Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits vindt u een vacature voor een projectleider voor het nieuwe expertisecentrum 'Parkinson & Arbeid'. Ook maken we u attent op de workshop speciaal voor (volwassen) kinderen van mensen met parkinson(ismen). Kent u de veelgebruikte brochure over parkinsonismen voor de huisarts? Deze helpt u in het gesprek met uw zorgverlener. Tevens zijn er weer diverse oproepen voor onderzoeksprojecten waarvoor u zich kunt aanmelden. Tot slot vragen we nog speciale aandacht voor actievoerder Jan Wielinga, die meedoet aan de Eemmeerloop ten bate van de Parkinson Vereniging.

Veel leesplezier!

In het najaar  gaat de Parkinson Verenging in samenwerking met ParkinsonNet starten met het project ‘Expertiseplatform Parkinson en Arbeid’. Het beoogde platform omvat een digitaal loket, een helpdesk en een opleidingscentrum voor (zorg)professionals die werkzaam zijn op het snijvlak van arbeid en parkinson.

Om het deel van de Parkinson Vereniging (loket en helpdesk) te ontwikkelen en te implementeren zijn we voor een periode van 2 jaar op zoek naar een projectleider.

Op 7 november is er een speciale workshop voor volwassen kinderen van mensen met parkinson(ismen). Als een van uw ouders te horen krijgt dat hij of zij parkinson heeft, is dat ingrijpend. Voor henzelf, maar ook voor u als kind kan dat behoorlijk wat veranderingen teweeg brengen. In de workshop is veel ruimte voor het uitwisselen van ervaringen. De trainers geven een inleiding en werken verder met opdrachten en oefeningen.

Een veel gebruikt hulpmiddel uit het aanbod van de Parkinson Vereniging, is de huisartsenbrochure over parkinsonismen. Deze brochure helpt u in het gesprek met uw huisarts en is te downloaden vanaf de website van de Parkinson Vereniging en ook digitaal in te zien op de website van de VSOP. Dit is de koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Onderzoekers konden ook dit jaar weer subsidie aanvragen bij de Parkinson Vereniging voor projecten die passen binnen een of meer thema’s van de onderzoeksagenda. Een van de projecten die binnenkort van start gaat dankzij subsidie van de Parkinson Vereniging, is een project van Annemarie Smid, onderzoeker in het Universitair Medisch Centrum Groningen. 

Dit project richt zich op het ontwikkelen van draagbare sensoren en geschikte data-analyse technieken om de tremor en bradykinesie bij personen met de ziekte van Parkinson te beoordelen op dezelfde manier in verschillende situaties.

Het zien van mensen, dieren of voorwerpen die niet echt zijn noemen we visuele hallucinaties. Visuele hallucinaties zijn een veel voorkomend en serieus probleem bij mensen met de ziekte van Parkinson. Veel mensen hebben hier last van. De behandeling is lastig en gaat gepaard met soms ernstige bijwerkingen. 

Voor deze studie zijn de onderzoekers op zoek naar mensen met de ziekte van Parkinson die last hebben van visuele hallucinaties.

Het Parkinson Op Maat De Novo onderzoek van het Radboudumc gaat op zoek naar de optimale graadmeter voor de ziekte van Parkinson. De onderzoekers roepen mensen met parkinson die nog geen medicatie gebruiken op om deel te nemen.

Op zaterdag 16 mei 2020 kon de actie van Jan Wielinga niet doorgaan als gevolg van Corona. Deze is verplaatst naar 29 mei 2021. U kunt de actie van Jan steunen via actieplatform DoSupport.  Jan: "Alvast mijn grote dank voor de huidige sponsors en wat in het vat zit verzuurt niet!  Blijf veilig, 1,5 meter, en volg alle richtlijnen, dan hopen wij volgend jaar de fysieke strijd aan te gaan tijdens editie 2021 van de Eemmeerloop!"