Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u over het gevolg van de coronacrisis voor mensen die een DBS-operatie gepland hebben staan. Ook besteden we aandacht aan de vierde studie die dit jaar kan rekenen op financiële steun van de Parkinson Vereniging. Daarnaast is er een herhaalde oproep voor proefpersonen voor de PERSPECTIVE-studie. Verder attenderen we u graag op een boek vol praktische tips voor mantelzorgers. Tot slot nog een kleine terugblik op de digitale ALV die op 14 november plaatsvond en onderzoeker Michiel Dirkx, die hier de Hans Lakkeprijs ontving. 

Veel leesplezier!

De Nederlandse Vereniging voor Functionele Neurochirurgie bij Bewegingsstoornissen (NVFNB) waarin de Nederlandse DBS-centra verenigd zijn, heeft de Parkinson Vereniging laten weten dat er op dit moment, vanwege corona, geen DBS-operaties worden uitgevoerd. 

Er zijn momenteel nog geen behandelingen die de ziekte van Parkinson effectief kunnen afremmen of kunnen stoppen. Om nieuwe therapieën te ontwikkelen, is meer kennis nodig van de ziekteprocessen in de hersenen en andere weefsels van mensen met de ziekte van Parkinson.

Met deze fundamentele studie willen de onderzoekers bijdragen aan het vergroten van de kennis omtrent het eiwit alfa-synucleïne, hetgeen een centrale rol speelt in de ziekteprocessen bij parkinson. 

PERSPECTIVE staat voor gePERsonaliseerde SPraaktherapiE voor aCTIeVE conversatie. De PERSPECTIVE-studie wil voor het eerst op grote schaal bestuderen wat de effecten zijn van logopedie op verstaanbaarheidsproblemen door de ziekte van Parkinson. De beoogde effecten zijn: betere verstaanbaarheid in conversatie en betere kwaliteit van leven. Nieuw in dit onderzoek, is dat de logopedische behandelingen online zullen worden gegeven, dat wil zeggen via een beveiligde internetverbinding.

De onderzoekers zoeken nog meer deelnemers voor deze studie.

Begin december verschijnt de 2^e editie van de 'Reisgids Mantelzorg, wegwijs in de zorg voor ouderen'. De Parkinson Vereniging beveelt dit boek aan als praktische hulp, waarmee snel de juiste weg wordt gevonden naar steun en hulp. Vol praktische informatie over instanties, regelingen en mogelijkheden en met een groot aantal tips die het mantelzorgen makkelijker maken.

Leden van de Parkinson Vereniging kunnen het boek via onderstaande link kopen voor de gereduceerde prijs van € 13,- (winkelwaarde € 15.50). Ook leuk: als u de Reisgids koopt, doneert de uitgever € 1,- aan onze vereniging. Het boek wordt geleverd vanaf 4 december 2020.

Op zaterdag 14 november vond de Algemene Ledenvergadering plaats. Tijdens deze digitale vergadering zijn zowel het jaarplan 2021 als de begroting 2021 goedgekeurd. (Beide zijn binnenkort te raadplegen op de website.) Ook zijn twee bestuursleden (Marja Overvest en Henk Blaauw) herbenoemd.

Het bestuur bedankt iedereen die heeft deelgenomen aan de vergadering. Het bestuur is zich bewust van het feit dat een digitale vergadering niet de meest gewenste manier is en ook zijn beperkingen kent. Gelukkig heeft deze mogelijkheid er wel voor gezorgd dat er weer stappen vooruit kunnen worden gezet. Hopelijk is de volgende Algemene Ledenvergadering weer een fysieke bijeenkomst!

Op zaterdag 14 november is tijdens de algemene ledenvergadering de Hans Lakkeprijs overhandigd aan Michiel Dirkx, neuroloog in opleiding. De prijs wordt overhandigd aan jonge, veelbelovende parkinson-onderzoekers.