Geachte Parkinson Café Woerden,

In deze nieuwsflits leest u over nieuwe cursussen die starten in 2019, diverse onderzoeksoproepen, een update over de leveringsproblemen van Levodopa/carbidopa en over het mooie resultaat van de actie van Parkinson2Beat. Daarnaast ook tips en adviezen die de Patiëntenfederatie Nederland geeft voor het kiezen van een zorgverzekering. In het bijzonder vragen we uw aandacht voor onze parkinsonismen panels, waarvoor u zich kunt aanmelden. Uw inbreng hierin is heel belangrijk.

Veel leesplezier!

Sinds vorige week is de eerste Sinemet (levodopa/carbidopa) weer geleverd in Nederland. Nederland hoort bij de eerste landen waaraan geleverd wordt. Omdat Sinemet lange tijd niet in de normale hoeveelheden leverbaar is geweest, is er een achterstand ontstaan. Openstaande bestellingen worden als eerste uitgeleverd. Daarom kan het, vanwege de gedoseerde levering, nog een tijd duren voordat iedere apotheek Sinemet weer voldoende beschikbaar heeft. Gecontroleerde uitgifte blijft dus mogelijk nog even van kracht. Dit geldt voor alle doseringen.

In januari start op diverse plaatsen in het land de cursus ‘Parkinson? Houd je aandacht erbij!’ Heeft u parkinson of een vorm van parkinsonisme? En merkt u dat uw denken verandert, dat u bijvoorbeeld:

• moeite heeft om uw aandacht ergens bij te houden?
• minder gemakkelijk een gesprek kunt volgen?
• moeilijker het overzicht kunt houden?
• steeds meer moeite heeft om te schakelen tussen verschillende onderwerpen?

dan is deze cursus voor u interessant. De cursus bestaat uit 9 bijeenkomsten van 2 uur. Op onze website vindt u alle cursussen die binnenkort starten en waar u zich nu voor kunt aanmelden.

De ziekte van Parkinson wordt over het algemeen vanuit het medisch model benaderd, waarmee het gesprek tussen de mens met parkinson en de (para)medische professional vaak beperkt wordt tot het bespreken van symptomen en behandeleffecten. De ParkSpectief-studie richt zich op de persoonlijke beleving van parkinson als het gaat om lichamelijke, emotionele, sociale en maatschappelijke factoren. De Parkinson Vereniging steunt dit onderzoek komend jaar financieel.   

De Parkinson Vereniging is voornemens om voor parkinsonismen (Multisysteem atrofie (MSA), Progressieve supranucleaire paralyse (PSP), Corticobasale degeneratie (CBD), Lewy Body dementie (LBD) en Vasculair parkinsonisme) panels in te richten. 

Een panel levert een belangrijke bijdrage aan het vergroten van de expertise ten aanzien van de respectievelijke parkinsonismen. Tegelijkertijd streeft de Parkinson Vereniging ernaar om, op basis van brede input, haar activiteiten voor mensen met een parkinsonisme en hun naasten naar een behoefte gestuurd niveau te tillen.

Heeft u interesse in deelname aan een parkinsonisme panel?  

Afgelopen zomer fietste Ruud Overes (57) zijn monstertocht van 10.000 km door Europa in 95 dagen. Ruud heeft zelf parkinson en weet daarom als geen ander hoe belangrijk het is dat er meer geld komt voor parkinsononderzoek. Vandaar dat hij met zijn actie sponsorgeld wilde ophalen voor onderzoek. En dat is gelukt! Deze week overhandigde Overes een cheque t.w.v. € 13.495,-  aan de Parkinson Vereniging.

De Parkinson Vereniging bedankt Ruud Overes en Parkinson2Beat voor deze indrukwekkende prestatie!

Op de website van de Parkinson Vereniging staan verschillende oproepen om deel te nemen aan onderzoek. In het bijzonder vragen wij graag aandacht voor:

• De Parkinson Op Maat-studie
• De studie naar oud-revalidanten

Tegen het kiezen van een zorgverzekering zien veel mensen op. Er is heel veel keuze en de vraag is dan: wat past bij mij? Met een test weet u snel genoeg of het slim is een nieuwe zorgverzekering te kiezen. En zo ja, dan vindt u op deze website tips en adviezen om de juiste zorgverzekering te kiezen.

Net als bijwerkingen van medicijnen, kunnen ook bijwerkingen van implantaten worden gemeld. Eventuele bijwerkingen van een DBS-stimulator kunt u melden bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Het verenigingsbureau van de Parkinson Vereniging is gesloten van 24 december 2018 tot en met 1 januari 2019. 

Wij wensen u fijne feestdagen en een voorspoedig 2019!