| Nieuwsflits 6 mei 2022
Geachte heer Vonk,
In deze nieuwsflits leest u meer over de volgende onderwerpen:
- De lancering van het informatieportaal 'Parkinson & Werk'
- Het jaarlijkse symposium van de vereniging
- Een vrijwilligersvacature voor redacteur
- Verschillende oproepen voor deelname aan onderzoek
- Een publicatie over urineweginfectie en parkinson
- Een pleidooi voor patiëntonderzoekers
- Een herinnering voor de ALV
Veel leesplezier!
| | | | | Nu online! Informatieportaal 'Parkinson & Werk' Alle informatie over de ziekte van Parkinson en werk op één plek. Als onderdeel van het project Expertiseplatform Parkinson en Werk is sinds 1 mei - de Dag van de Arbeid - de website www.parkinsonenwerk.nl live. Dat is geen toevallige datum want steeds vaker worden jonge mensen die midden in het leven staan en een baan hebben of ondernemer zijn, geconfronteerd met de ziekte van Parkinson. | | | | | Symposium Parkinson Vereniging 2022 Op 9 juli aanstaande organiseert de Parkinson Vereniging weer haar jaarlijkse symposium. De rode draad gedurende de dag is ‘Samen vooruit’. Samenwerking is hard nodig om parkinson(isme) de wereld uit te helpen. Maar ‘Samen vooruit’ gaat ook over samen met uw mantelzorger of naasten leven met parkinson(ismen). We bieden een veelzijdig en informatief programma met onderwerpen die raken en veel ruimte voor ontmoeting. | | | | | Vrijwilligersvacature: redacteur aanvullende therapieën In iedere uitgave van het ledenblad Parkinson Magazine besteden wij aandacht aan een aanvullende therapie. Deze therapieën kunnen helpen de kwaliteit van leven van mensen met parkinson(ismen) te verbeteren, naast de reguliere behandelingen. Voor deze publicaties zoeken wij een vrijwilliger met ervaring in het schrijven van artikelen aan de hand van interviews met (ervaringsdeskundige) experts. | | | | | | Deelnemers gezocht voor de BEWARE studie Veel mensen met de ziekte van Parkinson krijgen op den duur te maken met zogenoemde on-off schommelingen, waarin zij zich relatief goed voelen (een on-periode) en relatief slecht voelen (een off-periode). Dit hangt vaak samen met de medicatie. De onderzoekers zoeken nog deelnemers voor deze studie. | | | | | Bent u mantelzorger voor iemand met parkinson(isme), of kent u een mantelzorger? Mantelzorg gaat over de zorg of ondersteuning die mensen vrijwillig bieden aan een familielid, vriend(in) of andere bekende die hulp nodig heeft vanwege lichamelijke of psychische gezondheidsproblemen of ouderdomsklachten. Deze zorg wordt mantelzorg genoemd. Het Amsterdam UMC nodigt mantelzorgers uit voor wetenschappelijk onderzoek. | | | | | Deelnemers gezocht voor FOG@Home-studie (Freezing Of Gait) Voor het onderzoek met de naam 'FOG@Home studie' worden deelnemers gezocht. Het onderzoek naar freezing wordt uitgevoerd door de Radboud Universiteit, het Donders Instituut voor Brein, Cognitie en Gedrag (Nijmegen), en de Universiteit Twente (Enschede), in samenwerking met Orikami (Nijmegen). | | | | | | Urineweginfectie bij de ziekte van Parkinson Volgens een recent overzichtsartikel is urineweginfectie een veelvoorkomende oorzaak van acute neurologische achteruitgang bij mensen met de ziekte van Parkinson en een belangrijke oorzaak van delirium, functionele achteruitgang, vallen en ziekenhuisopname. Het artikel zet alles wat hierover bekend is op een rijtje: het optreden van de aandoening, de gevolgen, en maatregelen om urineweginfecties zo veel mogelijk te voorkomen. | | | | | Pleidooi voor het betrekken van patiëntonderzoekers in parkinson-onderzoek Parkinsononderzoekers Marjan Meinders en Bas Bloem (Radboudumc), en patiëntenvertegenwoordigers Anne Donnelly en Margaret Sheehan (Michael J. Fox Foundation), schreven samen een pleidooi voor het betrekken van patiëntonderzoekers bij parkinsononderzoek.
Marina Noordegraaf, voorzitter van de Werkgroep Patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging, vatte de publicatie samen in een cartoon. | | | | | Algemene Ledenvergadering 21 mei 2022 Heeft u zich al aangemeld voor de Algemene Ledenvergadering? Dit keer zijn de leden van de Parkinson Vereniging hiervoor welkom bij Parkinson Café Delft. Op de agenda staan de goedkeuring van het jaarverslag en de jaarrekening van 2021, een presentatie over Powermoves en een presentatie van Dorien Bennink, bekkenfysiotherapeut en klinisch epidemioloog. U kunt de vergadering live bijwonen, maar ook online. Om organisatorische redenen kunt u zich tot uiterlijk 16 mei aanmelden. U komt toch ook? | | | | | | Help mee en steun het werk van ParkinsonNL Parkinson stoppen begint nu. Met baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en innovaties. Zodat ieder mens met parkinson(isme) en zijn naasten zo goed mogelijk kunnen leven. Het ultieme doel: een wereld zonder parkinson. Daar staat ParkinsonNL voor.
Kijk op welke manier u kunt bijdragen. | | | | |
