinson Op Maat-studie, is de zogenaamde vraagbaak. Experts geven hierin antwoord op vragen over verschillende thema's, waaronder nu ook 'Parkinson en het hart'. 

De Stichting Parkinson2Beat is in de race voor de actie 'Warm hart' van KRO-NCRV. De winnaar van deze actie ontvangt 10.000 euro. Als Parkinson2Beat wint, komt dit bedrag ten goede aan de Parkinson Vereniging!

Op dit moment staat Parkinson2Beat op nummer 1 van alle goede doelen en dit moet natuurlijk zo blijven! Heeft u al gestemd? Het kan nog steeds.

Annelien en Jan organiseren in het centrum van Utrecht een borrel voor dertigers met parkinson, op zaterdag 7 september van 14:00 uur tot 17:30 uur. 

Waarom? Om op een ongedwongen manier ervaringen uit te wisselen en kennis te maken met andere dertigers met parkinson. Afhankelijk van het aantal aanmeldingen/geïnteresseerden wordt een geschikte locatie gekozen. Reactie graag vóór 1 september (liefst eerder).

Bas Bloem, hoofdonderzoeker van de Parkinson Op Maat-studie, nam een video op over het onderzoek naar GDNF voor de Parkinson Vraagbaak. De Parkinson Vraagbaak geeft antwoord op vragen over de ziekte van Parkinson van deelnemers aan de Parkinson Op Maat-studie. Deze studie zoekt nieuwe deelnemers! Heeft u in de afgelopen vijf jaar de diagnose parkinson gekregen? Maakt u zich dan sterk voor nieuwe kennis en persoonsgerichte zorg! Ga naar www.parkinsonopmaat.nl voor meer informatie. 

Waar mogelijk werken we samen met andere organisaties die zich inzetten voor mensen met parkinson. Zo ook met ParkinsonNet en de onderzoekers van de Parkinson Op Maat-studie. Fietst u mee met BikevoorParkinson op zaterdag 7 september en vindt u het leuk om aan te sluiten bij het team van Parkinson Op Maat? Dat kan, want er is een plekje vrij! Als u zich hiervoor meldt ontvangt u een T-shirt van de Parkinson Vereniging. Bent u al ingeschreven en wilt u aansluiten bij dit team? Stuur dan een mail met uw contactgegevens.

De Parkinson Vereniging heeft een workshop ontwikkeld voor naasten van mensen met parkinson. Deze workshop willen we het liefst in het hele land aanbieden, zodat deze voor alle naasten en mantelzorgers bereikbaar is.

Daarvoor zoeken we vrijwilligers die, samen met een andere trainer, deze vier uur durende workshop willen verzorgen. Centraal in het land zijn al een aantal trainers beschikbaar, maar vooral buiten de Randstad zoeken we nog enthousiaste trainers.

Ook voor de cursus ‘Parkinson? Houd je aandacht erbij!’ zoeken we nog enkele trainers. Deze cursus bestaat uit  9 bijeenkomsten en wordt gegeven door duo’s, waarin één iemand wel en één iemand niet de ziekte van Parkinson heeft.

Vooral in Groningen, Friesland, Flevoland, Overijssel en Drenthe zoeken we nog trainers voor deze cursus.

Heeft u ervaring met het werken met groepen, affiniteit met de ziekte van Parkinson en lijkt het u leuk om als vrijwilliger aan de slag te gaan? Stuur een mail aan coördinator Coby Pronk, dan neemt zij contact met u op om de mogelijkheden te bespreken.