Geachte Parkinson Café Woerden,

In deze nieuwsflits leest u de vacature die er is voor een algemeen bestuurslid, over het symposium ter gelegenheid van Wereld Parkinson Dag, de lange wachttijd voor rijbewijskeuring bij het CBR en over een nieuw thema in de vraagbaak van de Parkinson op Maat-studie. Ook de resultaten van de LEAP-studie en de update met betrekking tot de leveringsproblemen van levodopa komen aan de orde, net als enkele aankondigingen van de Parkinson Academie.

Veel leesplezier!

Op dit moment is er een vacature in het bestuur. De Parkinson Vereniging is op zoek naar een algemeen bestuurslid met ruime bestuurlijke ervaring (m/v). Een bestuurslid is medeverantwoordelijk voor een goed bestuur van de vereniging. 

De afgelopen maanden heeft Roche Nederland een sterke stijging gezien van de vraag naar alle formuleringen Madopar. De toegenomen vraag wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de langdurige leveringsproblemen van andere parkinson medicatie van andere bedrijven. De toegenomen vraag naar Madopar speelt in heel Europa. Roche heeft de productie van Madopar verhoogd, maar dit is alleen op dit moment niet voldoende om aan de toegenomen vraag te kunnen voldoen.

Het klassieke medicijn levodopa dat klachten vermindert bij parkinson kan zonder probleem bij de eerste symptomen van de ziekte worden gebruikt. Dit heeft geen negatieve gevolgen voor iemand met parkinson op de lange termijn. Een bijna zeven jaar durend onderzoek onder leiding van Amsterdam UMC heeft aangetoond dat artsen niet terughoudend hoeven te zijn bij het voorschrijven van het middel. 

Op zaterdag 13 april vindt het jaarlijkse symposium in het kader van Wereld Parkinson Dag plaats in het NBC Congrescentrum in Nieuwegein. Dit jaar is het thema van de dag: 'De buik vol van parkinson?' U kunt zich al aanmelden!

Op de website leest u het volledige programma van de dag. Prof. Dr. Bob van Hilten vertelt over de recente nieuwe aanwijzingen die zijn gevonden voor de theorie dat de oorsprong van de ziekte van Parkinson is te vinden in het darmstelsel. Psycholoog Ad Nouws verzorgt het middagprogramma over de meer letterlijke vertaling van het thema: de psychosociale problemen rondom parkinson.  

Voor jonge mensen met parkinson is er tijdens de pauzes de gelegenheid om elkaar te ontmoeten op het balkon in de foyer. 

Het is op dit moment erg druk bij het CBR. Daardoor kan het beoordelen van uw rijgeschiktheid soms langer dan vier maanden duren. Het advies van het CBR is daarom zo snel mogelijk de Gezondheidsverklaring op te sturen. Zeker als u verwacht dat u nog naar één of meer medisch specialisten moet. (Bron: CBR)

Er zijn nog plaatsen beschikbaar voor de basisdag over MSA, PSP, Lewy Body, Vasculair parkinsonisme en CBS in Zaandam op zaterdag 30 maart. Er wordt tijdens deze dag dieper ingegaan op al uw vragen over deze aandoeningen. Deze bijeenkomst is voor mensen met een vorm van parkinsonisme, partners, mantelzorgers, kinderen en ook familie en vrienden zijn van harte welkom.

Heeft u parkinson en merkt u of uw omgeving dat uw denken verandert? Dan is de cursus ‘Parkinson? Houd je aandacht erbij!’ iets voor u.

U leert daar om anders om te gaan met de veranderingen in het brein. Er zijn al wat cursussen gestart, maar u kunt zich nog inschrijven voor de cursus in Dordrecht, Harderwijk, Amersfoort, Steenwijk, Haarlem en Munstergeleen.

De ziekte van Parkinson heeft niet alleen invloed op degene met de ziekte, maar ook mensen in de omgeving krijgen te maken met veranderingen.

Hoe gaat u daar mee om? Die vraag staat centraal in de workshop voor naasten. Er is ruimte voor het uitwisselen van tips en ervaringen. U kunt zich nu inschrijven voor een middagworkshop in Alphen aan de Rijn, Breda en Bunnik.

Mensen met parkinson hebben veel vragen over hoe zij gezond kunnen leven en vitaal kunnen blijven. Daarom maakte ParkinsonNet een informatieve videoreeks over parkinson en vitaliteit. Deze is te zien in de Parkinson Vraagbaak van de Parkinson op Maat-studie.