Nieuwsflits 23 februari 2021

Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u over de lancering van de nieuwe gesprekshulp voor atypische parkinsonismen en verschillende oproepen voor onderzoeken die ondanks corona toch gewoon kunnen doorgaan. Ook hebben we zelf nog een oproep voor een ervaringsdeskundige die we graag met u delen, net als een enquête waarmee het tv-programma Kassa problemen met medicijnverpakkingen inventariseert. Tot slot nog een link naar hoopgevend onderzoeksnieuws.

Veel leesplezier!

 
Lancering gesprekshulp voor de late fase bij atypisch parkinsonisme

De Parkinson Vereniging lanceerde recent de Gesprekshulp voor de late fase bij atypisch parkinsonisme. Aan de gesprekshulp is het afgelopen jaar hard gewerkt door gemandateerde werkgroepleden van het RadboudUMC, LUMC, VUmc, Meander Medisch Centrum, ParkinsonNet en Parkinson Vereniging.

 
Lees hier meer over deze gesprekshulp
Ervaringsdeskundigen gezocht voor internationaal congres!

De Parkinson Vereniging organiseert dit jaar samen met de International Association of Parkinsonism and Related Disorders een speciale congresdag voor mensen met parkinson(ismen) en hun naasten tijdens het wereldcongres op 1 t/m 4 mei 2021. Dit congres zal volledig virtueel plaatsvinden. 

Rode draad in de lezingen en presentaties op deze dag zijn: ‘Een dag in het leven van iemand met parkinson(isme)’. 

Ieder thema leiden we in met een korte ervaringsvideo van iemand met parkinson(ismen). We zoeken hiervoor nog iemand die voor de camera kort over zijn of haar eigen ervaring wil vertellen als het gaat om freezing. De opname wordt bij u thuis gemaakt door videomaker Jacqueline Spaans van ‘Succesvol in Beeld’.  

Wilt u meewerken aan een videoboodschap voor deze speciale congresdag, stuur dan een bericht naar miriam@parkinson-vereniging.nl

 
Lees meer over IAPRD congres
PERSPECTIVE-studie zoekt nieuwe deelnemers

PERSPECTIVE staat voor gePERsonaliseerde SPraaktherapiE voor aCTIeVE conversatie. De PERSPECTIVE-studie wil voor het eerst op grote schaal bestuderen wat de effecten zijn van logopedie op verstaanbaarheidsproblemen door de ziekte van Parkinson. De beoogde effecten zijn: betere verstaanbaarheid in conversatie en betere kwaliteit van leven. Nieuw in dit onderzoek, is dat de logopedische behandelingen online zullen worden gegeven, dat wil zeggen via een beveiligde internetverbinding.

Er is nog een beperkt aantal plaatsen beschikbaar voor nieuwe deelnemers!

 
Lees meer over deze studie
Oproep: deelnemers gezocht voor de studie ‘meervoudige doses studie naar de veiligheid en verdraagzaamheid van een vetzuurremmer in patiënten met de ziekte van Parkinson’

Het onderzoeksmiddel wordt ontwikkeld als onderdeel van de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het doel van de studie is om te onderzoeken hoe veilig en werkzaam het onderzoeksmiddel is als het 4 weken wordt gegeven aan mensen met de ziekte van Parkinson. De veiligheid en werking van het onderzoeksmiddel worden vergeleken met dat van een placebo. Een placebo is een middel zonder werkzame stof, een ‘nepmiddel’ dat er hetzelfde uitziet als het onderzoeksmiddel.

 
Lees de volledige oproep
Medicijnonderzoek: nieuwe stof ontdekt die Parkinson kan remmen

Een stofje dat bij muizen de ziekte van Parkinson remt, brengt de ontwikkeling van een nieuw geneesmiddel tegen de ziekte dichterbij. Farmaceutisch onderzoekers van de Universiteit Utrecht testten het middel, dat is gemaakt door een farmaceutisch bedrijf. Hun gezamenlijke bevindingen zijn gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift FEBS Journal.

 
Lees hier meer over deze studie
Moeite met medicijn verpakkingen?

Heeft u ook moeite met het openen van uw potjes, pillenstrips (of blister verpakkingen) of tubes? Vul dan de enquête in van het televisieprogramma Kassa in.

BNNVARA heeft hier al eerder over geschreven en wil in het programma Kassa nogmaals verdieping aanbrengen op een eerder onderzoek van  ReumaNederland. Laat horen waar u last van heeft als gebruiker van medicatie voor parkinson(isme)!

 
Vul hier de enquête in
OPROEP: Denkt u mee over de ontwikkeling van een digitaal programma voor paramedische zorg bij parkinson?

In het RAP-Parkinsonproject ontwikkelen we een digitaal programma met richtlijnen voor verschillende soorten paramedische zorg bij mensen met de ziekte van Parkinson. Dit online hulpmiddel is bedoeld voor zorgverleners en voor mensen met parkinson en hun naasten. We zoeken mensen met de ziekte van Parkinson en naasten van mensen met parkinson voor de klankbordgroep van dit project.

 
Lees de volledige oproep
Internationaal aandacht voor zeldzame aandoeningen

Niet alleen in Nederland maar wereldwijd organiseren honderden patiëntenorganisaties op 28 februari bewustmakingsactiviteiten voor zeldzame aandoeningen. Graag vragen wij op deze dag aandacht voor mensen met een van de de parkinsonismen: MSA, PSP, LBD, CBS en vasculair parkinsonisme. 

Lees hier meer over zeldzameziektendag
   

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.