Geachte heer Vonk,

In de tweede nieuwsflits van 2020 lees je over de onzekerheid die COVID-19 met zich meebrengt, maar ook waarom de parkinsonkoren groeien aan populariteit. Wat dacht u van een vervolg presentatie in het Parkinson Café van de onderzoekers van het CHDR? Overig nieuws, informatie en tips om uw bezoekers op weg te helpen in het aanbod van de Parkinson Vereniging.

Veel leesplezier!

Het is voor u, medewerkers van het Parkinson Café, ongetwijfeld een tijd van grote onzekerheid. Dit geldt voor alle mensen met de ziekten van parkinson(ismen) hun naasten en direct betrokkenen. Hoe kunt u het risico op besmetting van Covid-19 minimaliseren? Hoe houdt u de communicatie gaande met de directe familie, de naasten en direct betrokkenen en hoe zorgt u ervoor dat de informatie iedereen op hetzelfde moment bereikt? En wat nu de situatie is, kan deze morgen weer anders zijn.

Juist nu is tijdige en effectieve communicatie tussen u, uw bezoekers, mensen met de ziekten van parkinson(ismen) hun naasten en direct betrokkenen van onmiskenbaar belang. 

Door samen te werken als gemeenschap kunnen wij deze periode het hoofd bieden. Zoveel mogelijk staan wij u bij met onze updates, het Corona-informatiedossier op onze website en zijn wij telefonisch en per mail bereikbaar voor vragen. Want dat is wel het minste dat we kunnen doen. Dank voor uw inzet in deze turbulente tijd.

Nu we elkaar niet meer in levende lijve kunnen spreken in het Parkinson Café, zoeken we naar andere manieren om met onze bezoekers in contact te komen in tijden van coronacrisis. Dit kan bijv. via apps als Houseparty, ZOOM of communicatie tools als Skype, Facetime en Whats app videobellen.

Misschien heb je er nooit van gehoord, maar inmiddels staat Houseparty in de top 3 gratis apps van de Apple App Store. De app wil het makkelijk maken om ‘face-to-face’ met elkaar om te kunnen gaan. Iets waaraan onze bezoekers nu wellicht best behoefte hebben.

Op deze manier kan het Parkinson Café videochatten met meerdere mensen tegelijk, terwijl je bijv. samen een spelletjes speelt. Digitale middelen zijn een goede vervanger om met elkaar in contact te blijven. 

Conference call met meerdere bezoekers
ZOOM is vergelijkbaar met Houseparty, al focust deze app zich meer op de zakelijke gebruiker. Via ZOOM kun je met meerdere mensen video-, voice- of gewoon chatten. Ditzelfde geldt voor Skype. Perfect als je het lotgenotencontact van de Parkinson Café bijeenkomst wil voortzetten.

Een-op-een contact met bezoekers
What's app videobellen of Facetime kan je inzetten als één enkel persoon van het Parkinson Café graag persoonlijk contact of vragen heeft die hij graag met zijn vaste contactpersoon van het Parkinson Café wil bespreken.

Informeer eens bij uw bezoekers wat zij graag willen?

We hopen van harte dat iedereen op deze manier in contact kan blijven met elkaar.

Om ook (mogelijke) bezoekers van jullie Parkinson Café te bereiken die minder digitaal actief zijn of die vooral nieuws vergaren via lokale media, hebben we voor jullie een standaard persbericht gemaakt. Dit kunnen jullie sturen naar lokale media in jullie eigen regio. Ook op die manier blijven we met iedereen in contact.

Inmiddels is aangetoond dat zingen en koorzang een positieve invloed heeft op de kwaliteit van het spreken van mensen met parkinson(ismen).

Het positieve effect van zingen bij mensen met parkinson(ismen) is dat wordt ervaren dat men de stem beter kan gebruiken dan men dacht. Daarnaast raakt men met zingen gewend om de stem meer te gebruiken dan gewoonlijk.

Zingen geeft bovendien goede zin en een positief gevoel. Dus de stem blijft wat fitter en de stemming beter. 

Bent u benieuwd of er in uw regio ook een Parkinsonkoor is? Op onze website vindt u de Parkinsonkoren in Nederland.

De nieuwe leaflet Parkinson en Autorijden is te verkijgen in de stand van de Parkinson Vereniging maar ook op te vragen via het verenigingsbureau.

Download onderstaand de leaflet als voorproefje.

Veel supermarkten bieden aan goede doelen maandelijks een financiële bijdrage via de statiegeldactie. Klanten kunnen bij de statiegeldmachine hun statiegeldbon doneren aan het maandelijks gekozen goede doel. Hiervoor hoeft het goede doel vaak alleen maar 1A4tje aan te leveren om bij de statiegeldmachine te plaatsen. Na afloop van de periode ontvangt het goede doel de donatie van de supermarkt.

CHDR staat voor Centre for Human Drug Research, oftewel centrum voor geneesmiddelenonderzoek op mensen. Al sinds 1987 voert CHDR in opdracht van diverse farmaceutische bedrijven medicijnonderzoeken uit die bijdragen tot nieuwe medische oplossingen. Ze bestuderen of een nieuw middel het beoogde effect heeft, hoe het zich gedraagt in het lichaam en eventuele bijwerkingen. Dit doen zij met zowel gezonde vrijwilligers als patiënten. Het CHDR doet ook onderzoek naar nieuwe parkinson geneesmiddelen. Over deze parkinsonprojecten komen onderzoekers van het CHDR graag meer vertellen in een aantal Parkinson Cafés. Zoekt u nog een spreker voor een van de Parkinson Café bijeenkomsten? En lijkt het u interessant om meer te weten over parkinsononderzoek bij het CHDR? Neem dan contact op met 071-524 64 64.

Op dit moment is er veel onzekerheid door het coronavirus en is het nog niet bekend tot wanneer bijeenkomsten worden geannuleerd. Toch vragen wij alvast uw aandacht voor het aanleveren van het tweede halfjaarprogramma. 

Net als voorgaande jaren hebben de Parkinson Cafés de mogelijkheid om eenmaal per halfjaar het programma voor het aankomende halfjaar te verzenden. Leden die een e-mailadres hebben, ontvangen het programma per e-mail. Leden die geen e-mailadres hebben, ontvangen het programma per post.

De voorlopige deadline voor het aanleveren van het tweede halfjaarprogramma is ingesteld op 1 juni 2020.

Mocht het coronavirus tegen die tijd nog steeds een rol spelen dan begrijpen wij dat het niet mogelijk is het programma aan te leveren.

Informatie om te melden in het Parkinson Café of in uw Parkinson Café Nieuwsbrief:

• Update leveringsproblemen Levodopa