Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u over de nieuwe gesprekshulp voor de late fase van parkinson, de basisdag over parkinsonismen, een vacature voor de werkgroep aanvullende therapieën, de Patient Innovation Award, het Patiënten VolgProgramma van het UMC Utrecht, de vraagbaak over darmflora en de online community. De actie 'Warm Hart, waarvoor Parkinson2Beat is genomineerd verdient deze maand ook nog de aandacht. Heeft u al gestemd? Het kan nog tot het einde van de maand! 

Veel leesplezier!

Praten over de late fase van de ziekte van Parkinson of het levenseinde is niet makkelijk. Zowel mensen met parkinson, hun naasten als zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Maar het is wel heel belangrijk, om daarmee de juiste zorg te bieden die past bij de wensen en behoeften. De recent ontwikkelde gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson bestaat uit informatie en voorbeeldvragen waarmee mensen met parkinson en hun naasten het gesprek met elkaar en met hun zorgverleners kunnen aangaan. U kunt de gesprekshulp downloaden van de website van de Parkinson Vereniging.

Zaterdag 5 oktober 2019 wordt de basisdag ‘Wat zijn parkinsonismen?’ gehouden. Deze bijeenkomst is speciaal bedoeld voor mensen met een vorm van parkinsonisme. Partners, mantelzorgers, kinderen en ook familie en vrienden zijn van harte welkom. De bijeenkomst vindt plaats vanaf 10.30 uur in het Van der Valk Hotel in Sneek. Dr. Barbera van Harten, werkzaam als neuroloog in het Medisch Centrum Leeuwarden, vertelt over verschillende parkinsonismen, symptomen, behandelingen en er is uiteraard volop ruimte om vragen te kunnen stellen. 

De afgelopen jaren waren productieve jaren voor de Werkgroep Aanvullende Therapieën (WAT). Er staan nu informatieve artikelen over zo’n 20 verschillende aanvullende therapieën op de website van de vereniging. Niet alleen over mind-body therapieën maar ook over acupunctuur en natuurgeneeskunde. De WAT is op zoek naar nieuwe leden.

De Patient Innovation Award is door Roche in het leven geroepen om innovaties in de zorg te stimuleren. Van 15 augustus tot en met 15 september kan het publiek stemmen op zijn of haar favoriete project.

Het instellen van de juiste dosis medicatie wordt vaak steeds lastiger naarmate de ziekte van Parkinson voortschrijdt. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) wil daarom een smartphone app ontwikkelen zodat patiënten zelf de werking en bijwerkingen van de medicatie kunnen evalueren. 

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijs onderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit PVP onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn. Met deze oproep willen wij u vragen mee te werken aan het onderwijs van studenten geneeskunde aan de universiteit Utrecht.

De community op de website biedt leden van de Parkinson Vereniging de gelegenheid elkaar te ontmoeten en ervaringen, vragen en tips uit te wisselen. Er zijn communitykanalen over verschillende onderwerpen en voor diverse doelgroepen. Als lid van de vereniging kunt u, als u bent ingelogd, op de website zelf kiezen welke hiervan voor u van betekenis kunnen zijn.

De Stichting Parkinson2Beat is in de race voor de actie 'Warm hart' van KRO-NCRV. De winnaar van deze actie ontvangt 10.000 euro. Als Parkinson2Beat wint, komt dit bedrag ten goede aan de Parkinson Vereniging!

Heeft u al gestemd? Het kan nog tot 30 september! 

De online vraagbaak van Parkinson op Maat is uitgebreid met het onderwerp 'Parkinson en de darmflora'. Jeffrey Boertien, onderzoeker aan het UMC Groningen, beantwoordt diverse vragen over dit thema.