| Nieuwsflits 2 juni 2022
Geachte heer Vonk,
In deze nieuwsflits leest u meer over de volgende onderwerpen:
- Het besluit van het ministerie t.a.v. medicijntekorten
- Een oproep voor onderzoek naar snelle stapbewegingen
- Herinnering symposium: heeft u zich al aangemeld?
- De basisdagen over parkinson en parkinsonismen
- Kanttekening bij eerdere wetenschappelijke publicatie
- Het verhaal van Alex, onderzoeksdeelnemer
- Steun het werk van ParkinsonNL
Veel leesplezier! 
| | | | | Medicijntekorten levodopa/carbidopa 125 mg met vertraagde afgifte Regelmatig krijgen we op het verenigingsbureau de melding van een lid dat medicatie niet geleverd kan worden voor een bepaalde tijd. Dat is voor mensen met parkinson erg vervelend. De laatste tijd was levodopa/carbidopa 125 mg met vertraagde afgifte vaker niet leverbaar. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport laat weten dat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd een besluit heeft genomen waardoor deze medicatie wel weer beschikbaar komt. | | | | | | Watch Your Step! Deelnemers gezocht voor onderzoek naar snelle stapbewegingen In ons dagelijks leven worden we overladen met visuele prikkels, die een beweging als reactie op de prikkel vereisen. Bijvoorbeeld, bij het plotseling zien van een tak op een looppad, moeten we in staat zijn om heel snel de tak te ontwijken. Het Radboudumc nodigt u uit voor deelname aan een onderzoek naar snelle stapbewegingen. | | | | | Symposium Parkinson Vereniging 2022: Heeft u zich al aangemeld? Heeft u zich al aangemeld voor het jaarlijkse symposium van de Parkinson Vereniging op 9 juli 2022? De rode draad gedurende de dag is ‘Samen vooruit’. Samenwerking is hard nodig om parkinson(isme) de wereld uit te helpen maar ‘Samen vooruit’ gaat ook over samen met uw mantelzorger of naasten. We bieden een veelzijdig en informatief programma met onderwerpen die raken en veel ruimte voor ontmoeting. | | | | | Basisdag ‘Wat is parkinson?' (fysiek en/of online) De Parkinson Vereniging houdt ook dit jaar de basisdag 'Wat is parkinson?' voor nieuwe leden (mensen met de ziekte van Parkinson en eventuele partners/mantelzorgers) met maximaal 2 jaar de diagnose parkinson. Deze bijeenkomst kunt u fysiek en/of online bijwonen. | | | | | | Basisdag ‘Wat zijn atypische parkinsonismen?' (fysiek en/of online) Wilt u meer weten over een MSA, PSP, CBS, Vasculair Parkinsonisme of LBD? Zaterdag 1 oktober 2022 kunt u fysiek en/of online deelnemen aan de Basisdag ‘Wat zijn atypische parkinsonismen?’ Dr. Agnita Boon verzorgt deze dag. Zij is als neuroloog verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam, en ziet veel mensen met een parkinsonisme. Het Erasmus MC is expertisecentrum voor de parkinsonismen CBS en PSP. | | | | | | Kanttekening bij ‘De ziekte van Parkinson en diepe hersenstimulatie: effecten op het denken bij dragers van een GBA-mutatie’ In een eerder nieuwsbericht werd verslag gedaan van een studie door Pal en anderen naar het gecombineerde effect van een mutatie in het GBA-gen en diepe hersenstimulatie (DBS). Gesuggereerd werd dat zo’n mutatie mogelijk leidt tot versnelde achteruitgang van het denken, en er werd geadviseerd om mensen die in aanmerking komen voor een DBS-operatie te screenen op de aanwezigheid van het betreffende gen. In een recente publicatie in het Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie wordt betoogd dat er onvoldoende wetenschappelijke draagkracht is voor dit advies. | | | | | | Alex (55) droeg jarenlang een smartwatch in de hoop op een medicijn Alex heeft al bijna 10 jaar de ziekte van Parkinson. Hij deed hij mee aan een wetenschappelijk onderzoek met een smartwatch die de belangrijkste symptomen van de ziekte kan meten. "Alles in de hoop dat mijn ziekte kan worden gestopt." | | | | | | Steun het werk van ParkinsonNL Parkinson stoppen begint nu. Met baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en innovaties. Zodat ieder mens met parkinson(isme) en zijn naasten zo goed mogelijk kunnen leven. Het ultieme doel: een wereld zonder parkinson. Daar staat ParkinsonNL voor.
Kijk op welke manier u kunt bijdragen. | | | | |
