Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u meer over het evenement voor jonge mensen met parkinson en hun naasten, een Europese enquête over (ondersteuning bij) werk en parkinson. Ook is er een tweetal uitnodigingen voor medewerking aan televisieprogramma's, aandacht voor mantelzorggroepen, een oproep voor onderzoek en niet in de laatste plaats de introductie van Jan Jonker, het nieuwe bestuurslid van de Parkinson Vereniging.

Veel leesplezier!

Tijdens de Algemene Ledenvergadering hebben de leden de heer Jan Jonker zonder tegenstemmen aangenomen als algemeen bestuurslid van de Parkinson Vereniging. We wensen de heer Jonker veel succes in zijn nieuwe rol als bestuurder van de Parkinson Vereniging!

U wordt uitgenodigd deel te nemen aan een Europese enquête over uw ervaring met werken en de ondersteuning van uw werkgever rond de tijd van uw diagnose. 

Het project wordt uitgevoerd door Oxford Brookes University in Engeland, in samenwerking met het European Parkinson's Therapy Centre, en het wordt ondersteund door de European Parkinson's Disease Association (EPDA).

Deze enquête is voor u vertaald in het Nederlands. U kunt de enquête invullen tot 31 juli.

Heeft u parkinson of bent u nauw betrokken bij iemand die de ziekte van Parkinson heeft? Kijk dan op de website naar het aanbod van de Parkinson Academie.

U vindt er verschillende cursussen, bijvoorbeeld voor als u nog maar net de diagnose heeft gekregen (Parkinson? Houd zelf de regie!) of als u al wat langer de ziekte heeft en problemen met het denken ervaart (Parkinson? Houd je aandacht erbij!) of de basiscursussen ‘Wat is Parkinson?’ en ‘Wat zijn parkinsonismen?’.

Maar ook voor partners of naasten van mensen met parkinson is er aandacht in de vorm van de workshop ‘Parkinson(ismen) en de naasten’. Op de website vindt u steeds het actuele aanbod en kunt u zich direct inschrijven.

De ziekte van Parkinson is een veelvoorkomende neurologische ziekte. Op dit moment is er nog geen goede test beschikbaar om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen. Ook weten we nog niet waarom er zo veel verschil zit in klachten tussen verschillende mensen met de ziekte van Parkinson. Met deze studie willen onderzoekers proberen om deze vragen te beantwoorden. 

Voor deze studie zoeken de onderzoekers mensen met de ziekte van Parkinson én gezonde proefpersonen.

Het journalistieke onderzoeksprogramma Zembla (NPO2) doet onderzoek naar de relatie tussen bestrijdingsmiddelen en het krijgen van parkinson. Hiervoor komt de redactie graag in contact met mensen die ervan zijn overtuigd dat hun ziekte te maken heeft met het gebruik en/of de blootstelling aan bestrijdingsmiddelen. Graag houdt de redactie met hen een achtergrondgesprek over dit onderwerp.  

Voor een nieuw tv-programma is IDTV op zoek naar kandidaten die hun leven niet of niet meer kunnen leiden zoals ze graag zouden willen als gevolg van een chronische ziekte, een ongeluk of een beperking. Een team van topuitvinders, programmeurs en techneuten bundelt voor het programma zijn krachten om life-changing oplossingen te ontwikkelen.

De productie zoekt naar mensen die ondanks hun beperking alles uit het leven willen halen. Dat ook doen, maar daarbij hinder ondervinden en erg geholpen zouden zijn als er een hulpmiddel zou bestaan die de activiteiten vergemakkelijkt. IDTV zoekt mensen die makkelijk over hun ziekte kunnen praten en vol in het leven staan.

We hebben een interactieve workshop voor mantelzorgers en naasten van mensen met parkinson. Op de website vindt u data en locaties als u die wilt volgen.

Graag willen we deze workshop in meerdere regio’s aanbieden en daarvoor zoeken we trainers. Misschien bent u zelf naaste en zou u als vrijwilliger een workshop kunnen en willen verzorgen voor mantelzorgers in uw regio? Laat het weten aan coördinator Coby Pronk. 

Naast de eenmalige workshop voor mantelzorgers, zijn er op verschillende plekken in het land mantelzorgers die elkaar op regelmatige basis ontmoeten om ervaringen uit te wisselen en elkaar tot steun te zijn. 

Op dit moment zijn we aan het inventariseren waar al groepen actief zijn. Het gaat dus specifiek om groepen van mantelzorgers/partners van mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme. Bent u deelnemer in een groep of begeleidt u een dergelijke groep? Laat het ons alstublieft weten via een mail aan coby@parkinson-vereniging.nl.

Na het inventariseren gaan we bekijken, waar nog behoefte is aan dergelijke groepen en gaan we die in samenwerking met regionale mantelzorgorganisaties proberen op te zetten, zodat mantelzorgers zich in elke regio kunnen aansluiten.

De multisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson is ook beschikbaar in een speciale uitgave voor patiënten, partners, zorgvereleners en mantelzorgers. Het boekje bevat nuttige, wetenschappelijk onderbouwde informatie over (de diagnose) parkinson, behandelaars, onderzoeken, medicatie, geavanceerde therapieën en eventuele problemen waarmee u te maken heeft. Het boekje kost € 9,40 en is te bestellen via onze website.